Gezichten van het fonds

Het Prinses Beatrix Spierfonds is trots op de Gezichten van het fonds: dappere mensen die laten zien wat het betekent om te leven met een spierziekte. Maar het fonds heeft ook twee krachtige ambassadeurs die zich vol enthousiasme inzetten om ons werk onder de aandacht te brengen.

Alexander

Alexander is 4 jaar en heeft SMA. Zijn moeder Kirsten vertelt over hun leven.

Lees zijn verhaal

Matthijs

Matthijs is 47 en heeft SMA type 3.

Lees zijn verhaal

Madelief

Madelief is 24 en heeft de spierziekte FSHD.

Lees haar verhaal

Erik

Erik heeft de spierziekte ALS. Desondanks blijft hij intens genieten van het leven.

Lees zijn verhaal

Annemarie

Annemarie heeft SMA type 3.

Lees haar verhaal

Marjolein

Marjolein heeft dunnevezelneuropathie.

Lees haar verhaal

Syb

Syb is 2 jaar en heeft SMA. Zijn moeder Esther vertelt over hun leven.

Lees zijn verhaal

Maya

Maya heeft de spierziekte myasthenia gravis.

Maya heeft een bijzondere variant van myasthenia gravis. Ze probeert niet te veel stil te staan bij wat niet gaat, maar juist de dingen te doen waar ze blij van wordt.

Lees haar verhaal

Joyce

Joyce heeft een man, twee kinderen, een leuke baan en FSHD.

Lees haar verhaal

Sarah Fay

Sarah Fay is een tiener en heeft een zeer zeldzame vorm van limb girdle spierdystrofie.

Lees haar verhaal

Tamara

Tamara is 14 jaar en heeft SMA type 2, maar ondanks haar spierziekte probeert ze zo normaal mogelijk te leven.

Lees haar verhaal

Ineke

Ineke heeft dunnevezelneuropathie, een spierziekte die nog niet zo lang wordt herkend.

Lees haar verhaal

Hayat

Hayat heeft SMA type 2. Ze vertelt over haar eerste levensjaren in geboorteland Marokko.

Lees haar verhaal

Stefan

Stefan is 4 jaar en heeft SMA. De diagnose kwam als een klap voor moeder Nathalie.

Lees zijn verhaal

Nanda

Nanda heeft FSHD. Veel familieleden hebben deze erfelijke spierziekte en ze maakt zich daarom zorgen om haar eigen kinderen.

Lees haar verhaal

René

Meneer Vercoutre heeft het postpoliosyndroom.

René raakte door polio vanaf zijn nek verlamd. Hij is 75 jaar oud geworden en hij was daarmee de oudste overlevende van polio die permanent beademd werd.

Lees zijn verhaal

Familie Robbers

Henk, zijn dochter en kleindochter hebben myotone dystrofie. De ziekte heeft een grote impact op de familie en hun dagelijks leven.

Lees hun verhaal

Rianne

Na jaren klachten en foute diagnoses kwam Rianne er achter dat ze dunnevezelneuropathie heeft.

Lees haar verhaal

Elise

Elise is 6 en heeft SMA type 2. We spraken met haar moeder Marieke.

Lees haar verhaal

Familie Keukens

Margriet en haar 4 kinderen hebben myotone dystrofie. Ze ontdekte het pas vier jaar geleden.

Lees hun verhaal

Sander

Sander heeft de progressieve spierziekte HMSN. Ondanks zijn beperking staat hij vol in het leven en zit hij niet stil.

Lees zijn verhaal

Joey

Joey heeft SMA type 2 en is ambassadeur van het Prinses Beatrix Spierfonds

Joey had de progressieve spierziekte SMA type 2. In januari 2016 is hij op 7-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van zijn spierziekte.

Lees zijn verhaal

Familie Mooij

Judith en Chris de Mooij

In 2004 overleed Chris, het zoontje van Judith en Richard, aan de spierziekte SMA. Hij was precies 1 week oud.

Lees hun verhaal

Fleur

Fleur Schuurman

Fleur is een jonge meid en heeft mitochondriële myopathie, ze staat vol in het leven en ondekt langzaamaan haar eigen gebruiksaanwijzing.

