In dit Taiwanese onderzoek is gekeken naar ademhalingsstoornissen tijdens de slaap bij mensen met myasthenia gravis. De onderzoekers gaven 58 patiënten een draagbaar meetinstrument, waarmee deze stoornissen kunnen worden gemeten. De patiënten hadden verder geen last van ademhalingsproblemen. Uit de metingen bleek dat 24 patiënten last hadden van ademhalingsstoornissen tijdens hun slaap. Bij 12 van hen waren de problemen mild, bij 6 matig, en bij nog eens 6 ernstig. De stoornissen werden beïnvloed door het BMI van de patiënten, de leeftijd, het geslacht (meer mannen dan vrouwen), en het gebruik van het middel azathioprine. De ernst van de stoornissen was niet gerelateerd aan de ernst van de myasthenia gravis. De onderzoekers stellen voor dat mensen met myasthenia gravis gescreend en behandeld moeten worden voor ademhalingsstoornissen tijdens de slaap, om hun slaap en gezondheid te verbeteren.

Bron: Yeh et al.; Fu-Jen Catholic University, New Taipei, Taiwan; Acta Neurologica Scandinavica (februari 2015), artikel tegen betaling beschikbaar

Om onze actievoerders nog beter te kunnen ondersteunen is spieractie.nl nu compleet vernieuwd!

Om onze actievoerders nog beter te kunnen ondersteunen is spieractie.nl nu compleet vernieuwd!

Mensen die een sponsoractie starten zijn van grote waarde voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Niet alleen halen zij geld op voor onderzoek naar spierziekten, maar ook brengen zij spierziekten en het fonds op een actieve manier naar buiten. Hardlopen, koekjes bakken, het organiseren van een dansfeestje, zo maar een aantal voorbeelden van  succesvolle manieren om in actie te komen.

Spieractie.nl compleet vernieuwd

Een belangrijk hulpmiddel om sponsoracties tot een groot succes te maken is de website www.spieractie.nl. Hier kan iedere actievoerder zijn of haar persoonlijke pagina aanmaken, direct de actie promoten en familie en vrienden oproepen te doneren. Om onze actievoerders nog beter te kunnen ondersteunen is spieractie.nl nu compleet vernieuwd!

De vormgeving van de nieuwe actiesite is helemaal aangepast. De website werkt nu ook vlekkeloos op je mobiel of tablet. Het aanmaken van een eigen pagina is nu nog makkelijker, je kunt nu ook van start met je Facebook-account. En het in actie komen voor een specifiek doel wordt beter uitgelicht. Natuurlijk helpen we je ook nog graag persoonlijk. Met tips op maat en handige promotiematerialen.

Dus mocht je nog twijfelen, start dan nu ook een sponsoractie. Ga naar www.spieractie.nl en start direct!

Kom in actie

nieuws - promotie zeldzame spierziekten - prinses beatrix spierfondsMoniek Riemersma promoveerde gisteren op haar onderzoek naar een groep zeldzame spierziekten, de alfa-dystroglycanopathieën. Zij verdedigde succesvol haar proefschrift met de titel “Genetic and biochemical insights into muscular dystrophy-dystroglycanopathy patchomechanisms”. De promotie vond plaats aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Het onderzoek van dr. Riemersma werd uitgevoerd onder begeleiding van dr. Dirk Lefeber en prof. dr. Hans van Bokhoven van het Radboudumc en werd gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds.

Het onderzoek

Het onderwerp van het proefschrift van dr. Riemersma was de oorzaak en het ziektemechanisme van de alfa-dystroglycanopathieën. Bij deze ziekten worden de spieren en de hersenen aangedaan. De ernst van de ziekte varieert per type, bij de meest ernstige vorm ontstaan de klachten rondom de geboorte en lijden tot een vroege dood. De oorzaak van alfa-dystroglycanopathieën is een slechte verbinding tussen de spiercel en het omliggende weefsel. Dit komt door een afwijking in de suikers die zich op het eiwit dystroglycaan bevinden. Hierdoor functioneren de spieren niet goed en worden patiënten ziek. Riemersma en haar collega’s vonden in dit onderzoek nieuwe erfelijke fouten die kunnen leiden tot de ziekte, waardoor meer mensen de juiste diagnose krijgen. Ook onderzocht ze de functie van de afwijkende eiwitten die hierdoor ontstaan. Dit leidt tot een beter inzicht in het ziektemechanisme, een belangrijke stap richting het ontwikkelen van een behandeling voor deze groep zeldzame spierziekten.

