header - wetenschappelijk onderzoek 08 - prinses beatrix spierfonds

Een landelijke studie naar FSHD in Nederland, de follow-up

Laatste update: 22-10-2018

In dit onderzoek worden deelnemers van de landelijke studie naar FSHD in Nederland opnieuw onderzocht. Dit zal informatie opleveren over het natuurlijk beloop van de ziekte en hoe veranderingen in de ziekte-ernst het beste gemeten kan worden. Deze kennis zal het onderzoek naar geneesmiddelen makkelijk maken.

FSHD is een erfelijke spierziekte waarbij de spieren steeds meer kracht verliezen. De symptomen lopen uiteen van mild tot vrij ernstig. De afgelopen jaren is er in Nijmegen en Leiden een groot onderzoek uitgevoerd, de FSHD-FOCUS studie, waarbij een landelijke database voor FSHD-patiënten is ontwikkeld. Aan dit onderzoek deden ruim 200 patiënten mee. Door middel van uitgebreide vragenlijsten en lichamelijk onderzoek is er een beter beeld ontstaan van de variatie in symptomen en klachten bij FSHD-patiënten in Nederland.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is om de deelnemers van de FSHD-FOCUS studie vijf jaar later opnieuw te onderzoeken. Zo krijgen de onderzoekers informatie over hoe de ziekte zich ontwikkeld in de tijd (het natuurlijke beloop). Daarnaast zullen de onderzoekers nagaan op welke manier veranderingen in de ziekte-ernst het beste gemeten kan worden, en zal bloed onderzocht worden op stoffen die de ziekte kunnen beïnvloeden of wellicht het ziektebeloop kunnen voorspellen. Al deze onderdelen zijn essentieel voor het uitvoeren van betrouwbare toekomstige studies naar therapieën voor FSHD.

Tussentijdse resultaten

Dit onderzoek start in de loop van 2018. In de loop van 2019 zullen de eerste resultaten bekend worden.

Over het onderzoek
Onderzoekers: dr. C.G.C. Horlings, dr. N.C. Voermans & prof. dr. B.G.M. van Engelen
Centrum: Radboudumc
Looptijd: 01-02-2019 t/m 01-02-2022
Bedrag: € 243.075,-
Thema: Beter meten
Meer over onze thema's

Manieren waarop jij kunt helpen

Jouw donatie komt 100% ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar FSHD.

Doneer voor FSHD

Maak een bijdrage over op IBAN NL82INGB0000000969 t.n.v. Prinses Beatrix Spierfonds, Den Haag, en vermeld in de omschrijving ‘FSHD de wereld uit’. Of doneer direct online.

Doneer direct

Deel dit onderzoek op Facebook

Jouw vrienden moeten ook op de hoogte zijn van dit onderzoek naar FSHD, toch?

Deel nu op facebook

Deel dit onderzoek op Twitter

Heb jij zelf of ken jij iemand met FSHD? Dat vind je het vast belangrijk dat jouw volgers meer weten over dit onderzoek.

Deel nu op twitter