Lees haar verhaal

Familie Tammes

Als Jur wordt geboren, lijkt hij kerngezond te zijn. Vierenhalve maand later overlijdt hij aan SMA type 1.

Lees hun verhaal

Roxanna

Roxanna was 24 toen ze een heftige vorm van het Guillain Barré Syndroom kreeg. Ze kon helemaal niets meer.

Lees haar verhaal

Razaw

Razaw heeft nemaline myopathie, is onstuitbaar positief en met een enorme drive om iets bijzonders van haar leven te maken.

Lees haar verhaal

Familie Tanis

Jasmijn heeft de spierziekte SMA. Maar haar familie en vrienden zitten niet stil. Wat klein begon, is inmiddels uitgegroeid tot een succesvol jaarlijks evenement.

Lees hun verhaal

Bo

Bo was anderhalf toen ze het Guillain Barré Syndroom kreeg. Ze lag naar adem te happen. We spraken met haar moeder Suzanne.

Lees haar verhaal

Isa

Ambassadeur Isa

Isa heeft SMA, een ongeneeslijke spierziekte. Toen ze 10 maanden oud was, merkte haar moeder Jenny voor het eerst dat er iets mis was.

Lees haar verhaal

Anouska

Anouska heeft de spierziekte FSHD.

Anouska is 22 en heeft de erfelijke spierziekte FSHD. Wat ze tekort komt aan spierkracht, compenseert ze met wilskracht.

Lees haar verhaal

Johan

Johan heeft de ziekte van Pompe. Hij leeft nog, dankzij het medicijn Myozyme.

Lees zijn verhaal

Benthe

Benthe heeft de ziekte van Pompe. Dankzij een medicijn gaat het goed met haar.

Benthe heeft de ziekte van Pompe, een levensbedreigende spierziekte. Gelukkig is er nu een medicijn.

Lees haar verhaal

Marianne

marianne van mierlo voert actie tegen gbs

Twee keer slaat het Guillain-Barré syndroom toe bij Marianne. Maar Marianne slaat terug. Ze stunt tegen spierziekten!

Lees haar verhaal

Wesley

Van goed naar beter naar sneller

Het Guillain-Barré syndroom slaat razendsnel toe. Binnen een paar uur was Wesley totaal verlamd.

Lees zijn verhaal

Rivka

Rivka heeft de spierziekte SMA. Haar spieren worden steeds dunner en kunnen steeds minder, maar ze blijft zich op veel manieren inzetten voor het fonds.

Lees haar verhaal

Familie Wellenberg

Liesbeth merkt dat ze achteruit gaat.

De familie Wellenberg is getroffen door de spierziekte myotone dystrofie. Ze erfden de ziekte van hun moeder.

Lees hun verhaal

Babs

Ambassadeur babs

Babs, haar vader, zus en zoontje zijn getroffen door een ongeneeslijke spierziekte myotone dystrofie.

Lees haar verhaal

Ward

Ward heeft de ziekte van Duchenne. Hij is getrouwd met Brenda. Zijn streven is: minder gedoe, meer tijd om te genieten.

Lees zijn verhaal

Ria

Ria heeft polio. Toen ze 4 jaar was, werd ze in één keer ziek, echt ziek. Diezelfde nacht is ze van haar nek tot haar tenen verlamd.

Lees haar verhaal

Dewi

Dewi heeft de spierziekte HMSN.

Dewi is 15 en heeft de zeldzame spierziekte HMSN type 3. Ze doet het liefst overal aan mee en wil niet behandeld worden als een patiënt.

Lees haar verhaal

Colin

In 2002 krijgt Colin pijn in zijn voeten, hij is dan 31. Artsen en therapeuten kunnen de oorzaak niet vinden. Eind 2008 komt de diagnose: dunnevezelneuropathie.

Lees zijn verhaal

Max

Max is een jonge jongen zit in 6 vwo. Toen hij anderhalf was, werd de diagnose SMA type 2 gesteld. Het was onduidelijk hoe oud hij zou kunnen worden.

Lees zijn verhaal

Djoeke

Djoeke heeft de spierziekte FSHD. Dankzij fysiotherapie is haar leven weer een stuk aangenamer.

Lees haar verhaal