Lees meer over het onderzoek

De ziekte van Duchenne kan gepaard gaan met leerproblemen en andere problemen met cognitie. In dit Canadese onderzoek is gekeken hoe vaak deze problemen voorkomen bij jongens met deze spierziekte. De onderzoekers bekeken daarvoor het cognitieve profiel van 59 Duchenne-patiënten. Daarbij vonden ze het volgende:

  • 27% van de patiënten had een IQ lager dan 70;
  • 44% had leerbeperkingen;
  • 19% had een verstandelijke handicap;
  • 32% had ADHD;
  • 15% had een aandoening uit het autismespectrum;
  • 27% had angststoornissen.

De onderzoekers raden dan ook aan om jongens met de ziekte van Duchenne uitgebreid te onderzoeken op deze problemen.

Bron: Banihani et al.; Universiteit van Toronto, Canada; Journal of Child Neurology (februari 2015), artikel tegen betaling beschikbaar

Na een spannende finale heeft het publiek besloten dat Afrovibes de winnaars van Everybody Dance Now 2015 zijn. De dansgroep nam de strijd op tegen de Dutch Dance Division, Kenzo en Shay en Carlos en Mirella. Niet alleen krijgt de dansgroep een prijs van 25.000 euro maar ze mogen ook optreden tijdens het Free To Move dansgala van het Prinses Beatrix Spierfonds op 3 september a.s. in Den Haag.

“Jaarlijks openen we samen met Holland Dance het Haagse dansseizoen met Free To Move. De top van de Nederlandse dans zet zich op deze avond belangeloos in voor de strijd tegen spierziekten. We zijn verheugd dat Afrovibes de wedstrijd heeft gewonnen, want het is een vrolijke dansgroep die een leuke aanvulling is op ons dansprogramma”, aldus Jan-Ite de Ruijter directeur van het Prinses Beatrix Spierfonds.

Meer over Free To Move

nieuws - Afrovibes winnaar Everybody Dance Now danst op Free To Move-prinses beatrix spierfonds

Rivka Smit, ambassadeur, kreeg een rondleiding achter de schermen bij het RTL 4-dansprogramma ‘Everybody Dance Now’.

Rivka en Jan Kooijman achter de schermen bij Everybody Dance Now.

Rivka Smit, ambassadeur, kreeg vrijdagavond 13 februari een rondleiding achter de schermen bij het RTL 4-dansprogramma ‘Everybody Dance Now’. Ze is uitgenodigd door Jan Kooijman, die naast jurylid ook ambassadeur van het fonds is. Rivka krijgt een uitgebreide rondleiding voorafgaand aan de liveshow, ze ontmoet alle juryleden van het programma en Jan & Rivka nemen gezamenlijk een filmpje op.

Het Prinses Beatrix Spierfonds is sinds kort een samenwerking aangegaan met het RTL 4-dansprogramma Everybody Dance Now. Door zelf met een originele dansactie geld op te halen kan iedereen het Prinses Beatrix Spierfonds steunen. De opbrengsten komen ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

Rivka

Rivka Smit is 26 jaar en lijdt sinds haar geboorte aan de progressieve spierziekte SMA (spinale musculaire atrofie). Rivka zit sinds haar tweede levensjaar in een rolstoel en aanvankelijk was haar levensverwachting niet hoger dan drie jaar. Nog steeds is elke infectie voor haar levensbedreigend. Rivka zet zich dagelijks in voor andere spierziekte-patiënten of het nu in kinderrevalidatie is, waar Rivka werkt of voor het Prinses Beatrix Spierfonds. “Hoe meer aandacht voor spierziekten, hoe beter het is”, zegt Rivka.

