Vanaf 27 augustus tot en met 7 oktober kunnen alle klanten van de supermarktketen Dirk hun statiegeldbon doneren aan het Prinses Beatrix Spierfonds. Rianne Heijnen, ambassadeur van het fonds zal in de Dirk van den Broek in Ter Aar het startsein van de actie geven. De supermarktketen wil met dit initiatief aandacht vragen voor spierziekten en bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek. Lever jij ook je lege flessen in?

Onderzoek naar spierziekten

Rianne Heijnen is 49 jaar en heeft dunnevezelneuropathie, een spierziekte waarbij mensen last hebben van extreme pijn en gevoelsstoornissen. Naar schatting zijn er minimaal 9.000 mensen in Nederland met dunnevezelneuropathie. Er is nog geen behandeling voor deze spierziekte, daarvoor is wetenschappelijk onderzoek hard nodig. Onderzoek kost veel geld. Met de opbrengst van de statiegeldactie kan het Prinses Beatrix Spierfonds meer onderzoek doen naar spierziekten.

Dirk van den Broek

Het familiebedrijf Dirk van den Broek omvat 113 winkels met een kwaliteitsdiscountformule. Dirk winkels zijn gevestigd in Noord- en Zuid-Holland, Noord-Brabant, Utrecht, Gelderland, Flevoland, Overijssel, Friesland en Zeeland. Kijk voor meer informatie op www.dirk.nl.

Help ook mee voor meer onderzoek

Op zaterdag 16 september wordt voor de 15e keer de Rotary Rally gereden. Dit is een gezellige en sportieve puzzelrit waaraan deelgenomen kan worden met een ‘gewone’ auto en een ‘classic car’. Dit jaar gaat de opbrengst van de Rally naar wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Deelnemers Eline en Ron hebben in hun huisartsenpraktijk twee patiënten met FSHD. “Zij maakten mij attent op het belangrijke maar zeer kostbare onderzoek dat plaatsvindt naar deze ziekte. Ik ben heel blij en dankbaar dat de Rotaryclub Waal en Devel te Zwijndrecht bereid is om dit jaar de opbrengst van hun jaarlijkse Rally te doneren aan dit onderzoek naar FSHD”, aldus Eline.

Rotary Rally

Vanwege het lustrum is gekozen voor een bijzondere start-/finishlocatie in de gemeente Leerbroek, gelegen in de streek Vijfheerenlanden. Je wordt daar bij Restaurant Onder De Pannen verwelkomd met koffie en gebak alvorens je wordt ‘weggeschoten’ voor een prachtige rit door het gebied van de Linge.  Aan het eind van de middag vindt tijdens de afsluitende borrel de prijsuitreiking plaats bij Ames in Zwijndrecht. Ieder jaar is het weer ontzettend gezellig en een uitdaging om mee te doen. Bedrijven mogen deelnemen maar uiteraard ook sponsoren. Doe je ook mee?

Schrijf je in      Lees meer over FSHD

Op vrijdag 28 juli werd op de laatste dag van de Drentse Fiets4Daagse een cheque overhandigd aan het Prinses Beatrix Spierfonds voor de campagne ‘MD de wereld uit!’. Dit gebeurde in de startplaats Emmen, na afloop van een grote kunstveiling.

Deelnemers die zich online hadden aangemeld bij de Drentse Fiets4Daagse, kregen daarbij de mogelijkheid om te doneren voor dit goede doel. Daarmee werd al een mooi bedrag opgehaald van €580.  En in de startplaats Emmen, bij Hotel Hamphire, stonden deze week prachtige kunstwerken tentoongesteld. Onder leiding van een ware veilingmeester werden deze geveild. De opbrengst van de kunstveiling, €335 is door de startplaats Emmen ook gedoneerd aan het fonds.

Daarnaast werd in elk van de startplaatsen geld ingezameld voor ‘MD de wereld uit’. Zo werden in Dalen, Diever en Emmen speciale fietshandschoenen verkocht. Deze actie kon rekenen op grote betrokkenheid van deelnemers en toeschouwers en leverde nog eens €675 op.

