Nieuws

Een overzicht van het nieuws van het Prinses Beatrix Spierfonds. Lees meer over de organisatie, acties, collecte, evenementen en wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

prof. dr. silvere van der maarel en dr. anita van den heuvel - prinses beatrix spierfonds

Nieuw onderzoek: FSHD op hoge resolutie

17-12-2019

Dankzij steun van het Spierfonds kan een nieuw onderzoek naar FSHD van start! Hierin zal met de nieuwste technieken worden onderzocht wanneer het schadelijke DUX4-eiwit bij mensen met FSHD wordt aangemaakt en hoe de schade die DUX4 veroorzaakt zich door de spier verspreidt.
• •

Nieuw onderzoek: de juiste behandeling voor kinderen met juveniele dermatomyositis

16-12-2019

Er kan een nieuw onderzoek van start! Dr. Annet van Royen-Kerkhof en haar team gaan op zoek naar voorspellers voor het ziektebeloop van juveniele dermatomyositis. Hiermee hopen ze de behandeling van kinderen met deze spierziekte meer op maat te maken. Het onderzoek is mede mogelijk gemaakt met de opbrengsten van de Zwaluwen Jeugd Actie.
• •

Spinraza voorlopig voor alle mensen met SMA vergoed

11-12-2019

Minister Bruins heeft vandaag groen licht gegeven voor een voorlopige toelating van het medicijn Spinraza tot het basispakket van de zorgverzekering. Dat betekent dat het middel voorlopig voor alle mensen met SMA vergoed zal worden. Een voorwaarde is dat patiënten dan ook deelnemen aan het onderzoek naar de werkzaamheid van het medicijn.
• •

Collecteopbrengst 2019 bekend!

09-12-2019

In de tweede week van september gingen weer ruim 28.000 vrijwilligers van het Spierfonds op pad met een collectebus. Alle bussen zijn inmiddels geleegd, het geld is gestort en geteld. Dit heeft een geweldige opbrengst van ruim 1,5 miljoen euro opgeleverd!
•
nieuws - gebruikerscommissie - prinses beatrix spierfonds

Gezocht: nieuwe leden Gebruikerscommissie

04-12-2019

Het Prinses Beatrix Spierfonds is op zoek nieuwe leden voor de Gebruikerscommissie. Deze commissie van patiënten(vertegenwoordigers) en zorgverleners adviseert het fonds over te financieren onderzoeken.
• •

Lever je oude mobiele telefoon in en steun de strijd tegen spierziekten

03-12-2019

Het Prinses Beatrix Spierfonds en We-Collect hebben de handen ineens geslagen in de strijd tegen spierziekten. We-Collect zet zich in voor een betere wereld. Dit gebeurt onder meer via een inzamelprogramma waarbij oude mobiele telefoons op een milieuvriendelijke en duurzame wijze wordt afgevoerd. Wil jij meehelpen met het inzamelen van oude mobiele telefoons? Vraag dan bij We-Collect een inzamelbox aan en steun de strijd tegen spierziekten.
•
prof. dr. jan verschuuren en dr. maartje huijbers - prinses beatrix spierfonds

Nieuw onderzoek naar myasthenia gravis toegekend

28-11-2019

Er kan een nieuw onderzoek naar myasthenia gravis van start! Dit onderzoek werd ingediend in onze subsidieronde ‘Op weg naar therapie’ en is door de strenge selectieprocedure gekomen.
• •
nieuws - promotie dermatormyositis - judith wienke - prinses beatrix spierfonds

Judith Wienke is gepromoveerd op haar onderzoek naar juveniele dermatomyositis

21-11-2019

Judith Wienke is vorige week gepromoveerd op haar onderzoek naar juveniele dermatomyositis. Hierin ontdekten ze onder andere dat twee stoffen in het bloed de ziekteactiviteit kunnen weergeven. Zo kan de behandeling meer op maat worden gemaakt.
• •

Winnaars collectepuzzel 2019 bekend!

13-11-2019

Ook dit jaar konden onze collectanten mee doen aan de puzzelprijs in ons collecteboekje ‘inspieratie’. Er is massaal gereageerd en veel vrijwilligers hebben hun oplossing ingestuurd. De juiste oplossing was: ‘je bent een collectekanjer’.
•