De Johan Cruijff Schaal tussen bekerwinnaar FC Groningen en landskampioen PSV markeert komende zondag niet alleen de start van het nieuwe voetbalseizoen maar ook van de Zwaluwen Jeugd Actie. Al meer dan 55 jaar zamelt de Zwaluwen Jeugd Actie geld in voor kinderen met een spierziekte. Die inzameling dient deze keer een concreter doel dan ooit: een veelbelovend nieuw onderzoek dat in de toekomst mogelijk duizenden kinderen met een spierziekte kan helpen.

Voor de 11-jarige Lars Appeldoorn kan dat onderzoek niet snel genoeg van start gaan. Hij leidt aan een zeldzame spierziekte met de ingewikkelde naam mitochondriële myopathie. Lars: “Ik hou heel veel van voetballen en rennen maar door mijn spierziekte kan ik die dingen maar heel kort volhouden. Als mijn vriendjes doorgaan, moet ik iedere keer pauze nemen en dat maakt me soms best verdrietig.”

Om aandacht te vragen voor de strijd tegen zijn spierziekte zal Lars als ambassadeur van de Zwaluwen Jeugd Actie de toss bij de Johan Cruijff Schaal verrichten. Die toss is ook de start van de Zwaluwen Jeugd Beker, de nieuwe naam van het KNVB jeugd bekertoernooi. Dit seizoen gaan weer 300.000 kinderen voetballen voor leeftijdgenootjes die graag óók zouden willen voetballen, maar dat vanwege hun spierziekte niet of nauwelijks kunnen.

SMS-doneren

Het publiek in de Amsterdam ArenA kan tijdens de wedstrijd een filmpje zien over Lars en 2 euro voor het goede doel doneren door het woord JEUGDBEKER te sms-en naar 4333. De helft van het ingezamelde geld zal dit jaar worden gebruikt voor een veelbelovend nieuw onderzoek naar mitochondriële myopathie dat mogelijk niet alleen een doorbraak kan betekenen voor kinderen met deze variant maar mogelijk ook vele duizenden andere kinderen met een spierziekte kan helpen. Dit onderzoek is aangewezen door het Prinses Beatrix Spierfonds en Spieren voor Spieren. De andere helft van de inkomsten vloeit terug naar de voetbalverenigingen in de vorm van subsidies om de toegankelijkheid voor kinderen met een beperking te vergroten.

Buiten het stadion worden zondag ook nog diverse activiteiten georganiseerd door de Zwaluwen Jeugd Actie, de ING steunt de Zwaluwen Jeugd Actie door haar spelactiviteiten ter beschikking te stellen. De traditionele spelersescorte wordt dit jaar gevormd door kinderen die afgelopen seizoen hebben gevoetbald voor de Zwaluwen Jeugd Actie.

Lars_Appeldoorn_KNVB

Onlangs heeft minister Schippers van VWS de eerste groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in Nederland erkend. Daarbij zijn vrijwel alle spierziekteteams in de academische ziekenhuizen officieel erkend als expertisecentrum.

Nationaal Plan Zeldzame Ziekten

De minister wil graag, in het kader van het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten, de kennis rond zeldzame ziekten concentreren in een of enkele academische centra, zogenaamde expertisecentra. In samenwerking met regionale behandelcentra bundelen en ontwikkelen de expertisecentra kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoeningen, ontwikkelen zij protocollen en richtlijnen, coördineren wetenschappelijk onderzoek en zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland. De expertisecentra dienen te voldoen aan de normen die de Europese Unie aan dergelijke centra stelt. Zo wordt er gekeken naar de aanwezigheid van richtlijnen en zorgpaden en de continuïteit van zorg. Er wordt bovendien nadrukkelijk gekeken naar het wetenschappelijk onderzoek.

Toetsing

Om te bepalen of de centra aan de criteria voldeden, heeft de NFU, het samenwerkingsverband van de academische ziekenhuizen, gespecialiseerde teams uitgenodigd om zich aan te melden als kandidaat-expertisecentrum. De teams moesten lange vragenlijsten invullen, die vervolgens getoetst werden. Hierbij speelden stichting ISNO en de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland een belangrijke rol. Spierziekten Nederland heeft in overleg met hun diagnosewerkgroepen de sterke punten en de verbeterpunten van de kandidaat-expertisecentra opgesteld. Van alle kandidaat-expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is ongeveer 40% afgewezen. Voor spierziekten is dat minder dan 5%. Deze goede score is te danken aan het feit dat er eigenlijk al heel lang spierziekte-expertisecentra bestaan, met wetenschappelijk onderzoek van topniveau.