Gerard Wellenberg is naar Emmen gekomen om daar namens het Prinses Beatrix Spierfonds de cheque in ontvangst te nemen. Gerard Wellenberg maakte de spierziekt myotone dystrofie van dichtbij mee. Gerard heeft een prachtige cheque van €1.890 in ontvangst mogen nemen welke volledig ten goede komt aan meer onderzoek naar myotone dystrofie.

Kom ook in actie      Lees meer over myotone dystrofie

Ryan neemt de cheque in ontvangst.

De schoolvakanties zijn begonnen! Zo ook voor basisschool Werenfridus in Wervershoof. Groep 8 sloot deze week het schooljaar af met de musical ‘Monsterhit’. Elk jaar is de afscheidsavond verbonden aan een goed doel. Deze avond stond in het teken van ‘SMA de wereld uit!’. Samen haalden ze een mooi bedrag van € 820 op voor meer onderzoek naar de spierziekte SMA. Ryan Mooij zat in groep 8 en in 2004 overleed zijn boertje Chris aan deze spierziekte.

De vreselijke ziekte moet de wereld uit

De familie Mooij heeft zich al meerdere keren ingezet voor ‘SMA de wereld uit!’. En niet zonder reden. Bijna 13 jaar geleden werd hun prachtige zoontje Chris geboren. Chris had de spierziekte SMA type 1 en na één week moest de familie afscheid van hem nemen. Moeder Judith; “Chris zal nooit meer uit ons leven gaan en ik ben trots op mijn kanjer. De vreselijke ziekte SMA moet de wereld uit en daarom zetten wij ons in!”.

‘SMA de wereld uit!’

Onder dit motto hebben het Prinses Beatrix Spierfonds en de diagnosegroep SMA van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland de handen ineen geslagen. Het gezamenlijke doel is een behandeling voor de spierziekte SMA dichterbij te brengen. Door geld op te halen voor extra onderzoek in Nederland. Dat kan onderzoek zijn naar genezing of tot dat het zover is, om de gevolgen van de ziekte te kunnen behandelen.

Kom ook in actie      Lees het verhaal van Familie Mooij

Mevrouw Brouwers organiseert voor de 50e keer de collecte.

Mevrouw Brouwers uit Onstwedde (Groningen) organiseert dit jaar voor de 50ste keer de collecte in haar dorp. Nieuwe collectanten zoeken, de bussen rondbrengen en de opbrengst tellen. Elk jaar zet ze zich weer fantastisch in om zo meer geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

We zoeken altijd nieuwe collectanten en organisatoren. Help jij dit jaar ook mee?

Help mee

“Samen maken we het tot een groot succes”

Vijftig jaar geleden verhuisde mevrouw Brouwers samen met haar man en kinderen naar Onstwedde. In haar oude woon plaats was zij altijd heel actief met de mede mens bezig en deed zij veel vrijwilligerswerk. Toen haar werd gevraagd om ook in Onstwedde iets te doen, was haar twijfel dan ook niet groot. Ook door haar man werd ze gestimuleerd, want zo zei hij ‘Je komt onder de mensen en je leert zo ook je dorps genoten kennen.’

Ook toen mevrouw Brouwers  haar eigen bedrijf startte, werd haar drijfveer voor het Prinses Beatrix Spierfonds niet minder. Ondanks haar drukke bestaan met gezin en zaak, bleef haar inzet groot. Ieder jaar weer worden de collectanten opnieuw door haar benaderd en sinds een paar jaar met hulp van andere. Mevrouw Brouwers kent de mensen in het dorp op haar duimpje en zo zegt ze ‘een persoonlijk woord voor  iedereen, doet de mens goed’. Men is dan sneller bereid elk jaar weer te gaan collecteren. Mevrouw Brouwers: “Maar ik doe het niet alleen hoor, dankzij mijn dorpsgenoten kunnen we ieder jaar weer een prachtig bedrag voor onderzoeken naar spierziekten ophalen.”

