PERSBERICHT – RVD nr. 67

Hare Koninklijke Hoogheid Prinses Beatrix der Nederlanden heeft vanmiddag een werkbezoek gebracht aan het Prinses Beatrix Spierfonds in Den Haag. De Prinses sprak met medewerkers en betrokkenen over het stimuleren van jonge onderzoekers om zo de onderzoekskwaliteit naar spierziekten in Nederland te borgen en verder te optimaliseren. Op dit moment zijn daarvoor al beurzen beschikbaar voor studenten die onderzoek willen doen in het buitenland en zijn er diverse bijzondere leerstoelen.

Het Prinses Beatrix Spierfonds financiert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar genezing en verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten met een spierziekte. Nederland telt ruim 200.000 mensen met een spierziekte. Het fonds werd in 1956 opgericht ter bestrijding van kinderverlamming. Prinses Beatrix is sinds 1957 beschermvrouw van het naar haar genoemde Spierfonds.

Help ook mee Lees hier het officiele persbericht

Draagsters van de ziekte van Duchenne kunnen last hebben van hartafwijkingen. In dit Duitse onderzoek is daarom met een MRI-scan naar het hart gekeken van Duchenne-draagsters die (nog) geen symptomen hadden. Bij alle 15 draagsters werden afwijkingen van het hart gevonden, zoals een vermindering van het gewicht van het hart en verdunning van de hartwand. De onderzoekers raden dan ook aan dat Duchenne-draagsters regelmatig moeten worden onderzocht op hartproblemen. Een MRI-scan van het hart kan daarbij nuttig zijn.

Bron: Schelhorn et al.; University Hospital Essen, Duitsland; European Radiology (maart 2015), artikel tegen betaling beschikbaar

Zo op het oog is er tussen spierziekte-patiënt Anouska en danser Efthimis geen groter contrast mogelijk. Toch hebben zij één duidelijke overeenkomst. Doorzettingsvermogen!

Zo op het oog is er tussen Anouska en danser Efthimis geen groter contrast mogelijk.

Zo op het oog is er tussen spierziekte-patiënt Anouska en danser Efthimis geen groter contrast mogelijk. Toch hebben zij één duidelijke overeenkomst:  Doorzettingsvermogen!

Efthimis moet als danser elke dag intensief trainen om zijn spieren in topconditie te houden. Dansen vergt het uiterste van zijn kracht, talent en doorzettingsvermogen. Ook Anouska vraagt iedere dag het uiterste van haar lichaam. Zij heeft de spierziekte FSHD en moet een enorme fysieke inspanning leveren voor dingen waar gezonde mensen niet eens over na hoeven denken. Alleen met heel veel doorzettingsvermogen lukt het haar.

Alleen met heel veel doorzettingsvermogen lukt het haar

Jan Kooijman

Onze ambassadeur Jan Kooijman, oud-danser bij het Scapino ballet, weet als geen ander hoe belangrijk spieren voor je zijn: “In eerste instantie dacht ik dat er geen groter contrast denkbaar zou zijn dan tussen dansers en mensen met een spierziekte.Maar er zijn ook sterke overeenkomsten. Zowel spierziekte-patiënten als dansers gebruiken elke dag hun spieren tot het uiterste. Mensen met een spierziekte voeren alleen een heel andere en veel ongelijkere strijd dan dansers.”

Onderzoek maakt het leven dragelijk

Mensen met een spierziekte gaan iedere dag tot het uiterste om een zo goed mogelijk leven te kunnen leiden. Het Prinses Beatrix Spierfonds wil met extra onderzoek naar de kwaliteit van leven voor hen het verschil maken. Het ultieme doel van het Prinses Beatrix Spierfonds is alle spierziekten te kunnen genezen. Daarvoor financieren we al bijna 60 jaar wetenschappelijk onderzoek en zijn er al grote stappen gezet. Maar omdat het vinden van een behandeling voor alle spierziekten nog een lange weg is, willen we trachten nu al de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. Onderzoek is ook hiervoor een belangrijk middel. Om er achter te komen welke zaken een belangrijke rol spelen in het dagelijkse leven van een spierziekte-patiënt is al specifiek onderzoek uitgevoerd. Hieruit zijn vier thema’s naar voren gekomen die voor bijna iedere spierziekte bepalend zijn. Dit zijn: ademhalingsondersteuning, pijn, vermoeidheid en conditie. Onderzoek naar die thema’s kan direct voor groot verschil zorgen in het leven van mensen met een spierziekte.

doneer direct       Lees het verhaal van Anouska

Dit Nederlandse onderzoek had als doel het bepalen hoe vaak vermoeidheid, pijn, angst en depressie voorkomen bij volwassenen met de ziekte van Duchenne. Ook wilden de onderzoekers weten hoe deze problemen de kwaliteit van leven beïnvloedden. Hiervoor werden 80 volwassen Duchenne-patiënten onderzocht. De vier problemen kwamen vaak voor: vermoeidheid bij 40,5%, pijn bij 73,4%, angst bij 24% en depressie bij 19% van de patiënten. Vermoeidheid en angst hadden een negatieve relatie met de kwaliteit van leven.

