Wetenschappelijk onderzoek
Meten van betekenisvolle effecten bij de behandeling van SMA
Hoewel er behandelingen beschikbaar zijn voor SMA, blijkt het moeilijk betekenisvolle effecten aan te tonen.…
Lees verder
Vrijdag 26 januari vergaderde de Advies Commissie Pakket (ACP) over de vergoeding van nusinersen (Spinraza) voor de spierziekte SMA. De commissie ziet het belang van het middel voor de patiëntengroep in, maar vindt de prijs van het middel veel te hoog.
Advies naar minister
Op vrijdag 26 januari vergaderde de Advies Commissie Pakket (ACP) van Zorginstituut Nederland over de vergoeding van nusinersen (Spinraza). Zij zien het belang van het middel en “pleiten ervoor dat het middel snel beschikbaar komt voor de patiëntengroepen waarvoor het middel bewezen effectief is”. Ook adviseert de commissie “om afspraken te maken over het bevorderen van onderzoek naar de werking van het middel bij oudere leeftijdsgroepen, zodat ook voor hen op termijn een uitspraak kan worden gedaan over vergoeding.” De prijs van het middel is op dit moment echter nog veel te hoog voor opname in het basispakket. De commissie adviseert de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) dan ook “met de fabrikant te onderhandelen over een zeer significante prijsverlaging”.
Lees hier het volledige advies van de APC.
In de sluis
Nusinersen is een medicijn ontwikkeld voor mensen met de spierziekte SMA. Net als andere geneesmiddelen voor zeldzame ziekten, is nusinersen erg duur. Zo duur, dat het niet zonder meer wordt opgenomen in het basispakket van de zorgverzekeraar. Hier is simpelweg geen geld voor. Daarom heeft de minister van VWS in mei 2017 nusinersen in de ‘pakketsluis’ geplaatst. Dit houdt in dat het middel pas voor vergoeding vanuit de basisverzekering in aanmerking komt, als de volgende acties zijn uitgevoerd:
- Zorginstituut Nederland heeft over vergoeding geadviseerd;
- De minister van VWS heeft succesvol met de fabrikant over de prijs onderhandeld.