Ze is dan ook niet van plan om te gaan stoppen. Ook al heeft ze wel eens momenten gehad dat ze dat wel dacht te stoppen, maar aan het einde van de rit vind ze het toch heel erg belangrijk dat de collecte goed door gaat!

Onderzoeker met microscoop in labOnze subsidieronde ‘Op weg naar therapie’ is geopend! Onderzoekers kunnen hun onderzoeksaanvragen weer bij ons indienen. Alleen de meest veelbelovende onderzoeken worden gefinancierd, het aantal hangt af van onze beschikbare fondsen. Wil jij meehelpen zoveel mogelijk onderzoeken mogelijk te maken? Doneer dan nu!

Doneer nu

Om spierziekten de wereld uit te helpen, is wetenschappelijk onderzoek onmisbaar. Het Prinses Beatrix Spierfonds steunt daarom onderzoek dat leidt tot het ontwikkelen van gerichte behandelingen. En omdat het vinden van een behandeling een lange weg is, financieren we ook onderzoek dat de kwaliteit van leven van patiënten nu kan verbeteren. In twee verschillende subsidierondes kunnen Nederlandse onderzoekers hun onderzoeksvoorstel indienen.

Twee subsidierondes in het jaar

De subsidieronde ‘Op weg naar therapie’ is nu open. Nederlandse onderzoekers hebben tot 3 oktober de tijd om een onderzoeksvoorstel in te dienen. Hierin omschrijven zij wat ze willen onderzoeken, hoe ze dit willen doen, wat dit gaat kosten en wat dit uiteindelijk oplevert voor de patiënt. De subsidieronde ‘Op weg naar therapie’ richt zich op alle stappen naar een gerichte behandeling voor spierziekten.

Onze tweede subsidieronde ‘Een betere leven voor spierziektepatiënten nu’ zal aan het eind van het jaar open gaan met een deadline in het voorjaar van 2018. Het doel van deze ronde is om de kwaliteit van leven van patiënten op korte termijn te verbeteren.

Beoordelingsprocedure

Alle onderzoeksvoorstellen worden beoordeeld door drie partijen: buitenlandse experts, onze Wetenschappelijke Adviesraad, en onze Gebruikerscommissie bestaande uit patiënten en zorgverleners. Zij beoordelen de aanvragen op relevantie voor de patiënt, kwaliteit en kans op vervolg. Uiteindelijk worden de meest veelbelovende onderzoeken gefinancierd, zodat we weer een stapje dichterbij ons doel komen: spierziekten de wereld uit!

Ben je onderzoeker en wil je meer weten? Kijk dan op onze pagina voor onderzoekers.

Lees meer over onze werkwijze

Het onderzoek werd uitgevoerd onder leiding van prof. dr. Bart Jacobs.

De oorzaak en het klinische beloop van het Guillain-Barré syndroom (GBS) bij kinderen verschilt van die van volwassenen. Dat bevestigen de resultaten van dit Rotterdamse onderzoek, gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds. Met deze kennis kan de diagnose, behandeling en begeleiding van kinderen met GBS verbeterd worden. Voor verder onderzoek hebben we jouw steun nodig. Doneer nu!

Doneer nu

Betere zorg voor kinderen

Per jaar krijgen in Nederland tussen de vijftig en tachtig kinderen het Guillain-Barré syndroom (GBS). Tot nu toe is er vrijwel geen onderzoek gedaan bij kinderen. Uit het onderzoek dat wél is gedaan, blijkt dat de diagnose bij kinderen vaak later wordt gesteld dan bij volwassenen. Hierdoor wordt soms te laat gestart met behandelen. Kinderen kunnen op lange termijn nog klachten hebben en kunnen zelfs overlijden aan de ziekte. Het doel van dit onderzoek was om de zorg voor kinderen met GBS te verbeteren. Het onderzoek werd uitgevoerd onder leiding van prof. dr. Bart Jacobs en werd gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds.

