In de tweede week van september gingen weer ruim 28.000 vrijwilligers van het Spierfonds op pad met een collectebus. Alle bussen zijn inmiddels geleegd, het geld is gestort en geteld. Dit heeft een geweldige opbrengst van ruim 1,5 miljoen euro opgeleverd!

Collecte levert ruim 1,5 miljoen euro op!

Naast de klassieke collectebus proberen wij steeds nieuwe donatiemogelijkheden uit, om de terugloop van kleingeld tegen te gaan. Dit jaar konden mensen een donatie doen via de iDEAL QR-code, die massaal is gescand. We zijn trots op al onze collectanten. En we willen iedereen dan ook ontzettend bedanken die heeft mee gelopen of een donatie heeft gedaan. Volgend jaar is de collecteweek van 6 t/m 12 september 2020. Kunnen we dan op jouw inzet rekenen?

Word collectant

Digitale collectebus

De digitale collectebus blijft geopend tot het einde van het jaar. Het zou toch geweldig zijn als we nog wat extra kunnen ophalen in de strijd tegen spierziekten? Vraag jouw familie en vrienden een donatie te doen in de algemene digitale collectebus van het fonds.

Ga naar de digitale collectebus
nieuws - gebruikerscommissie - prinses beatrix spierfonds

De Gebruikerscommissie van het fonds bestaat uit patiënten(vertegenwoordigers) en
zorgverleners die ons adviseren over te financieren onderzoeken.

Het Prinses Beatrix Spierfonds is op zoek nieuwe leden voor de Gebruikerscommissie. Deze commissie van patiënten(vertegenwoordigers) en zorgverleners adviseert het fonds over te financieren onderzoeken.

Wat is de Gebruikerscommissie?

Het ultieme doel van het fonds is alle spierziekten de wereld uit. Het middel daarvoor is wetenschappelijk onderzoek. Ieder jaar kunnen onderzoekers hun onderzoeksaanvragen bij ons indienen. Bij het beoordelen hiervan vinden wij de stem van de patiënt erg belangrijk. Zij kunnen immers als geen ander aangeven welke problemen zij relevant vinden om te onderzoeken. De Gebruikerscommissie bestaat uit leden die belang hebben bij de uitkomsten van het onderzoek, zoals patiënten, hun achterban, en zorgverleners. Naast de buitenlandse experts en onze Wetenschappelijke Adviesraad beoordelen zij alle onderzoeksaanvragen op relevantie, impact en betrokkenheid van patiënten. De Gebruikerscommissie vergadert een of twee keer per jaar.

Naar wie zijn we op zoek?

We zijn op zoek naar nieuwe leden onder zowel patiënten(vertegenwoordigers) als zorgverleners. We vinden het belangrijk dat leden van de Gebruikerscommissie met een brede blik, en op een onafhankelijke en kritische manier bijdragen aan de beoordeling van onderzoek. De aanvragen zijn in het Engels, dus is het belangrijk om goed Engels te kunnen lezen en begrijpen. Voor zorgverleners (bijvoorbeeld revalidatieartsen, fysiotherapeuten of neurologen) geldt dat zij ervaring hebben met de behandeling van spierziekten, maar geen actieve rol hebben in wetenschappelijk onderzoek.

Meer weten?

Heb je interesse in deelname of wil je meer informatie? Neem dan contact met ons op via onderzoek@spierfonds.nl.

Neem contact op        Lees meer over onze werkwijze

Stefan is hét gezicht op de We-Collect inzamelbox.

Het Prinses Beatrix Spierfonds en We-Collect hebben de handen ineen geslagen in de strijd tegen spierziekten. We-Collect zet zich in voor een betere wereld. Dit gebeurt onder meer via een inzamelprogramma waarbij oude mobiele telefoons op een milieuvriendelijke en duurzame wijze worden afgevoerd. Indien de telefoon nog geld waard is, komt de opbrengst ten goede aan het fonds. Wil jij meehelpen met het inzamelen van oude mobiele telefoons? Vraag dan een inzamelbox aan en steun de strijd tegen spierziekten. Plaats de box op jouw werk, in de plaatselijke supermarkt, of bij jou thuis en vraag al je vrienden en familie hun oude telefoons in te leveren.

