Team Saar collecteert voor de strijd tegen spierziekten.

“We lopen nu een jaar of vijf voor het Prinses Beatrix Spierfonds”

Het Prinses Beatrix Spierfonds prijst zich gelukkig met een flinke groep trouwe collectanten. Mensen die hun tijd en energie geven om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. Ook Romy gaat samen met haar jongere zussen en moeder langs de deuren. Een van de zussen, Saar, heeft een zeldzame spierziekte. Gezamenlijk zijn ze daarom ‘Team Saar’.

Een hele club voor de deur

Officieel heet ze Sarah Fay, maar familie en vrienden noemen haar Saar. Saar is 14 en heeft een bijzondere variant van limb girdle spierdystrofie. Type 2E, een agressieve vorm die lijkt op Duchenne. Ze kreeg haar diagnose toen ze 9 was en is sindsdien hard achteruitgegaan. Saar zit inmiddels in een elektrische rolstoel en heeft sinds vorig jaar ook problemen met haar hart. “Maar ze gaat wel vier dagen per week naar school”, zegt grote zus Romy trots. “Een reguliere middelbare school, dat wilde ze heel graag en dat hebben we gelukkig zo kunnen regelen.

Toen bleek dat Saar ziek was, is het gezin al snel begonnen met collecteren. “We lopen nu een jaar of vijf voor het Prinses Beatrix Spierfonds”, vertelt Romy. “Meestal gaan we met zijn allen langs de deuren. Dan staan we met een hele club voor de deur!”

Sarah Fay met haar moeder en zus.

Saar moet mee

Team Saar heeft inmiddels ontdekt wat het beste werkt. “Het maakt enorm veel verschil of Saar erbij is of niet. We halen zeker twee keer zoveel op als ze meegaat. En samen lopen is ook veel gezelliger! Komen we met zijn allen, dan zijn mensen veel meer in voor een praatje en ook eerder geneigd wat te geven. Dat snap ik eigenlijk ook wel. Met Saar erbij ziet iedereen waar het over gaat, het wordt meteen een stuk persoonlijker.”

“Samen lopen is ook veel gezelliger!”

Waarom Team Saar met de collectebus rondgaat? “Heel simpel: zonder geld geen onderzoek en zonder onderzoek geen medicijn. Het uiteindelijke doel is natuurlijk dat deze ziekte straks te genezen is, maar zelfs een beetje vertragen zou al mooi zijn. Ik maak me geen illusies hoor, we weten dat Saar er niet meer de vruchten van zal plukken. Maar het voelt ook heel goed om dit te doen voor andere mensen, die hier in de toekomst mee geholpen kunnen worden.”

Lees het verhaal van Sarah Fay