DanceOff

DanceOff is een initiatief van het Prinses Beatrix Spierfonds in samenwerking met Everybody Dance Now. Iedereen kan meedoen aan de DanceOff door een actie te bedenken waarbij dans centraal staat, zoals bijvoorbeeld een dansvoorstelling, danswedstrijd of dansfeestje. Alleen, met je vrienden, dansgroep, klas of team! De opbrengsten komen volledig ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Door met de DanceOff mee te doen maken deelnemers ook kans op prijzen zoals finalekaarten voor Everybody Dance Now of een professionele dansworkshop voor 20 personen. Op de actiepagina www.danceoff.nl zie je welke acties er tot dusver ingezonden zijn en kan je zelf een actiepagina openen om je eigen dansactie te promoten en er ook online geld mee op te halen.

Kom in actie #DanceOff
Jan-Ite de Ruijter en Jeroen van Aken mogen de cheque in ontvangst nemen. Foto: Roy Beusker

Jan-Ite de Ruijter en Jeroen van Aken mogen de cheque in ontvangst nemen. Foto: Roy Beusker

In 2014 heeft de VriendenLoterij het werk van het Prinses Beatrix Spierfonds gesteund met € 948.822,-. Dit goede nieuws werd gisteren bekend gemaakt tijdens het jaarlijkse Goed Geld Gala van de Loterij. Sinds de start van de VriendenLoterij mag het Prinses Beatrix Spierfonds jaarlijks rekenen op een grote financiële bijdrage. De Loterij is daarmee een belangrijke partner in de strijd tegen spierziekten.

Recordbedrag van 50,7 miljoen euro voor het goede doel

Op het Goed Geld Gala werd onthuld dat er in 2015 een recordbedrag van 50,7 miljoen euro gaat naar goede doelen, (sport)clubs en verenigingen in Nederland. En dat allemaal dankzij de 500.000 VriendenLoterij-deelnemers die iedere maand de helft van hun lot doneren aan het goede doel

Meespelen in de Vriendenloterij

De deelnemers aan de VriendenLoterij kunnen zelf bepalen naar welk goed doel de helft van hun inleg gaat. Inmiddels spelen bijna een half miljoen deelnemers mee voor 43 goede doelen en 3.200 clubs en verenigingen.

Wilt u ook iedere maand kans maken op mooie prijzen en daarmee direct het Prinses Beatrix Spierfonds steunen? Vult u dan de aanmeldbon in. Kijk voor meer informatie over de VriendenLoterij op www.vriendenloterij.nl.

De winnaar van het RTL 4-dansprogramma Everybody Dance Now wint een optreden op 3 september tijdens het Free To Move dansgala van het Prinses Beatrix Spierfonds in Den Haag. Dat werd zojuist bekend gemaakt tijdens de eerste liveshow van het RTL 4-dansprogramma. Jan Kooijman, jurylid van Everybody Dance Now en ambassadeur van het Prinses Beatrix Spierfonds kondigde de prijs en de bijzondere nieuwe samenwerking tussen de twee partijen aan. “Een optreden bij het Free To Move dansgala is een fantastische prijs om te winnen. De top van de Nederlandse dans treedt op en vorig jaar was de beschermvrouwe van het fonds, Prinses Beatrix, hier ook bij aanwezig.”

Free to move

Het Prinses Beatrix Spierfonds organiseert sinds twee jaar het Free To Move dansgala. Jan-Ite de Ruijter, directeur van het Prinses Beatrix Spierfonds: ”Dansen symboliseert de ultieme vrijheid van bewegen, een vrijheid die voor mensen met een spierziekte niet vanzelfsprekend is. De samenwerking met Everybody Dance Now is een fantastische stap om de link van het fonds met dans nog verder uit te bouwen om zo geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. Tijdens de voorstelling Free To Move kan het publiek ruim twee uur genieten van de beste dansers van Nederland. En dit jaar dus ook van de winnaar van Everybody Dance Now.“

DanceOff

Omdat het fonds alle steun kan gebruiken, helpt het RTL-programma het fonds de nieuwe actie ‘DanceOff’ te lanceren. Door zelf met een originele dansactie geld op te halen kan iedereen het Prinses Beatrix Spierfonds steunen, zodat wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten mogelijk wordt gemaakt.

Kom in actie #DanceOff     Lees het volledige persbericht

 

nieuws - DanceOff-prinses beatrix spierfonds