Anders dan bij volwassenen

De onderzoekers verzamelden klinische gegevens en bloedmonsters van een groot aantal kinderen met GBS. Deze gegevens bevestigen dat de diagnose bij jonge kinderen relatief laat gesteld wordt en dat dit kan leiden tot gevaarlijke complicaties. Kinderen met GBS kunnen zich presenteren met klachten zoals veel pijn of nekstijfheid, klachten die niet direct passen in het beeld van GBS. Toch voldoen ze meestal wel aan de klinische criteria voor het stellen van de diagnose. Om de diagnose GBS te bevestigen kan gebruik worden gemaakt van aanvullend onderzoek van het hersenvocht en de zenuwen. De belangrijkste oorzaak van GBS bij kinderen in Nederland is infectie Mycoplasma pneumoniae, een bacterie die longinfecties veroorzaakt. Kinderen met GBS herstellen meestal goed van de verlammingsverschijnselen, maar de meerderheid houdt restklachten als pijn en vermoeidheid.

Klinische toepassingen

Met de kennis van dit onderzoek kan de diagnose, behandeling en begeleiding van kinderen met GBS verbeterd worden. Op basis van de onderzoeksresultaten werden aanbevelingen gedaan om de diagnostiek beter in te zetten bij kinderen met GBS. Daarnaast zijn er modellen ontwikkeld waarmee het klinische beloop bij kinderen met GBS beter voorspeld kan worden.

Lees meer over het onderzoek

Maarten Hardenberg liep zijn stage in Cambridge.

Maarten Hardenberg, masterstudent Medical and Pharmaceutical Drug Innovation aan de Universiteit van Groningen, liep zes maanden stage in Cambridge. Hier onderzocht hij het opruimingsproces in de cel dat bij ALS verstoord is.

Schadelijke klontjes

“Bij ALS worden bepaalde eiwitten verkeerd gevouwen en blijven ze aan elkaar plakken. Deze plakkerige eiwitten zijn giftig en vormen schadelijke klontjes in de hersenen. Hierdoor sterven hersencellen af en ontstaan ernstige symptomen, zoals verlamming. Om het afsterven van hersencellen te voorkomen, is het van groot belang dat de samengeklonterde eiwitten tijdig worden opgeruimd. Een belangrijk opruimingsproces in de cel dat hieraan kan bijdragen, is autofagie. Bij ALS is autofagie echter vaak verminderd werkzaam, waardoor de samengeklonterde eiwitten niet of nauwelijks worden opgeruimd.”

Essentiële eiwitten

“Voordat men medicijnen kan ontwikkelen die autofagie activeren, is het van groot belang om de processen die autofagie reguleren goed te begrijpen. Tijdens mijn stage heb ik ontdekt dat een groep eiwitten (de ‘RAB11 effector eiwitten’) essentieel zijn. Wanneer deze eiwitten worden uitgeschakeld, wordt het proces van autofagie verstoord. Deze kennis draagt bij aan het begrip over slecht werkende autofagie in ALS. Daarnaast biedt dit onderzoek ook de mogelijkheid om nieuwe medicijnen te ontwikkelen die autofagie kunnen activeren.”

Promotieplaats in Cambridge

“Door het onderzoek aan deze universiteit heb ik mijzelf verder kunnen ontwikkelen als jong onderzoeker en heb ik mogen bijdragen aan baanbrekend onderzoek. Mijn stage heeft er zelfs toe geleid dat mij een promotieplaats is aangeboden aan de Universiteit van Cambridge. Ik kijk dus met veel plezier terug op de afgelopen periode.”

SCHOLARSHIP

De onderzoeksstage van Maarten werd mogelijk gemaakt met een scholarship van het Prinses Beatrix Spierfonds. Het fonds stelt deze subsidies beschikbaar voor studenten die een onderzoeksstage naar spierziekten willen lopen in het buitenland. Door het stimuleren van onderzoek naar spierziekten willen we jonge onderzoekers enthousiast maken voor dit vakgebied.

Help mee        Lees meer over het stimuleren van onderzoekstalent

Stefan is 5 jaar en heeft de spierziekte SMA.