Bron: Pangalila et al.; Erasmus MC, Rotterdam; Archives of Physical Medicine and Rehabilitation (februari 2015), artikel tegen betaling beschikbaar

Tijdens HipHop Kingz afgelopen zondag in Den Haag vroeg de aandacht de organisatie aandacht voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Bezoekers en deelnemers van deze internationale danswedstrijd werden opgeroepen om mee te doen met de ‘Doe mee & win’-actie en dansgroep ‘The Benjaminz’ ging met de collectebus de zaal door.

Anthony Benjamin is de organisator van het evenement en was met de aandacht voor spierziekten. “Als danser en choreograaf weet ik hoe belangrijk het is om gezonde spieren te hebben. Daarom steun ik graag het Prinses Beatrix Spierfonds.” HipHop Kingz zelf was een groot succes. Met 1200 bezoekers was het evenement uitverkocht. Vele dansers en dansgroepen streden om de winst en vermaakt het enthousiaste publiek.

DanceOff

De actie van HipHop Kingz past goed binnen de nieuwe campagne DanceOff van het Prinses Beatrix Spierfonds. Iedereen die van dansen houdt kan meedoen aan DanceOff. Door een sponsoractie te bedenken waarbij dans centraal staat, zoals een dansvoorstelling, danswedstrijd of dansmarathon. Alleen, met vrienden, een dansgroep, klas of team. De opbrengsten worden door het Prinses Beatrix Spierfonds besteed aan onderzoek naar spierziekten. Deelnemers aan DanceOff maken kans op leuke prijzen, zoals een professionele dansworkshop voor 20 personen. .

Kom in actie #DanceOff       Lees meer over HipHop Kingz

 

nieuws - hiphop kingz - collecteren - prinses beatrix spierfonds

The Benjaminz collecteren tijdens HipHop Kingz.

nieuws - hiphop kingz - overzicht - prinses beatrix spierfonds

De dansers en bezoekers genieten van de optredens.

nieuws - hiphop kingz - anthony - prinses beatrix spierfonds

Anthony Benjamins organiseerde dit jaar voor de derde keer HipHop Kingz in Den Haag.

DEN HAAG – Stichting Collectenplan (SCP), de branche organisatie voor alle 26 landelijk collecterende goede doelen, maakt in 2015 pinnen aan de deur mogelijk voor een groot deel van haar leden. In 2014 hebben het Prinses Beatrix Spierfonds en de Dierenbescherming een proef gedaan met pinnen bij de collecte. Op basis van positieve ervaringen bij dit experiment is besloten, samen met de partner Payleven, in 2015 op grote schaal het gebruik van pinapparaten bij collectes te introduceren.

Anoek Smith, beleidsmedewerker bij SCP: ‘Een veel gehoorde opmerking aan de deur is dat men geen kleingeld in huis heeft. Door pinnen aan de deur mogelijk te maken bieden wij mensen een extra mogelijkheid om te doneren. Pinnen is een breed geaccepteerd betaalmiddel in Nederland. Dus waarom ook niet bij de collectant? De collectanten zijn erg enthousiast en vinden het fijn dat er meer manieren beschikbaar komen hoe mensen kunnen bijdragen.’

Meer dan de helft van de landelijk collecterende fondsen, in totaal 14 deelnemers met o.a. KWF Kankerbestrijding, Nierstichting, Hartstichting en Alzheimer Nederland*, doen mee aan deze vorm van collecteren. Per fonds worden er door Payleven 50 pinapparaten ter beschikking gesteld en ieder fonds besluit zelf waar ze deze zal gaan inzetten in het land. Collectanten kunnen met de kleine mobiele pinapparaten de mensen aan de deur de keuze bieden om een gift in de bus te doen of te pinnen.

Lees hier het volledige persbericht       Alles over collecteren

 

nieuws - logo hiphop kingz - danceoff - prinses beatrix spierfonds

HipHop Kingz is een internationale danswedstrijd in Den Haag. Op zondag 15 maart strijden dansers in verschillende categorieën om de winst. Organisator is Anthony Benjamin, onder andere bekend van het tv-programma ‘So you think you can dance’. Als succesvol danser en choreograaf weet hij hoe belangrijk gezonde spieren zijn. Daarom steunt Benjamin dit jaar met zijn event de actie DanceOff van het Prinses Beatrix Spierfonds.

DanceOff

Iedereen die van dansen houdt kan meedoen aan DanceOff. Door een sponsoractie te bedenken waarbij dans centraal staat, zoals een dansvoorstelling, danswedstrijd of dansmarathon. Alleen, met vrienden, een dansgroep, klas of team. De opbrengsten worden door het Prinses Beatrix Spierfonds besteed aan onderzoek naar spierziekten. Deelnemers aan DanceOff maken kans op leuke prijzen, zoals een professionele dansworkshop voor 20 personen.

