Kom nu in beweging voor een beter leven voor patiënten met de ziekte van Pompe!

Laatste update: 22-12-2018

In een eerder onderzoek is aangetoond dat een beweegprogramma bij mensen met de ziekte van Pompe een positief effect heeft. Het doel van dit onderzoek is de langetermijneffecten van dit beweegprogramma aan te tonen en vervolgens om een op maat gemaakt leefstijlprogramma te ontwikkelen.

dr. linda van den berg - prinses beatrix spierfonds

De ziekte van Pompe is een erfelijke spierziekte die te behandelen is met enzymtherapie. Deze behandeling verlengt de levensduur en verbetert de spierkracht. Maar helaas reageren niet alle mensen met Pompe even goed op de behandeling en kunnen er restverschijnselen blijven bestaan. In een eerder onderzoek toonden de onderzoekers aan dat een beweegprogramma bij mild aangedane patiënten, een positief effect heeft op de spierfunctie en de conditie, en op klachten als vermoeidheid en pijn. Deelnemers aan het onderzoek vielen af, konden makkelijker bewegen en voelden zich veel beter.

Doel van het onderzoek

In het eerste deel van dit onderzoek zullen de langetermijneffecten van het beweegprogramma worden onderzocht. Dit doen de onderzoekers door de deelnemers van dit programma te vergelijken met patiënten die niet hebben deelgenomen. Daarna zullen de onderzoekers, op basis van deze resultaten, een leefstijlprogramma ontwikkelen. Dit doen ze samen met Pompe-experts, deelnemers van het eerdere beweegprogramma, andere (ook ernstig) aangedane patiënten en een vertegenwoordiger van de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Vervolgens zal dit leefstijlprogramma getest worden bij (zowel mild als ernstig aangedane) kinderen en volwassenen met de ziekte van Pompe.

Tussentijdse resultaten

Dit onderzoek zal in de loop van 2019 van start gaan. In de loop van 2020 zullen de eerste tussentijdse resultaten bekend worden.

Over het onderzoek
Onderzoekers: Dr. L.E.M. van den Berg & prof. dr. A.T. van der Ploeg
Centrum: Erasmus MC
Looptijd: 3,5 jaar
Bedrag: € 220.752,-
Thema: Betere conditie
Meer over onze thema's

Manieren waarop jij kunt helpen

Doneer voor wetenschappelijk onderzoek

Jouw donatie kan levens redden. Maak een bijdrage over op IBAN NL82INGB0000000969 t.n.v. Prinses Beatrix Spierfonds, Den Haag. Of doneer direct online.

Doneer direct

Start je eigen actie

Wat vind je leuk om te doen, waar ben je goed in of waarmee kun je veel mensen uit je omgeving overtuigen een  bijdrage aan je actie te leveren? Meld je actie bij ons aan en maak je eigen actiepagina aan.

Start je eigen actie

Steun een lopende actie

Er zijn al veel mensen in actie gekomen voor meer onderzoek naar spierziekten. Bekijk hier eens alle (lopende) acties. Steun een actie of laat je inspireren.

Bekijk alle acties