Nieuw onderzoek naar de ziekte van Pompe toegekend

22-12-2018

dr. linda van den berg - prinses beatrix spierfonds

Het onderzoek wordt uitgevoerd onder leiding van dr. Linda van den Berg.

Er kan een nieuw onderzoek naar de ziekte van Pompe van start! Dit onderzoek werd eerder dit jaar ingediend in onze subsidieronde ‘Een beter leven voor spierziektepatiënten nu’ en is door de strenge selectieprocedure gekomen. Wil jij meehelpen meer onderzoek mogelijk te maken? Doneer dan nu!

Doneer nu

Leefstijlprogramma bij Pompe

De ziekte van Pompe is een van de weinige spierziekten waar een behandeling voor bestaat: enzymtherapie. Deze behandeling redt levens, maar hij slaat niet bij iedereen even goed aan. Sommige mensen houden problemen met hun spieren. Daarnaast kampt meer dan de helft van de volwassenen met de ziekte van Pompe met overgewicht. Onderzoekers in het Erasmus MC doen daarom onderzoek naar het verbeteren van de leefstijl bij mensen met de ziekte van Pompe.

“In een eerdere studie hebben we aangetoond dat het voor mild aangedane patiënten veilig en haalbaar is om een beweegprogramma te volgen”, vertelt onderzoeker dr. Linda van den Berg. “Bovendien had het programma een positief effect op zaken als uithoudingsvermogen, spierkracht en vermoeidheid. In ieder geval op de korte termijn. Met het huidige onderzoek willen we kijken of het eerder gevolgde beweegprogramma ook effecten heeft gehad op de lange termijn.” Deze gegevens willen de onderzoekers vervolgens gebruiken om een op maat gemaakt leefstijlprogramma te ontwikkelen waarin beweging en voeding centraal staan.

Persoonlijke missie

Als sportarts weet dr. Van den Berg als geen ander wat het belang is van een gezonde leefstijl. Maar ook haar eigen ervaringen motiveren haar dit onderzoek te doen. “Al vanaf mijn vroege jeugd ben ik veel met sport bezig en ik ben ervan overtuigd dat het sporten mij niet alleen fysiek maar ook geestelijk sterker heeft gemaakt. Het is daarom mijn persoonlijke missie om te proberen iedereen – maar juist ook diegenen voor wie we nog niet weten hoe – van de positieve effecten van bewegen te laten genieten. Mensen (nog) beter maken door te bewegen, mooier kan niet!”

Een beter leven voor spierziektepatiënten nu

Het onderzoek naar de ziekte van Pompe werd eerder dit jaar ingediend in onze subsidieronde ‘Een beter leven voor spierziektepatiënten nu’. Met deze jaarlijkse subsidieronde investeren we in onderzoek dat zich richt op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte.

Lees meer over het onderzoek