Het Prinses Beatrix Spierfonds financiert wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

Chronische vermoeidheid bij FSHD en mitochondriële myopathie

Laatste update: 07-02-2019

Een groot deel van de mensen met FSHD en mitochondriële myopathie heeft last van chronische vermoeidheid. Voor deze mensen is het een grote uitdaging om alle activiteiten die ze willen uitvoeren in balans te houden met wat ze fysiek kunnen. Deze ‘levensbalans’ staat centraal in dit onderzoek.

onderzoek - w.ok16-04 cup - fshd, mm - prinses beatrix spierfonds

Chronische vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij spierziektepatiënten. Ruim 60% van de mensen met FSHD of mitochondriële myopathie ondervindt veel hinder van vermoeidheid in het dagelijks leven. Het betekent vaak dat mensen niet alles kunnen uitvoeren wat ze zouden willen. Te veel en te zware activiteiten kunnen leiden tot overbelasting, maar aan de andere kant kan het hebben van te weinig betekenisvolle activiteiten leiden tot een onbevredigende disbalans. Het meten van deze balans, de zogenaamde ‘levensbalans’, kan helpen bij het personaliseren van zelfmanagementprogramma’s gericht op het omgaan van vermoeidheid.

Doel van het onderzoek

In dit onderzoek worden twee nieuwe meetinstrumenten voor levensbalans gevalideerd door ze te vergelijken met bekende maten voor vermoeidheid, participatie, gezondheid en kwaliteit van leven. Daarnaast wordt het effect van een Australisch zelfmanagementprogramma ‘Omgaan met vermoeidheid’ vastgesteld. Dit programma is gebaseerd op het aanleren van energiebesparende strategieën en is effectief gebleken bij patiënten met multiple sclerose.

Tussentijdse resultaten

In de eerste twee jaar hebben de onderzoekers de betrouwbaarheid van drie verschillende meetinstrumenten voor levensbalans onderzocht. De resultaten hiervan worden half 2019 verwacht. Daarnaast hebben de onderzoekers gewerkt aan een omzetting van de groepsinterventie ‘Omgaan met vermoeidheid’ naar een individuele interventie die bij mensen thuis kan worden aangeboden. In april 2019 zal gestart worden met het werven van deelnemers, die vervolgens een jaar lang zullen worden gevolgd.

Over het onderzoek
Onderzoekers: Dr. E. Cup
Centrum: Radboudumc
Looptijd: 01-02-2017 t/m 01-02-2021
Bedrag: € 226.469,-
Thema: Minder vermoeidheid
Meer over onze thema's

Manieren waarop jij kunt helpen

Doneer voor wetenschappelijk onderzoek

Jouw donatie kan levens redden. Maak een bijdrage over op IBAN NL82INGB0000000969 t.n.v. Prinses Beatrix Spierfonds, Den Haag. Of doneer direct online.

Doneer direct

Deel dit onderzoek op Facebook

Jouw vrienden moeten ook op de hoogte zijn van dit onderzoek, toch?

Deel nu op facebook

Deel dit onderzoek op Twitter

Heb jij zelf of ken jij iemand met FSHD of mitochondriële myopathie? Dat vind je het vast belangrijk dat jouw volgers meer weten over dit onderzoek.

Deel nu op twitter