Mare in actie tegen spierziekte DVN

10-04-2017

Mare Bolster uit Zuidhorn doet mee met de landelijke ‘Het zit in MEI Challenge’ van het Prinses Beatrix Spierfonds. Mare is 9 jaar oud en verkoopt zelfgebakken vezelrijke koekjes bakken om geld in te zamelen voor onderzoek naar dunnevezelneuropathie, ook wel DVN genoemd. Mare’s moeder leidt aan deze ernstige spierziekte.

Mijn moeder heeft vaak pijn en soms moe. Ze kan helaas niet meer zo veel actieve dingen met ons doen. Ik doe mee aan de ‘Het zit in MEI challenge’ omdat ik  hoop dat er snel een goed medicijn voor DVN gevonden wordt. Ik roep dus iedereen in Zuidhorn op om koekjes bij mij te bestellen of een donatie te doen via mijn actiepagina ” , aldus de enthousiaste Mare.

Steun de actie van Mare

Het zit in MEI Challenge

Met de ‘Het zit in MEI Challenge’ roept het Prinses Beatrix Spierfonds iedereen in Nederland op in actie te komen rondom de maand mei. Iedereen kan een persoonlijke uitdaging aangaan, alleen of samen. Het fonds wil met de actiemaand laten zien dat spierziekte-patiënten niet alleen staan in de strijd tegen hun ziekte. Samen met het fonds, familie en vrienden worden krachten gebundeld om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek.

Het gezin van Mare

Het gezin Bolster bestaat uit vader Rinke, moeder Marjolein, Julian van 11, Mare van 9 en Melle van 5. In februari van 2016 kreeg Marjolein de diagnose DVN. Een half jaar daarvoor kreeg ze na een periode van tintelingen ineens erge pijn in haar voeten. Omdat ze fanatiek hardloopster was, werd aanvankelijk aan een blessure of zenuwbeknelling gedacht. Uiteindelijk belandde ze bij een neuroloog die vrij snel met de juiste diagnose kwam.

“Daarmee heb ik veel geluk gehad. Andere patiënten zoeken jaren naar een verklaring voor hun klachten. Dat is mede een reden waarom ik aan de actie van het Prinses Beatrix Spierfonds bij wil dragen. Er moet meer bekendheid komen voor DVN” , aldus Marjolein. “En ik vind de actie van Mare geweldig! Ze heeft het helemaal zelf bedacht en ze heeft inmiddels al 1000 euro bij elkaar! En wat ook leuk is dat haar actie veel positieve energie binnen ons gezin én ook daarbuiten geeft. Te meer omdat de actie zo goed loopt en we veel enthousiaste reacties krijgen. Je krijgt echt het gevoel dat je iets concreets en nuttigs kunt doen in het gevecht tegen DVN.”

Dunnevezelneuropathie

DVN is een spierziekte waarbij mensen last hebben van extreme pijn en gevoelsstoornissen. Naar schatting zijn er minimaal 9.000 mensen in Nederland met dunnevezelneuropathie. Mensen met dunnevezelneuropathie hebben last van brandende, prikkelende of schietende pijn. Vaak is er ook sprake van gevoelsstoornissen zoals verminderd gevoel voor pijnprikkels. Verder treden hartkloppingen en maag- en darmklachten op. Er is nog geen behandeling voor deze spierziekte. Het wetenschappelijk onderzoek richt zich op dit moment op het vinden van de oorzaken en het verbeteren van diagnostiek en pijnbestrijding.

Lees meer over de 'Het zit in MEI Challenge'