• Nieuws
  • Verhalen
  • Voor patiënten
  • Collecteren
  • Contact
Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.

Fiets & Fun evenement voor 'SMA de wereld uit!'

Terug naar het nieuwsoverzicht

De burgemeester geeft het startschot voor de fietstocht.Op zondag 27 mei organiseerden Harro en Willemijn een ‘Fiets&Fun’ evenement in Wassenaar. Ruim honderd deelnemers fietsten mee met de leuke fietstocht over de bekende Landgoederenroute. De tocht eindigde bij Scouting van Wassenaer van Obdam.

In actie voor SMA

Jur, de zoon van Harro en Willemijn, leek kerngezond bij de geboorte. Maar na drie maanden maakten zijn ouders zich zorgen om de ontwikkeling en werd hij steeds zieker. Als snel kwam de diagnose SMA type 1. Precies een maand later overleed Jur. Harro en Willemijn hebben de kracht gevonden om hun verdriet om te zetten in daadkracht. Ze hebben zich middels verschillende acties ingezet om geld op te halen voor onderzoek naar SMA. En dit jaar kwamen ze weer in actie met hun eigen evenement: ‘Fiets&Fun’.

Ruim honderd deelnemers

Ruim honderd mensen hadden zich aangemeld voor een fietstocht voor jonge gezinnen over de Landgoederenroute. De burgemeester van Wassenaar, Frank Koen, gaf het startschot. De 5 km lange fietstocht eindigde bij Scouting van Wassenaer van Obdam. Bij de Scouting was een gezellig samenzijn waar allerlei activiteiten voor de kinderen waren zoals; geschminkt worden, broodjes bakken bij het kampvuur, bellenblaas, grabbelton en Hawaï-ketting knutselen. Ook waren er tekentafels en was er een springkussen. De prachtige dag werd afgesloten met een loterij, waar vele (lokale) ondernemers prijzen voor hadden gedoneerd. Met het evenement haalden Harro & Willemijn € 2.300 op voor meer wetenschappelijk onderzoek naar SMA. Wat een mooi evenement!

Nieuws over SMA

Laden…
Meten van betekenisvolle effecten bij de behandeling van SMA 
Wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek

Meten van betekenisvolle effecten bij de behandeling van SMA 

Hoewel er behandelingen beschikbaar zijn voor SMA, blijkt het moeilijk betekenisvolle effecten aan te tonen.…