Wetenschappelijk onderzoek
Meten van betekenisvolle effecten bij de behandeling van SMA
Hoewel er behandelingen beschikbaar zijn voor SMA, blijkt het moeilijk betekenisvolle effecten aan te tonen.…
Lees verder
Op zaterdag 14 september was de ontknoping van de maandenlange actie ‘CaMo & Friends 4 SMA‘. Heel Ommen (Overijssel) kwam sinds januari 2019 in actie voor hun stadsgenootjes Cato (8) en Moos (6) die de spierziekte SMA hebben. Met de actie hebben vrienden en familieleden van Cato en Moos €64.750 opgehaald voor onderzoek naar SMA.
Broer en zus Cato en Moos zijn geboren met SMA. Vrienden van ouders Jan-Jaap en Linda zien dagelijks de impact van deze spierziekte op het gezin. Ze helpen waar ze kunnen, maar hebben toch vaak het gevoel hulpeloos aan de zijlijn toe te kijken. Om toch iets te kunnen doen besloot de vriendengroep van Jan-Jaap en Linda een grootschalige actie op touw te zetten waarbij geld werd ingezameld voor onderzoek naar SMA. “Maar dat de actie zó groot zou worden en nagenoeg heel Ommen mee zou doen, hadden we nooit durven dromen”, aldus Lieuwke Mulder, één van de initiatiefnemers.
Ontknoping op 14 september
Afgelopen januari startte de vriendengroep van Jan-Jaap en Linda de actie die ze ‘CaMo & Friends 4 SMA’ noemden. Het begon klein, maar werd al snel een olievlek omdat steeds meer mensen in Ommen mee wilden doen. Het geld stroomde binnen en op zaterdag 14 september was de grote ontknoping. In het centrum van Ommen vonden die dag allerlei activiteiten plaats waaronder een vrijmarkt en muziekoptredens. Zo trad Bultje, de mascotte van vakantiepark Beerze Bulten, op voor de allerkleinsten. En gaven onder andere ‘de Dikdakkers’ en de coverband ‘Broadway’ muzikale optredens. Na afloop overhandigde Minister van Gehandicapten Zaken Rick Brink de cheque met eindbedrag aan Cato en Moos. Op de cheque stond het verbluffende eindbedrag van €64.750. Hiermee hebben CaMo & Friends 4 SMA een geweldige bijdrage kunnen leveren aan ‘SMA de wereld uit!‘.
SMA de wereld uit!
Voor SMA is nu een medicijn dat de achteruitgang kan remmen. Dit medicijn is het begin van veel nieuwe ontwikkelingen en nog niet voor iedereen toegankelijk. Met de campagne ‘SMA de wereld uit!’ haalt het Prinses Beatrix Spierfonds geld op voor nieuw onderzoek. Al het geld dat hiervoor binnenkomt, gaat voor 100% naar onderzoek naar SMA. Vanaf de start van deze campagne is al meer dan € 700.000 opgehaald. Met dit geld hebben zijn er al 4 extra onderzoeken van start gegaan. Het volgende extra onderzoek waar momenteel voor gespaard wordt is het onderzoek waarin de effecten van het airstacken en de hoestmachine zullen worden vergeleken en er daardoor een beter advies op maat kan worden gegeven als er sprake is van verkoudheid bij SMA. Het geld dat wordt opgehaald met de CaMo & Friends 4 SMA actie komt volledig ten goede aan dit nieuwe onderzoek.
