Chronische vermoeidheid bij FSHD en mitochondriële myopathie

Achtergrond van het onderzoek

Chronische vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij spierziektepatiënten. Ruim 60% van de mensen met FSHD of mitochondriële myopathie ondervindt veel hinder van vermoeidheid in het dagelijks leven. Het betekent vaak dat mensen niet alles kunnen uitvoeren wat ze zouden willen. Te veel en te zware activiteiten kunnen leiden tot overbelasting, maar aan de andere kant kan het hebben van te weinig betekenisvolle activiteiten leiden tot een onbevredigende disbalans. Het meten van deze balans, de zogenaamde ‘levensbalans’, kan helpen bij het personaliseren van zelfmanagementprogramma’s gericht op het omgaan van vermoeidheid.

Doel van het onderzoek

In dit onderzoek worden twee nieuwe meetinstrumenten voor levensbalans gevalideerd door ze te vergelijken met bekende maten voor vermoeidheid, participatie, gezondheid en kwaliteit van leven. Daarnaast wordt het effect van een Australisch zelfmanagementprogramma ‘Omgaan met vermoeidheid’ vastgesteld. Dit programma is gebaseerd op het aanleren van energiebesparende strategieën en is effectief gebleken bij patiënten met multiple sclerose.

Tussentijdse resultaten

De onderzoekers hebben de betrouwbaarheid van drie nieuwe meetinstrumenten voor levensbalans onderzocht bij 50 deelnemers met FSHD of mitochondriële myopathie. De nieuwe meetinstrumenten blijken zeer betrouwbaar te zijn. Daarnaast hebben de onderzoekers gewerkt aan een omzetting van de groepsinterventie ‘Omgaan met vermoeidheid’ naar een individuele interventie die bij mensen thuis kan worden aangeboden. Vanaf september 2021 zal deze interventie bij mensen met FSHD en mitochondriële myopathie worden toegepast. De helft hiervan krijgt de nieuwe interventie, de andere helft standaardzorg. De uitkomsten worden half 2022 verwacht.