Het Prinses Beatrix Spierfonds financiert wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

De rol van ziekteperceptie in de kwaliteit van leven bij SMA

Laatste update: 19-06-2019

Patiënten met SMA ervaren soms een verminderde kwaliteit van leven. Nu blijkt dat niet zozeer de ernst van de SMA, als wel de kijk op de ziekte een groot effect heeft hierop. In dit onderzoek wordt onderzocht hoe het veranderen van deze ziekteperceptie de kwaliteit van leven beïnvloedt.

onderzoek - schroder - sma - prinses beatrix spierfonds

SMA is een ernstige spierziekte die de kwaliteit van leven van patiënten kan aantasten. In verschillende onderzoeken onder SMA patiënten is gebleken dat de invloed van de ernst van de SMA op de kwaliteit van leven kleiner is dan gedacht. Psychologische factoren zoals angst, blijken een veel grotere rol te spelen. Het lijkt erop dat hoe mensen hun kwaliteit van leven scoren, afhankelijk is van hoe men aankijkt tegen hun ziekte: de ziekteperceptie.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is de invloed van ziektepercepties en stemming op de kwaliteit van leven bij kinderen en volwassenen met SMA te bepalen. Dit doel wordt bereikt door middel van twee studies. Eerst wordt met behulp van vragenlijsten bepaald wat de voorspellende waarde is van stemming en ziektepercepties op de kwaliteit van leven. Deze resultaten worden vervolgens gebruikt om een behandeling te ontwikkelen, gericht op het beïnvloeden van ziektepercepties.

Eindresultaten

Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat mensen met SMA over het algemeen even tevreden zijn over hun leven dan gezonde mensen. Maar dit varieert erg tussen individuen. Ook blijkt dat de ernst van de ziekte niet gerelateerd is aan de psychologische gezondheid. Andere factoren, zoals een gevoel van autonomie en participatie, zijn hierbij wel van belang. In tegenstelling tot mensen met SMA, blijken ouders van een kind met SMA juist zeer veel psychische klachten te ervaren. De zorgtaken van ouders kunnen ervoor zorgen dat hun eigen belangen in de verdrukking komen.
De onderzoekers concluderen dat het belangrijk is om naar de hele familie te kijken, niet alleen naar de patiënt. De eerste vervolgstappen op het gebied van nieuw onderzoek en nieuwe manieren van zorg zijn inmiddels gezet.

Over het onderzoek
Onderzoekers: Dr. C.D. Schröder, dr. W.L. van der Pol & prof. dr. J.M.G. Visser-Meily
Centrum: UMC Utrecht
Looptijd: 01-11-2016 t/m 01-11-2018
Bedrag: € 114.392,-
Thema: Minder vermoeidheid
Meer over onze thema's

Manieren waarop jij kunt helpen

Jouw donatie komt 100% ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar SMA.

Doneer voor SMA

Maak een bijdrage over op IBAN NL82INGB0000000969 t.n.v. Prinses Beatrix Spierfonds, Den Haag, en vermeld in de omschrijving ‘SMA de wereld uit’. Of doneer direct online.

Doneer direct

Deel dit onderzoek op Facebook

Jouw vrienden moeten ook op de hoogte zijn van dit onderzoek naar SMA, toch?

Deel nu op facebook

Deel dit onderzoek op Twitter

Heb jij zelf of ken jij iemand met SMA? Dat vind je het vast belangrijk dat jouw volgers meer weten over dit onderzoek.

Deel nu op twitter