vraag een inzamelbox aan

Hoe werkt het

Het inzamelprogramma van We-Collect werkt heel eenvoudig. Het enige wat je hoeft te doen, is het verzamelen van oude mobiele telefoons. Hiervoor kun je een speciale inzamelbox aanvragen bij het fonds. Wanneer je mobiele telefoons hebt ingezameld kun je telefonisch of per e-mail contact opnemen met We-Collect, om een afspraak in te plannen wanneer de volle inzamelbox wordt opgehaald. Een medewerker van We-Collect haalt de mobiele telefoons dan op. Na verwerking van de apparatuur ontvang je een gespecificeerde verklaring en hoor je wat jouw oude telefoons waard zijn. Tenslotte zorgt We-Collect ervoor dat de donatie wordt overgemaakt aan het Prinses Beatrix Spierfonds.

Vraag nu de box aan bij Chantal Luijendijk van het Prinses Beatrix Spierfonds via actie@spierfonds.nl of 070 3607 607.

Lees meer over We-Collect

prof. dr. jan verschuuren en dr. maartje huijbers - prinses beatrix spierfonds

Myasthenia gravis wordt veroorzaakt door een verkeerde reactie van het eigen afweersysteem. Hierdoor vallen zogenaamde antistoffen – eiwitten die belangrijk zijn bij het opruimen van bepaalde bacteriën en virussen – het eigen lichaam aan. Bij MuSK myasthenia gravis verstoren deze antistoffen de werking van het MuSK-eiwit. Dit eiwit is nodig voor de communicatie tussen de spieren en de zenuwen. Onderzoekers in Leiden hebben recentelijk MuSK-antistoffen van een patiënt in het laboratorium nagemaakt. Opvallend genoeg bleken deze kunstmatige antistoffen, in plaats van een remmende werking, een activerende werking te hebben op het MuSK-eiwit en andere belangrijke eiwitten in de zenuw-spierovergang.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit project is om nog meer MuSK-antistoffen uit verschillende patiënten na te maken om beter te begrijpen hoe zij de ziekte veroorzaken. Vervolgens willen de onderzoekers bepalen welke antistoffen de meest activerende werking hebben op de eiwitten in de zenuw-spierovergang. Deze antistoffen zullen worden getest in een model voor de ziekte om te kijken of ze de symptomen kunnen verminderen en als therapie voor MuSK myasthenia gravis ingezet kunnen worden. .

Tussentijdse resultaten

Dit onderzoek zal eind 2019 starten. De eerste resultaten zullen eind 2020 bekend worden.

prof. dr. jan verschuuren en dr. maartje huijbers - prinses beatrix spierfonds

Het onderzoek wordt uitgevoerd onder leiding van dr. Maartje Huijbers en prof. dr. Jan
Verschuuren.

Er kan een nieuw onderzoek naar myasthenia gravis van start! Dit onderzoek werd ingediend in onze subsidieronde ‘Op weg naar therapie’ en is door de strenge selectieprocedure gekomen.

De rol van antistoffen

Myasthenia gravis is een spierziekte waarbij de spierkracht vermindert, beginnend in het gezicht. De ziekte wordt veroorzaakt door een verkeerde reactie van het eigen afweersysteem. Hierdoor vallen zogenaamde antistoffen – eiwitten die belangrijk zijn bij het opruimen van bepaalde bacteriën en virussen – het eigen lichaam aan. Er bestaan verschillende typen van myasthenia gravis. Zoals MuSK myasthenia gravis, een variant waarbij de klachten worden veroorzaakt door MuSK-antistoffen. “Deze antistoffen binden aan het MuSK-eiwit”, leggen onderzoekers dr. Maartje Huijbers en prof. dr. Jan Verschuuren uit. “Dit eiwit is essentieel voor de communicatie tussen de zenuwen en spieren.”

Pas geleden ontdekten ze dat MuSK-antistoffen in plaats van een remmende werking, ook een activerende werking kunnen hebben op het MuSK-eiwit. “Opvallend genoeg blijkt dus dat nadelige, ziekte-veroorzakende antistoffen wellicht niet alleen ziekte veroorzaken, maar juist ook een positief effect kunnen hebben.” In hun nieuwe onderzoek willen de onderzoekers daarom op zoek gaan naar meer, nog actievere MuSK-antistoffen. “Deze activerende MuSK-antistoffen kunnen wellicht gebruikt worden om bij mensen met een spierziekte de spier weer beter aan de zenuw aan te laten sluiten. Hopelijk vormt dit onderzoek zo de basis voor toekomstige therapieën.”