Overzicht centra

De meeste expertisecentra voor spierziekten zijn te vinden in de Zorgwijzer van Spierziekten Nederland (onderdeel diagnostiek of medische zorg) als team met extra veel verstand van uw spierziekte. Een lijst met alle expertisecentra voor zeldzame aandoeningen die positief zijn beoordeeld, kunt u vinden op de site van de NFU.

In dit Italiaanse onderzoek is samengevat wat er bekend is over de veiligheid en het effect van training bij verschillende typen limb girdle spierdystrofie. Het lijkt erop dat training veilig en effectief is, bijvoorbeeld bij de typen 2I, 2L en 2A. Het is mogelijk om tijdens een trainingsprogramma goed de functie en structuur van de spieren te monitoren. De onderzoekers wijzen er wel op dat de meeste studies gedaan zijn bij kleien groepjes patiënten, dus dat de resultaten voorzichtig geïnterpreteerd moeten worden. Hun conclusie is dat training een optie is voor mensen met limb girdle spierdystrofie, maar dat het altijd goed gemonitord moet worden, zodat er geen spierschade optreedt.

Bron: Siciliano et al.; University of Pisa, Italië, Acta Myologica (mei 2015), artikel gratis beschikbaar

In dit Rotterdamse onderzoek werd gekeken naar het effect van training bij volwassenen met de ziekte van Pompe. De 25 deelnemers aan het onderzoek kregen gedurende 12 weken 36 trainingssessies met zowel conditie- als krachttraining. Na de training hadden mensen een betere conditie en meer spierkracht in de heupen en schouders. De training was dus veilig en effectief.

Bron: van den Berg et al.; Erasmus MC, Rotterdam; Orphanet Journal of Rare Diseases (juli 2015), artikel gratis beschikbaar

Dit onderzoek werd mede mogelijk gemaakt met een subsidie van het Prinses Beatrix Spierfonds.

We hebben een nieuwtje… digitaal collecteren!

Heb je geen mogelijkheid om voor het fonds van deur-tot-deur te gaan tijdens onze jaarlijkse collecteweek in september. Of ben je op vakantie, moet werken, vind je het niet fijn om bij onbekenden aan te bellen, maar wil je je wel inzetten voor het fonds? Maak dan een online collectebus aan en ga vriend-tot-vriend via mail en social media. Een digitale collectebus starten is heel eenvoudig. In een paar stappen is de bus aangemaakt en help je mee om spierziekten de wereld uit te helpen.

nieuws - digitaal collecteren srnsht - collecte - prinses beatrix spierfonds

 

Start ook een digitale collectebus

 

 

 

 

 

 

 

VriendenLoterij_Joey_Lucille_Werner_Prinses_Beatrix_Spierfonds foto Roy Beusker

Foto: Roy Beusker

 

De zevenjarige Joey is dinsdag verrast door Lucille Werner namens de VriendenLoterij. Het Prinses Beatrix Spierfonds deed een aanvraag bij het VriendenFonds voor een weekend naar Legoland voor Joey en zijn familie. Deze hartenwens gaat nu in vervulling.

Joey heeft de spierziekte SMA en is patiënt-ambassadeur van het fonds. Hij zit al sinds z’n tweede in een elektrische rolstoel en kan veel dingen niet. Gelukkig heeft Joey een rijke fantasie en kan zich wel inbeelden dat hij van alles is en beleeft. Een bezoek aan Legoland lijkt hem dan ook fantastisch. Zijn ouders kunnen na een moeilijke periode ook een steuntje in de rug gebruiken. Dankzij het VriendenFonds kunnen ze nu genieten van een onbezorgd weekend naar Legoland in Duitsland. Joey is groot fan van Lego en was blij verrast: “Wow wat vet! Dit vind ik echt heel erg cool.”

“Wow wat vet! Dit vind ik echt heel erg cool.”

Hartenwensen

Gezondheids- en welzijnsorganisaties, clubs en verenigingen – die bij de VriendenLoterij zijn aangesloten – kunnen twee keer per jaar een aanvraag doen bij het VriendenFonds van de Loterij om een betrokkene een steuntje in de rug te geven. Het VriendenFonds beoordeelt de aanvragen en schenkt een aantal organisaties een bijdrage om de hartenwens van deze persoon en/of stichting te realiseren.

 

Lees het verhaal van Joey

De Maaslandse collectanten voor het fonds zijn ontzettend trouw. Toen vrijwilliger Jolanda Moerland de archieven er op nasloeg vond zij maar liefst twintig jubilarissen, dit zijn collecte vrijwilligers die zich al meer dan tien jaar inzetten voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Een ongelofelijke prestatie!

