Het verhaal van Joeri & Kim
Joeri de heeft ziekte van Duchenne. Hij vertelt met zijn vrouw Kim over de hoop…
Lees verder
“IS ER OOK EEN SUPERMARKT IN DE HEMEL?”
In Noord-Drenthe, in een kamer die uitkijkt over een zee van gras, ontmoeten we Hans. Hij vertelt over zijn zoon Michiel. “Kijk, dat is hem,” zegt hij, terwijl hij naar een zwart-witfoto wijst. Een vrolijk kind van een jaar of vier met een hondje. “Het zal 1976 geweest zijn, toen hadden we net gehoord dat Michiel aan de ziekte van Duchenne leed. Je ziet dat hij moeite heeft om in balans te blijven.” Michiel overleed in 1985, hij was toen nog maar 13.
“Toen Michiel geboren werd, was er geen vuiltje aan de lucht”, vertelt Hans. “We woonden op een boerderij die we net verbouwd hadden. Onze oudste zoon was net 3, bij hem hadden we gezien hoe een kind zich ongeveer moet ontwikkelen. Maar bij Michiel ging dat al snel anders. Als peutertje viel hij vaak, dat vonden we gek. We zijn met hem bij verschillende artsen geweest, maar Duchenne was in die tijd nog zo onbekend dat we de gekste dingen hebben gehoord. Bijvoorbeeld over Michiels dikke kuiten, typerend voor Duchenne. ‘Ach meneer, een Volkswagen staat op smalle banden, een Mercedes op brede’, zei een kinderarts in Groningen. Niks om ons zorgen over te maken, was de boodschap.”
‘Uw zoon heeft de ziekte van Duchenne. Hij wordt niet oud en zit binnen 2 jaar in een rolstoel.’
Toen Michiel op basis van een spierbiopt uiteindelijk toch zijn diagnose kreeg, was de schok dan ook enorm. “Binnen een minuut vertelden ze ons: ‘Uw zoon heeft de ziekte van Duchenne. Hij wordt niet oud en zit binnen 2 jaar in een rolstoel.’ En toen konden we weer gaan. We hadden geen flauw idee wat dat betekende. Internet was er nog niet, het was niet makkelijk om aan informatie te komen. Ik weet nog dat we het jaar daarop, in 1977, naar een bijeenkomst gingen waar professor Galjaard sprak. Een zaal vol Duchennekinderen… We wisten niet wat we zagen, konden geen woord uitbrengen.”
Een lieve, extraverte jongen
“Omdat Michiel veel fysiotherapie nodig had, is hij nog een tijdje intern geweest bij de Johanna Stichting in Arnhem. Daar had je school en een compleet revalidatiecentrum bij elkaar. Dat was een zware tijd, hij werd er treurig van. Als ik kon, kwam ik na mijn werk even langs, maar op een gegeven moment wilde hij dat niet meer. Hij kon het niet aan om steeds maar afscheid te moeten nemen. Hij maakte er trouwens wel vrienden. Jaren later kwam ik nog een meisje tegen dat hij uit die tijd kende. Heel fijn om met haar te praten, want na zijn dood praat bijna niemand meer over hem. Zij sprak heel lovend over Michiel, herinnerde zich hem als de lieve, extraverte, empathische jongen die hij was.”
Tegenwoordig zijn er behandelingen waarmee mensen met duchenne langer leven en de kwaliteit van leven duidelijk hoger is.
Tegenwoordig zijn er behandelingen waarmee mensen met Duchenne langer leven en de kwaliteit van leven duidelijk hoger is. In de jaren ’80 was het nog niet zover. “Michiel ging hard achteruit. Maar hoe vertel je een kind van 11, 12 jaar dat hij doodgaat? Verschrikkelijk moeilijk vond ik dat. ‘Zeg pa, als ik nou in de hemel ben, hoe weet ik dan waar jullie zijn?’, vroeg hij een keer. Toen zei ik: ‘Ik denk dat we elkaar wel vinden.’ Soms hadden we er ook grappige gesprekken over hoor. Dan vroeg hij bijvoorbeeld: ‘Is er ook een supermarkt in de hemel?’ Dat vond ik mooi, dat hij daarover nadacht.”
Fonds op naam
Hoewel Hans zijn eigen zoon er niet meer mee kan helpen, wil hij straks geld nalaten voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Duchenne. De zoektocht naar een medicijn is in volle gang. “Ik ben inmiddels in een fase gekomen waarin leeftijdsgenoten om mij heen overlijden. Het is tijd om onze nalatenschap testamentair vast te laten leggen. Voor mij betekent dit dat na het overlijden van de langstlevende een deel van de erfenis naar het Michiel Kuiper Fonds gaat, een fonds dat ik opricht in zijn nagedachtenis. Dat kan onder de paraplu van het Spierfonds. Zij regelen het dan zo, dat het geld van het Michiel Kuiper Fonds voor 100% wordt besteed aan onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Een beter doel kan ik niet bedenken.”
