Kom nu in beweging voor een beter leven voor patiënten met de ziekte van Pompe!

Achtergrond van het onderzoek

De ziekte van Pompe is een erfelijke spierziekte die te behandelen is met enzymtherapie. Deze behandeling verlengt de levensduur en verbetert de spierkracht. Maar helaas reageren niet alle mensen met Pompe even goed op de behandeling en kunnen er restverschijnselen blijven bestaan. In een eerder onderzoek toonden de onderzoekers aan dat een beweegprogramma bij mild aangedane patiënten, een positief effect heeft op de spierfunctie en de conditie, en op klachten als vermoeidheid en pijn. Deelnemers aan het onderzoek vielen af, konden makkelijker bewegen en voelden zich veel beter.

Doel van het onderzoek

In het eerste deel van dit onderzoek zullen de langetermijneffecten van het beweegprogramma worden onderzocht. Dit doen de onderzoekers door de deelnemers van dit programma te vergelijken met patiënten die niet hebben deelgenomen. Daarna zullen de onderzoekers, op basis van deze resultaten, een leefstijlprogramma ontwikkelen. Dit doen ze samen met Pompe-experts, deelnemers van het eerdere beweegprogramma, andere (ook ernstig) aangedane patiënten en een vertegenwoordiger van de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland. Vervolgens zal dit leefstijlprogramma getest worden bij (zowel mild als ernstig aangedane) kinderen en volwassenen met de ziekte van Pompe.

Tussentijdse resultaten

In de eerste helft van het onderzoek hebben de onderzoekers 29 deelnemers gevonden voor het beweegprogramma. Het testen hiervan is in december 2021 afgerond. De data is geanalyseerd en de eerste resultaten zijn op papier gezet. Voor het tweede onderdeel – het opstellen van een leefstijlprogramma – is het protocol voor de uitvoer goedgekeurd. Inmiddels zijn achttien deelnemers gestart met het programma, waarvan 8 deelnemers het programma al hebben afgerond. Eind dit jaar (2022) zullen nog eens acht deelnemers starten.