Wetenschappelijk onderzoek
Vragenlijst: prioriteiten in onderzoek
Wij willen graag weten welke onderwerpen mensen met een spierziekte belangrijk vinden om onderzoek naar…
Lees verder
Het Prinses Beatrix Spierfonds vindt het ontzettend belangrijk dat mensen met een spierziekte zo snel mogelijk toegang krijgen tot het corona-vaccin. Daarom ondersteunen wij het initiatief van Spierziekten Nederland en Spierziekten Centrum Nederland: ‘Geef de juiste mensen voorrang bij de vaccinatie tegen het coronavirus.’, schrijven zij in een brief aan de aan de minister van VWS. De organisaties zijn bang dat een kwetsbare groep spierziektepatiënten niet voor het voorrangsbeleid in aanmerking komt.
Grote zorgen
Het Spierfonds staat volledig achter de brief. De meeste mensen met een spierziekte behoren immers tot de risicogroep voor het coronavirus. Ook de ouders van Bram (9 jaar) maken zich grote zorgen. Hij heeft de ziekte van Pompe. Zijn moeder Tessa vertelt: “Een verkoudheid of griep, maar zeker een longontsteking, is voor Bram extra gevaarlijk. Vanwege het coronavirus zijn het dus heel spannende tijden. Je houdt als ouders dan echt je hart vast en hoopt dat zo’n ziekte ons niet treft.”
Voorrang bij vaccinatie
Nu de eerste coronavaccins in Nederland beschikbaar zijn, wordt er veel gesproken over de volgorde waarin mensen gevaccineerd worden. Zo krijgen zorgmedewerkers en ouderen voorrang. Ook mensen die tot een medische risicogroep behoren, zijn eerder aan de beurt. Patiëntenorganisatie Spierziekten Nederland en Spierziekten Centrum Nederland – het samenwerkingsverband van spierziektenspecialisten en -onderzoekers – zijn echter bang dat niet alle mensen met een spierziekte volgens de overheid in deze groep vallen. Dat is nu namelijk ook niet het geval bij de jaarlijkse griepvaccinatie. Alleen mensen met bijvoorbeeld verlies van hart- of longfunctie of een verminderde werking van het afweersysteem komen hiervoor in aanmerking.
Sterk verhoogd risico
In een brief aan demissionair minister Hugo de Jonge uiten beide partijen hun zorgen over deze strikte definitie: “Er is namelijk een […] groep patiënten met een sterk progressieve spierziekte die nu nog geen of slechts een beperkt functieverlies hebben, maar bij wie de gezondheidstoestand zeer snel kan verslechteren”, zo schrijven zij. “Daarnaast is er een groep spierziektepatiënten die vanwege de aard van hun aandoening een zeer groot risico hebben op long- en hartproblematiek, maar bij wie dit tot op heden niet is vastgesteld. Voor beide groepen geldt, dat als zij besmet raken, zij een sterk verhoogd risico lopen om op de IC te belanden of zelfs te overlijden.” De partijen roepen de minister daarom op om ook deze groep mensen voorrang te geven bij de vaccinatie.