Behandeling met immuunonderdrukkers

Myasthenia gravis is niet te genezen. Maar er zijn wel diverse behandelmethoden. De meeste hiervan onderdrukken het immuunsysteem en kunnen vervelende bijwerkingen hebben. Zo ook bij Maya, die in 2012 de diagnose MuSK myasthenia gravis kreeg en onder behandeling kwam van prof. dr. Verschuuren. “Door de Prednison ging ik van 50 naar 76 kilo, ik had echt een plofkop.” In 2013 krijgt Maya een alternatief middel. “Niet standaard bij deze ziekte maar het bleek wel effectief. En sinds begin 2016 ben ik medicatievrij! Ik ben erg dankbaar dat professor Verschuuren het heeft aangedurfd om te kiezen voor een ander soort behandeling.”

Bij Maya werkte een nieuw geneesmiddel erg goed, maar helaas geldt dat niet voor alle patiënten met myasthenia gravis. Nieuwe geneesmiddelen bieden steeds meer mogelijkheden om voor iedere patiënt een ‘therapie-op-maat’ te maken. Hopelijk draagt het komende onderzoek daar ook weer een steentje aan bij.

Onderzoek is de oplossing

Het Prinses Beatrix Spierfonds gelooft dat wetenschappelijk onderzoek de weg is naar een wereld zonder spierziekten. Voor Maya, en voor alle andere 200.000 mensen met een spierziekte in Nederland. Met wetenschappelijk onderzoek zetten wij de strijd voort. Help jij mee?

Doneer nu        Lees meer over het onderzoek

nieuws - promotie dermatormyositis - judith wienke - prinses beatrix spierfondsJudith Wienke is vorige week gepromoveerd op haar onderzoek naar juveniele dermatomyositis. Hierin ontdekte ze onder andere dat twee stoffen in het bloed de ziekteactiviteit kunnen weergeven. Zo kan de behandeling meer op maat worden gemaakt. Het onderzoek van dr. Wienke werd mede mogelijk gemaakt door het Prinses Beatrix Spierfonds. Voor meer onderzoek hebben we jouw steun nodig. Help jij mee?

Doneer nu

Auto-immuunziekte

Juveniele dermatomyositis is een vorm van dermatomyositis die voorkomt bij kinderen. Bij deze spierziekte ontstaan ontstekingen in de spieren en de huid, met spierzwakte en huidafwijkingen als gevolg. Juveniele dermatomyositis is een auto-immuunziekte; de ontstekingen worden veroorzaakt door een verkeerde reactie van het eigen afweersysteem. De behandeling van juveniele dermatomyositis bestaat uit medicijnen die het afweersysteem onderdrukken. Deze medicijnen dempen de ontsteking meestal goed, maar kunnen ernstige bijwerkingen geven.

Behandeling op maat

Juveniele dermatomyositis heeft vaak een wisselend beloop, met perioden van actieve ontsteking afgewisseld met rustige perioden. Deze activiteit was voorheen moeilijk te meten, waardoor het voor artsen lastig was in te schatten hoeveel medicijnen iemand nodig heeft. Dr. Wienke ontdekte dat twee stoffen in het bloed de ziekteactiviteit betrouwbaar weergeven. Enkele bloeddruppels op een kaartje zijn genoeg om de meting uit te voeren. Zo kan op een simpele manier worden gemeten hoe actief de ontstekingen op dat moment zijn en kan de behandeling daarop worden aangepast. In het UMC Utrecht, het expertisecentrum voor juveniele dermatomyositis, behoort het meten van beide stoffen inmiddels tot de standaard zorg en is daarmee beschikbaar voor alle patiënten in Nederland.

