“In actie voor onze mooie, lieve, bijzondere, stoere en dappere Noa”

09-08-2016

nieuws-verhaal- familie houtepen-prinses beatrix spierfonds

Noa leerde niet kruipen of zitten, maar speelde liggend, brabbelde volop en keek altijd vrolijk om haar heen.

Noa had de spierziekte SMA type 1. Helaas is zij nog geen 9 maanden oud geworden. Door wetenschappelijk onderzoek te doen, is er kans op een medicijn voor SMA. Onlangs zijn er zeer positieve resultaten bereikt in het medicijnonderzoek naar SMA. Zo blijkt dat wetenschappelijk onderzoek werkt. En jij kunt helpen om nog meer belangrijk onderzoek mogelijk te maken! Help je mee?

Doneer nu voor SMA

Het verhaal van Noa

De familie Houtepen deed speciaal voor Noa mee aan de landelijke #eSMAfette. In augustus 2013 werd Noa geboren, anderhalve maand later kreeg ze de diagnose SMA type 1. Kim: “Noa begon steeds minder te bewegen met haar armpjes en beentjes en  voelde slap aan. In het ziekenhuis hadden ze ons verteld dat Noa niet oud zou worden. Waarschijnlijk zou ze haar eerste verjaardag niet halen. Onze wereld stortte in.” Toch bleef de familie hoop houden. “Noa was vast een uitzondering op deze vreselijke ziekte”. Ze genoten volop van Noa en elkaar en maakten overal foto’s van. Noa leerde niet kruipen of zitten, maar speelde liggend, brabbelde volop en keek altijd vrolijk om haar heen.

Noa begon steeds minder te bewegen met haar armpjes en beentjes en voelde slap aan

De tegenslagen

Tot 6 maanden ging het erg goed, maar toen kwam de eerste tegenslag. “Noa had niet genoeg kracht meer om zelf te drinken en te eten. Al snel kreeg ze sondevoeding.” Ondanks dit bleef de familie positief en gingen door met genieten. Niet veel later kwam de volgende tegenslag. Noa werd verkouden en kreeg het hierdoor benauwd. “We moesten naar het ziekenhuis, daar werd duidelijk dat Noa een longontsteking had. Bijna 2 weken vocht ze om ‘beter’ te worden. Onze mooie, lieve, bijzondere, stoere, dappere Noa.” Op 12 mei is Noa overleden. Nog geen 9 maanden oud.

#eSMAfette

Nog iedere dag missen de ouders van Noa haar. “En toch gaat het leven verder. Noa is de grote zus van onze zoon Boet, nu ruim 1 jaar oud. Hij zegt bij haar foto’s haar naam. Het had zo anders moeten zijn.” En daarom zijn haar ouders in actie gekomen. Begin mei hebben ze op de fiets het #eSMAfette stokje overgedragen aan de volgende deelnemer. Met hun actie hebben ze maar liefst €1.115 opgehaald voor onderzoek naar SMA. Speciaal voor Noa.

 

bekijk de actie van familie Houtepen         Lees meer over SMA