Nieuws

Een overzicht van het nieuws van het Prinses Beatrix Spierfonds. Lees meer over de organisatie, acties, collecte, evenementen en wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

nieuws - promotie fshd - karlien mul - prinses beatrix spierfonds

Karlien Mul is gepromoveerd op haar onderzoek naar FSHD

19-02-2019

Karlien Mul is vorige maand gepromoveerd op haar onderzoek naar de vele gezichten van FSHD. Het doel van dit onderzoek was om factoren te vinden die bijdragen aan de grote variatie in ziekte-ernst bij FSHD en om manieren te vinden om deze variatie te meten. Het onderzoek van dr. Mul werd mede mogelijk gemaakt door het Prinses Beatrix Spierfonds.
• •

Elektromagnetische straling op werkvloer verhoogt mogelijk risico op ALS

13-02-2019

Blootstelling aan elektromagnetische straling of elektrische schokken op de werkvloer leidt mogelijk tot een licht verhoogd risico op het krijgen van ALS. Dat blijkt uit onderzoek dat door het ALS centrum in het UMC Utrecht is uitgevoerd onder leiding van prof. dr. Leonard van den Berg.
•

Myrna deed met een scholarship onderzoek naar ALS

12-02-2019

Myrna Kelfkens, masterstudent Neuroscience & Cognition aan de Universiteit Utrecht, liep zes maanden stage in Oxford. Hier onderzocht ze het ontstaan van de ernstige spierziekte ALS. Haar stage werd mede mogelijk gemaakt met een scholarship van het fonds.
• •

Geweldige bijdrage van de VriendenLoterij voor onderzoek naar spierziekten

12-02-2019

Afgelopen maandag 11 februari was het Prinses Beatrix Spierfonds aanwezig bij het Goed Geld Gala van de VriendenLoterij. Tijdens het gala ontvingen we een prachtige cheque van maar liefst € 899.795. Een geweldig bedrag dat we zullen besteden aan wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

VriendenLoterij vervult hartenwens van Romy

11-02-2019

De ouders van Romy zijn verrast door de VriendenLoterij met een hartenwens. Zij kan nu samen met haar ouders een pretpark bezoeken in Parijs.
•

De vijf spierfondsen bundelen hun krachten

18-01-2019

De vijf spierfondsen in Nederland – het Prinses Beatrix Spierfonds, Spieren voor Spieren, Duchenne Parent Project, Stichting ALS Nederland en de FSHD Stichting – hebben zich verenigd in de ‘samenwerkende spierfondsen’. In dit samenwerkingsverband bundelen we de krachten in de strijd tegen spierziekten.
•

Onderzoeksvoorstel voorwaardelijke toelating Spinraza afgekeurd

16-01-2019

Het onderzoeksvoorstel van Biogen omtrent de voorwaardelijke toelating van Spinraza is afgekeurd door het Zorginstituut Nederland. De fabrikant van het nieuwe medicijn voor SMA krijgt wel een tweede kans om het voorstel opnieuw in te dienen.
• •

Doe mee met de fietselfstedentocht

14-01-2019

Sinds 2013 doet het Prinses Beatrix Spierfonds met een team mee met de Fietselfstedentocht. Ook dit jaar gaan wij, op 10 juni, weer met een team meedoen met deze tocht. Wil jij ook de uitdaging aangaan en meefietsen in de strijd tegen spierziekten?
• •

Samenwerking met Het Nationale Ballet levert ruim €21.000 op!

14-01-2019

Tijdens de voorstellingsreeks van Cinderella in de maand december en op 1 januari werd door de dansers van Het Nationale Ballet aandacht gevraagd voor de missie en doelstellingen van het Prinses Beatrix Spierfonds en werd het publiek expliciet gevraagd het Prinses Beatrix Spierfonds te ondersteunen. De oproep heeft een geldbedrag opgeleverd van ruim € 21.000!
•