HipHop Kingz

HipHop Kingz vindt plaats zondag 15 maart vanaf 9.30 uur in de Fokker Terminal aan de Binckhorstlaan in Den Haag. Toegangskaarten zijn te koop via de website www.hiphop-kingz.com. Met de promotie van DanceOff en door te collecteren onder de bezoekers helpt HipHop Kingz het Prinses Beatrix Spierfonds.

Kom in actie #DanceOff       Lees meer over HipHop Kingz

 

 

Een zorgvuldig geselecteerde groep danstalenten van kunsthogeschool Codarts Rotterdam zet zich belangeloos in voor de actie #DanceOff van het Prinses Beatrix Spierfonds. Uit de honderden dansers die jaarlijks auditeren bij de dansacademie Codarts Rotterdam, selecteert de hogeschool enkele tientallen toptalenten. Vandaag repeteerde deze unieke groep voor hun voorstelling “Talent On The Move” op 18 juni in de Rotterdamse Schouwburg. De topdansers willen met hun voorstelling niet alleen laten zien wat ze kunnen op dansgebied, maar ook een bijdrage leveren aan het wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Daarom doneren zij een deel van de kaartverkoop en gaan ze tijdens de voorstelling op allerlei manieren geld ophalen. Ambassadeur van het fonds en oud danser Jan Kooijman zocht de talenten op tijdens de repetitie.

DanceOff

DanceOff is een initiatief van het Prinses Beatrix Spierfonds in samenwerking met Everybody Dance Now. Iedereen kan meedoen door een actie te bedenken waarbij dans centraal staat, zoals bijvoorbeeld een dansvoorstelling, danswedstrijd of dansfeestje. Alleen, met vrienden, een dansgroep, klas of team. De opbrengsten komen volledig ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Door met “DanceOff” mee te doen maken deelnemers ook kans op bijzondere dansprijzen waaronder een professionele dansworkshop voor 20 personen.

Start een #DanceOff   Steun de Codarts DanceOff

In dit Taiwanese onderzoek is gekeken naar ademhalingsstoornissen tijdens de slaap bij mensen met myasthenia gravis. De onderzoekers gaven 58 patiënten een draagbaar meetinstrument, waarmee deze stoornissen kunnen worden gemeten. De patiënten hadden verder geen last van ademhalingsproblemen. Uit de metingen bleek dat 24 patiënten last hadden van ademhalingsstoornissen tijdens hun slaap. Bij 12 van hen waren de problemen mild, bij 6 matig, en bij nog eens 6 ernstig. De stoornissen werden beïnvloed door het BMI van de patiënten, de leeftijd, het geslacht (meer mannen dan vrouwen), en het gebruik van het middel azathioprine. De ernst van de stoornissen was niet gerelateerd aan de ernst van de myasthenia gravis. De onderzoekers stellen voor dat mensen met myasthenia gravis gescreend en behandeld moeten worden voor ademhalingsstoornissen tijdens de slaap, om hun slaap en gezondheid te verbeteren.

Bron: Yeh et al.; Fu-Jen Catholic University, New Taipei, Taiwan; Acta Neurologica Scandinavica (februari 2015), artikel tegen betaling beschikbaar

Om onze actievoerders nog beter te kunnen ondersteunen is spieractie.nl nu compleet vernieuwd!

Om onze actievoerders nog beter te kunnen ondersteunen is spieractie.nl nu compleet vernieuwd!

Mensen die een sponsoractie starten zijn van grote waarde voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Niet alleen halen zij geld op voor onderzoek naar spierziekten, maar ook brengen zij spierziekten en het fonds op een actieve manier naar buiten. Hardlopen, koekjes bakken, het organiseren van een dansfeestje, zo maar een aantal voorbeelden van  succesvolle manieren om in actie te komen.

Spieractie.nl compleet vernieuwd

Een belangrijk hulpmiddel om sponsoracties tot een groot succes te maken is de website www.spieractie.nl. Hier kan iedere actievoerder zijn of haar persoonlijke pagina aanmaken, direct de actie promoten en familie en vrienden oproepen te doneren. Om onze actievoerders nog beter te kunnen ondersteunen is spieractie.nl nu compleet vernieuwd!

De vormgeving van de nieuwe actiesite is helemaal aangepast. De website werkt nu ook vlekkeloos op je mobiel of tablet. Het aanmaken van een eigen pagina is nu nog makkelijker, je kunt nu ook van start met je Facebook-account. En het in actie komen voor een specifiek doel wordt beter uitgelicht. Natuurlijk helpen we je ook nog graag persoonlijk. Met tips op maat en handige promotiematerialen.

Dus mocht je nog twijfelen, start dan nu ook een sponsoractie. Ga naar www.spieractie.nl en start direct!

Kom in actie