In de maand juli vraagt het Prinses Beatrix Spierfonds met een nieuwe televisiespot aandacht voor spierziekten.  In een spot vertellen we het verhaal van onze patiëntambassadeur Stefan. Hij is 5 jaar en heeft een ongeneeslijke spierziekte. Voor de spierziekte van Stefan is nog geen behandeling en zijn spieren gaan steeds verder achteruit. Met deze televisie campagne roepen we iedereen op om donateur te worden en mensen met een spierziekte te steunen. Vanaf 3 euro per maand maak je nieuw onderzoek mogelijk. Help jij ook mee?

Word donateur

De spot is van 10 juli t/m 4 augustus te zien op meerdere zenders.

Onderzoek is de oplossing
Wetenschappelijk onderzoek is ons belangrijkste middel in de strijd tegen spierziekten. Dankzij donaties en giften kunnen wij elk jaar zo’n acht tot tien nieuwe onderzoeken starten. We financieren en stimuleren onderzoek naar genezing en, omdat dit vaak een lange weg is, ook naar verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten nu. Voor één van de 600 spierziekten hebben we al een medicijn gevonden. Voor een aantal andere hebben we belangrijke, soms levensreddende, stappen gezet.

Bekijk hier de TV-spot

Prinses Beatrix ontmoet Eline, ambassadeur van het fonds, tijdens Free To Move 2016.

Dit jaar opent het dansgala Free To Move op 31 augustus 2017 voor de vijfde keer het Nederlandse dansseizoen in Den Haag. Ook dit jaar zijn wij verheugd dat Prinses Beatrix hierbij aanwezig zal zijn. Tijdens deze avondvullende voorstelling in het Scheveningse Zuiderstrandtheater zijn nagenoeg alle grote dansgezelschappen te zien nog voordat ze in het theater staan. Het belooft een prachtige avond te worden!

Koop tickets voor Free To Move

Brede variëteit aan dansgezelschappen

Free To Move biedt een ideaal ‘proefmenu’, een programma met voor iedereen wat wils, ook voor diegene die nog geen ervaring hebben met dans. Dit jaar staan onder meer optredens van Het Nationale Ballet, Introdans, Scapino Ballet Rotterdam en de dansstudenten van Codarts op het programma. Er wordt, met twee feestelijke hoogtepunten uit hun oeuvre, stilgestaan bij de verjaardagen van meesterchoreografen Hans van Manen (dit jaar 85) en Jiří Kylián (onlangs 70 geworden). Maar ook nieuwe ontdekkingen worden getoond. De Nederlands-Indische choreografe Kalpana Raghuraman is gevraagd een bewerking te maken van haar succesvolle stuk Trio, op het bekende Canto Ostinato van componist ten Holt. Tot slot staat er een bijzondere verrassing op het programma uit de wereld van de televisiedanscompetities.

Dans & Spierziekten

Free To Move is in de vijf jaar tijd echt een begrip geworden in de danswereld en bij dansliefhebbers. Jan-Ite de Ruijter, directeur van het Prinses Beatrix Spierfonds: “Het verschil tussen dansers en mensen die een spierziekte hebben, kan bijna niet groter zijn. Dansers voeren een dagelijkse overwinningsstrijd, ze willen het maximale uit hun lichaam halen. Mensen met een spierziekte voeren helaas een hele andere, ongelijke strijd met hun lichaam. En die tegenstelling grijpen we aan om door middel van dans spierziekten onder de aandacht te brengen.” Wuersten voegt daaraan toe: “De mentaliteit van een danser en iemand met een spierziekte is hetzelfde. Bij beiden draait het steeds weer om doorzetten, positief blijven, jezelf telkens opnieuw motiveren door tegen jezelf te zeggen: ‘Ik kan dit. Ik ga dit doen.’ Ik heb de afgelopen jaren veel spierziektepatiënten mogen ontmoeten en geen van hen zat bij de pakken neer. Het waren allemaal vechters. Net als dansers.”

Lees meer over dans & spierziekten