Effect van niet-invasieve beademing bij myotone dystrofie (REMeDY)

Laatste update: 26-03-2018

Bij mensen met myotone dystrofie kunnen verschillende slaapgerelateerde ademhalingsproblemen voorkomen. Behandeling met nachtelijke beademingsondersteuning werkt niet bij alle patiënten. Het doel van dit onderzoek is om uit te zoeken waarom dit zo is en of het effect van behandeling te voorspellen is.

neurologe karin faber

Bij myotone dystrofie kunnen ‘s nachts ademhalingsproblemen voorkomen, zoals slaapapneu en hypoventilatie. Dit kan klachten geven van slaperigheid en vermoeidheid overdag, wat een negatief effect heeft op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven. Slaapgerelateerde ademhalingsproblemen kunnen worden behandeld met nachtelijke ademhalingsondersteuning (NIV), maar het effect hiervan verschilt sterk van patiënt tot patiënt. Daardoor is voor een deel van de patiënten de belasting groter dan de voordelen.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is om vast te stellen waarom mensen zo verschillend reageren op NIV en welke factoren hierop van invloed zijn. De onderzoekers hopen hiermee te kunnen voorspellen welke patiënten baat zullen hebben bij NIV en welke niet. Daarnaast kunnen ook mogelijke factoren die van belang zijn voor het ontwikkelen van ademhalingsstoornissen worden bepaald.

Spaar mee voor dit onderzoek

Met de campagne ‘MD de wereld uit!’ hebben we genoeg geld opgehaald om dit onderzoek te laten starten. Laten we er samen voor zorgen dat ook het volgende onderzoek zo snel mogelijk van start kan gaan!

Over het onderzoek
Onderzoekers: Prof. dr. C.G. Faber
Centrum: Maastricht UMC+
Looptijd: 4 jaar
Bedrag: € 145.807,-
Thema: Betere ademhalingsondersteuning
Meer over onze thema's

Manieren waarop jij kunt helpen

Jouw donatie komt 100% ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar MD.

Doneer voor MD

Maak een bijdrage over op IBAN NL82INGB0000000969 t.n.v. Prinses Beatrix Spierfonds, Den Haag, en vermeld in de omschrijving ‘MD de wereld uit’. Of doneer direct online.

Doneer direct

Deel dit onderzoek op Facebook

Jouw vrienden moeten ook op de hoogte zijn van dit onderzoek naar MD, toch?

Deel nu op facebook

Deel dit onderzoek op Twitter

Heb jij zelf of ken jij iemand met MD? Dat vind je het vast belangrijk dat jouw volgers meer weten over dit onderzoek.

Deel nu op twitter