Promotie

De promotie van Judith Wienke vond plaats op 14 november aan de Universiteit Utrecht. Hier verdedigde ze succesvol haar proefschrift met de titel: ‘Local and systemic priofiles of inflammation, adaptation and regulation at the interface between tissue and immunity – juvenile dermatomysotis and beyond’. Het onderzoek van dr. Wienke werd uitgevoerd onder leiding van dr. Annet van Royen-Kerkhof en dr. Femke van Wijk, en werd mede gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds.

Lees meer over het onderzoek

Ook dit jaar konden onze collectanten mee doen aan de puzzelprijs in ons collecteboekje ‘inspieratie’. Er is massaal gereageerd en veel vrijwilligers hebben hun oplossing ingestuurd. De juiste oplossing was: ‘je bent een collectekanjer’.

Uit de juiste inzendingen hebben we 28 winnaars getrokken. Wij feliciteren de gelukkigen! Jullie krijgen de prijs zo snel mogelijk thuis gestuurd. Ook danken we alle aanbieders voor het beschikbaar stellen van deze mooie prijzen.

1x Bongo Culinair genieten t.w.v. €89,90 – Aangeboden door Happy Idiots

  • A. de Glee-Mink uit Luinjeberd

1x HEMA Cadeaukaart t.w.v. €50 – Aangeboden door Qollect

  • J. Lamberink uit Hardenberg

1x Bluetooth Headset t.w.v. €45 – Aangeboden door YouHoo

  • S. van Meerveld uit Terschuur

5x Kneipp Arnica Verwenpakket t.w.v. €26,73 – Aangeboden door Kneipp

  • M. Weishaupt uit Dwingeloo
  • D. Slijkhuis uit Wilp
  • E. Huurman uit Haulerwijk
  • R. Westhoff uit Kampen
  • F. de Graaf-Kramer uit Werkendam

10x Nationale Bioscoopbon t.w.v. €10 – Aangeboden door Happy Leads

  • H. Segaar uit Grootegast
  • B. Lansen uit Emmeloord
  • D. Poels uit Baarn
  • T. Smees uit Varsseveld
  • D. Dobber uit Tytsjerk
  • B. van Lith uit Santpoort-Noord
  • H. Nentjes uit Urk
  • T. Janssen uit Tolkamer
  • H. Jansen uit Ede
  • A. Saathof uit Marum

10x VVV Cadeaukaart t.w.v. €10 – Aangeboden door ABN Amro

  • D. van Esch uit Oldekerk
  • A. Japser uit Berltsum
  • J. Barkmeijer uit Stroobos
  • M. de Klein uit Afferden
  • M. van der Bent uit Katwijk
  • W. Walhout-Ekelmans uit Vuren
  • R. Clarinda uit Monnickendam
  • T. Rink uit Hardenberg
  • J. Willems uit Bergentheim
  • I. Franke uit Manderveen

Over de uitslag kan niet worden gecorrespondeerd. Winnaars krijgen persoonlijk bericht.

Word ook collectant        Lees meer over onze collecte

De fabrikant Roche heeft vandaag resultaten bekendgemaakt van de Sunfish trial. Daaruit blijkt dat het middel risdiplam een gunstig effect heeft op de motorische functie van kinderen en jongvolwassenen met SMA typen 2 en 3.

Effect op motorische functie

In de Sunfish trial werd het effect van het medicijn risdiplam onderzocht bij 180 kinderen, jongeren en volwassenen met SMA typen 2 en 3, in de leeftijd van 2 tot 25 jaar. Analyse laat zien dat zij na twaalf maanden behandeling gemiddeld betere resultaten behaalden op de motor function measure (MFM-32, een maat voor motorische functie) dan patiënten die een placebo (nepmedicijn) kregen. Er zijn geen ernstige bijwerkingen van het medicijn gevonden. Dit is goed nieuws, maar het betekent dat nog niet dat het middel op korte termijn beschikbaar komt voor patiënten. Eerst moeten de onderzoeksgegevens uitgebreider geanalyseerd worden.

Lees hier het originele persbericht van Roche.

Hoe werkt risdiplam?

Risdiplam werkt door het SMN2 gen, de reservekopie van SMN1, zo aan te passen dat een volledig SMN-eiwit geproduceerd wordt. Het SMN2 gen produceert namelijk ook het SMN-eiwit, maar een verkorte versie ervan, waardoor het zijn werk niet goed kan doen. Het medicijn kan via de mond worden ingenomen.