Onze regio-coördinator Gert Kloosterboer is ontzettend blij met de inzet van alle dames. “Het is best moeilijk om vrijwilligers te vinden. Jonge mensen hebben vaak geen tijd en oudere mensen zijn regelmatig op vakantie tijdens onze collecteweek in september. Daarom is het erg bijzonder dat we in één plaats zoveel trouwe vrijwilligers hebben.” De jubilarissen zijn allemaal dames die al tussen de tien en vijfenveertig jaar actief zijn voor het fonds. En één dame, Rie Broekman, zelfs al vijftig jaar. Reden voor een kleine huldiging!

Heel graag bedanken we alle jubilarissen in Maasland voor hun jarenlange inzet en bijdrage om spierziekten de wereld uit te helpen!

Word ook collectant       Lees meer over de collecte

 

foto - free to move - prinses beatrix bij free to move - prinses beatrix spierfondsHare Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix der Nederlanden woont donderdagavond 3 september 2015 de dansvoorstelling Free To Move bij in het Zuiderstrandtheater in Den Haag. Free To Move is een initiatief van het Prinses Beatrix Spierfonds en Holland Dance waarbij de top van de Nederlandse moderne dans zich inzet voor de strijd tegen spierziekten.

Aan de voorstelling werken dansgezelschappen, waaronder het Nederlands Dans Theater en Introdans, en dansers belangeloos mee. De opbrengst van de avond is voor het Prinses Beatrix Spierfonds, dat wetenschappelijk onderzoek mogelijk maakt naar de oorzaak, behandeling en genezing van spierziekten. Na de voorstelling spreekt Prinses Beatrix met betrokkenen van het fonds en met jonge mensen met een spierziekte. Ook ontmoet zij enkele dansers.

Lees meer over Free to Move

Beheerder van het aangepaste vakantiehuis Steentjeshuis in Doorn, de heer Ridderhof, heeft de firma Veldhoen Zonweringen uit IJsselstijn bereid gevondenzonnescherm steentjeshuis doorn-vakantiehuizen-prinses beatrix spierfonds om een prachtig nieuw zonnescherm beschikbaar te stellen. Voorheen werd er gebruik gemaakt van parasols, maar deze gingen regelmatig kapot en bleken geen duurzame oplossing. Het zonnescherm is mooi alternatief.

Hartelijk bedankt Veldhoen Zonneweringen voor deze prachtige gift en bijdrage aan een ontspannen vakantie voor mensen met een spierziekte.

Help mee als bedrijf      Lees meer over onze vakantiehuizen

nieuws - landkaart - fietsactie gerard - prinses beatrix spierfonds

Al vele families hebben Gerard uitgenodigd om langs te komen op de fiets.

Van 5 tot en met 12 september maakt Gerard Wellenberg een ronde door Nederland op de fiets om geld op te halen voor myotone dystrofie. Tijdens zijn tocht bezoekt hij zoveel mogelijk families die met myotone dystrofie te maken hebben. En de route loopt kris kras door het land! Al meer dan 40 families hebben hem uitgenodigd langs te komen. Van Groningen tot Goes en van Alkmaar tot Almelo.

Nieuw onderzoek steeds dichterbij

Sinds de start van onze campagne ‘myotone dystrofie de wereld uit!’ is Gerard nauw betrokken. Ieder jaar haalt hij geld op voor het onderzoek. Nu het nieuwe onderzoek steeds dichterbij komt, komt Gerard weer in actie. Met zijn fietstocht vraagt hij aandacht voor de ziekte en wil hij met sponsoring het nog ontbrekende bedrag ophalen.

De families die Gerard bezoekt, trakteren hem op een kop koffie of thee, een vers gevulde bidon en een goed gesprek. Ook helpen ze mee sponsors te vinden voor zijn actie of starten ze zelf een sponsoractie. Het opgehaalde bedrag wordt door het Prinses Beatrix Spierfonds voor 100% besteed aan het nieuwe onderzoek naar myotone dystrofie.

Help jij ook mee?

Er zijn al vele enthousiaste aanmeldingen binnengekomen, maar er is nog ruimte voor meer met name in het gebied tussen Nijmegen en Maastricht. Wil jij dat Gerard ook bij jou langskomt? Bel (06-123 61 242) of e-mail Gerard (info@wellenbergvetlab.com) en meld je voor 15 juli aan. Gerard neemt vervolgens contact met je op en bespreekt samen met jou wat je kunt doen. Je kunt de actie ook direct steunen kijk daarvoor op https://md.spieractie.nl/project/fietsestafette-door-nederland .

Steun Gerard met een donatie        Lees meer over de actie