Het effect van revalidatiebehandeling bij FSHD, ALS en postpoliosyndroom

23-09-2016

ambassadeur - djoeke - fitness - prinses beatrix spierfonds

Djoeke deed mee aan het revalidatieonderzoek. Ze heeft FSHD en heeft veel baat bij bewegingstherapie.

Vermoeidheid. Weinig energie. Niet alles kunnen doen wat je zou willen. Veel mensen met een spierziekte herkennen deze klachten. Onderzoekers hebben nu voor drie spierziekten uitgezocht wat met revalidatie bereikt kan worden. Help jij mee meer belangrijk onderzoek mogelijk te maken?

Doneer nu

Bewegingstherapie en gedragstherapie

Spierzwakte en vermoeidheid zijn de meest voorkomende problemen voor mensen met een spierziekte. Het doel van dit onderzoek was te bepalen wat de effecten zijn van bewegingstherapie en gedragstherapie op vermoeidheid en kwaliteit van leven bij FSHD, ALS en het postpoliosyndroom. Het onderzoek werd uitgevoerd in drie centra: het AMC in Amsterdam, het Radboudumc in Nijmegen en het UMC Utrecht. Er namen 197 mensen deel aan het onderzoek, waarvan 57 FSHD-patiënten, 72 ALS-patiënten en 68 patiënten met het postpoliosyndroom. Bij elk van de diagnoses werden patiënten door loting verdeeld tussen 16 weken bewegingstherapie, 16 weken gedragstherapie, of 16 weken standaard zorg. Alle deelnemers werden direct voor, direct na en een aantal maanden na het onderzoek onderzocht.

Gunstige effecten bij FSHD

Zowel bewegingstherapie als gedragstherapie zorgden voor een daling in de ervaren vermoeidheid en een toename in fysieke activiteit bij FSHD-patiënten. Bij een meerderheid van de deelnemers bleef dit gunstige effect aanwezig tot 12 weken nadat de therapie was gestopt, waarschijnlijk omdat de deelnemers fysiek actief bleven. Daarnaast had gedragstherapie een gunstig effect op de kwaliteit van slaap en de kwaliteit van leven. Bewegingstherapie en gedragstherapie zijn dus beide effectief tegen ernstige vermoeidheid bij FSHD. Deze resultaten wijzen op het belang van een fysiek actieve leefstijl. De onderzoekers bevelen aan dat bewegingstherapie en gedragstherapie beschikbaar moeten komen voor alle patiënten met FSHD met ernstige vermoeidheid.

Bewegingstherapie te belastend voor ALS-patiënten

Bewegingstherapie leidt bij ALS niet tot een verbetering van de kwaliteit van leven of het functioneren ten opzichte van standaard zorg. Bovendien werd bewegingstherapie door veel patiënten als (te) veel en te belastend ervaren. Alleen bij een kleine groep deelnemers met een langzame ziekteprogressie lijkt fysieke training te leiden tot een minder snelle achteruitgang in functioneren. Voor deze groep wordt bewegingstherapie aanbevolen. De gedragstherapie is voortijdig gestopt vanwege onvoldoende aangrijpingspunten.

Postpoliosyndroom laat zich moeilijk behandelen

Bij mensen met het postpoliosyndroom vermindert bewegingstherapie noch gedragstherapie de ervaren vermoeidheid ten opzichte van standaard zorg. Ook verbeteren beide interventies het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven niet. De negatieve resultaten van deze twee verschillende behandelingen én het feit dat een groot scala aan andere behandelingen niet effectief blijken te zijn bij het postpoliosyndroom, illustreren dat vermoeidheid bij deze groep zich moeilijk laat behandelen. Hoewel bewegingstherapie de ervaren vermoeidheid niet vermindert, kan het volgens de onderzoekers wel van belang zijn om overbelasting tegen te gaan en/of de algehele gezondheid te verbeteren.

Meerdere promoties

Dit grote onderzoek heeft maar liefst 3 afgeronde promoties voortgebracht en er zullen nog 3 promoties plaatsvinden. Op 13 oktober 2016 promoveert onderzoekster Fieke Koopman aan de Universiteit van Amsterdam op de resultaten van het postpoliosyndroom deel van de studie. Een dag later promoveert aan de Radboud Universiteit Nicole Voet op de resultaten van het FSHD deel. Onderzoekster Annerieke van Groenestijn promoveert naar verwachting begin 2017 aan de Universiteit Utrecht op de resultaten van het ALS deel van het onderzoek.

Lees meer over het revalidatieonderzoek