Wetenschappelijk onderzoek
Meten van betekenisvolle effecten bij de behandeling van SMA
Hoewel er behandelingen beschikbaar zijn voor SMA, blijkt het moeilijk betekenisvolle effecten aan te tonen.…
Lees verder
Mensen die in het verleden polio hebben gehad, kunnen vele jaren later het postpoliosyndroom (PPS) ontwikkelen. De voortschrijdende lichamelijke problemen die dit met zich meebrengt hebben veel impact op het leven van deze personen en dit is ook psychisch vaak erg belastend. Sandra de Morée, klinisch psycholoog bij het Amsterdam UMC, ontwikkelt daarom samen met prof. dr. Frans Nollet en dr. Merel Brehm een cognitieve gedragstherapie speciaal voor PPS-gerelateerde psychische problemen.
Psychische gevolgen onder ogen zien
PPS is een van de meest voorkomende spierziekten en komt alleen voor bij mensen die eerder in hun leven polio hebben gehad. Zij krijgen jaren nadat ze polio hebben gehad, ineens last van nieuwe (ernstige) verschijnselen. PPS wordt gekenmerkt met symptomen van nieuwe of progressieve spierzwakte, pijn, (ernstige) vermoeidheid en achteruitgang in fysiek functioneren. Naast de lichamelijke gevolgen, moeten mensen met PPS ook psychische gevolgen van een leven lang polio onder ogen zien. Revalidatie-interventies gericht op de behandeling van psychische problemen bij mensen met PPS zijn maar heel beperkt beschikbaar.
De cognitieve gedragstherapie die het onderzoeksteam speciaal aanpast voor deze problematiek, richt zich onder meer op het verbeteren van zelfacceptatie, stemming en welbevinden. “Deze therapie passen we zelf inmiddels succesvol toe op de afdeling revalidatie in ons ziekenhuis, maar is nog niet wetenschappelijk onderzocht”, licht Sandra toe. “We willen met dit onderzoek de interventie toetsen en landelijk toegankelijk maken. Hierbij houden we rekening met de fysieke belasting van reizen naar het kenniscentrum. Daarom kiezen we voor een online aanbod, afgewisseld met mail en live contacten met een psycholoog.”
Het lijkt in eerste instantie niet voor de hand liggend
“Voor de meeste patiënten lijkt het psychologisch benaderen van een medische aandoening in eerste instantie niet voor de hand liggend. Soms is er zelfs weerstand tegen”, vertelt Sandra. “Deze subsidie is heel bijzonder, omdat dit bedrag is opgehaald door mensen met PPS. Enkele van hen hebben de interventie zelf ondergaan en gaven aan hoe belangrijk zij het vinden dat deze interventie ook voor anderen beschikbaar komt. Dus niet alleen wij als professionals denken dat dit aansluit bij de problemen die veel mensen met een spierziekte hebben, de ervaringsdeskundigen ondersteunen dit.”
“In dit onderzoek kunnen we de meerwaarde van onze therapie wetenschappelijk aantonen. En ik zie het als mijn verantwoordelijkheid dat als patiënten aangeven er veel baat bij te hebben, dat de therapie breed beschikbaar komt voor iedereen die daar zijn of haar voordeel mee kan doen.”