Onderzoek naar SMA

Wij blijven ons inzetten om SMA de wereld uit te krijgen. En in de tussentijd willen wij de kwaliteit van leven van mensen met SMA verbeteren. Ook hiervoor is onderzoek onmisbaar. Help jij ons meer onderzoek mogelijk te maken?

Doneer nu
Ruud en zijn gezin zijn verrast met een Hartenwens.

Ruud en zijn gezin zijn verrast met een Hartenwens.

Vanwege de geweldige inzet van Ruud voor het Prinses Beatrix Spierfonds, zijn hij en zijn gezin verrast met een Hartenwens van de VriendenLoterij. Het hele gezin mag een stedentrip maken.

Nicole, de vrouw van Ruud, en twee van hun drie kinderen hebben de spierziekte myotone dystrofie (MD). Ruud staat dag en nacht voor zijn gezin klaar. Daarnaast komt hij in actie om geld in te zamelen voor onderzoek naar de spierziekte MD. Hij startte met hardlopen, verloor 45 kilo en heeft afgelopen mei de halve marathon van Leiden gerend. Hiermee zamelde hij meer dan € 11.000 in! En hij is nog lang niet uit gestreden. In mei 2020 rent Ruud een volledige marathon.

Ruud is ontzettend blij dat de Hartenwens in vervulling gaat. Hij reageert: “MD is een progressieve spierziekte, en we merken vooral dat onze twee kinderen hard achteruit gaan. Maar ook mijn vrouw Nicole heeft klachten, zo moet ze geopereerd worden aan haar hart, de belangrijkste spier in je lijf die bij haar helaas niet optimaal meer werkt. Het is zo belangrijk om nu te genieten van elkaar en samen herinneringen te maken. Dat deze Hartenwens in vervulling gaat is dan ook geweldig! We zijn erg dankbaar dat de VriendenLoterij dit voor ons gezin mogelijk maakt.”

Hartenwens van de VriendenLoterij

De VriendenLoterij steunt Het Prinses Beatrix Spierfonds dankzij haar deelnemers. Sinds 2004 heeft het Spierfonds in totaal 13,6 miljoen euro van de VriendenLoterij ontvangen.

Organisaties die bij de VriendenLoterij zijn aangesloten kunnen een aanvraag doen bij het VriendenFonds van de VriendenLoterij om een betrokkene een steuntje in de rug te geven. Het VriendenFonds beoordeelt de aanvragen en schenkt een aantal organisaties een bijdrage om de Hartenwens van deze persoon en/of stichting te realiseren.

Kom ook in actie  Lees het verhaal van de fam. Marcelissen

Sven is ‘Actieheld 2019’ geworden! Een maand lang konden mensen hun stem uitbrengen op hun favoriete actieheld. Het Spierfonds had tien actievoerders genomineerd, die zich allemaal op bijzondere wijze hebben ingezet. Sven kreeg de meeste stemmen en een positief oordeel van de jury.

Vandaag is Sven verrast met dit vrolijke nieuws. Hij wist van niets en is in de aula van zijn basisschool verrast. Onder luid gejuich kreeg hij van Miriam Mahieu van het Prinses Beatrix Spierfonds te horen dat hij ‘Actieheld 2019’ is geworden en kreeg hij een t-shirt van zijn favoriete voetbalclub.

Ook het tv-programma Hart van Nederland was erbij toen Sven werd verrast. Bekijk hier het item terug.

Basisschool in actie voor Sven

Sven heeft de spierziekte myotone dystrofie (MD). Om aandacht te vragen voor deze spierziekte en geld op te halen voor meer onderzoek, kwam hij met zijn basisschool in actie. Samen met zijn klasgenoten en alle leerlingen van de Henricusschool uit Hippolytushoef hebben ze met verschillende activiteiten zoals een loterij, statiegeldflessen inzamelen en verkopen van cupcakes geld opgehaald voor onderzoek naar de spierziekte van Sven. Zij hebben ruim € 4.000 opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek naar MD.

Wil jij ook kans maken om volgend jaar ‘Actieheld’ te worden? Bedenk een leuke actie en wie weet word jij volgend jaar genomineerd.

Kom ook in actie