Nieuws

Een overzicht van het nieuws van het Prinses Beatrix Spierfonds. Lees meer over de organisatie, acties, collecte, evenementen en wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

onderzoek - schroder - sma - prinses beatrix spierfonds2

Psychische klachten bij mantelzorgers van SMA-patiënten

19-06-2019

In tegenstelling tot mensen met SMA zelf, blijken ouders van een kind met SMA veel psychische klachten te ervaren. Dat blijkt uit onderzoek dat werd gefinancierd door het Spierfonds.
• •

Medicijn Spinraza voor SMA beschikbaar voor iedereen

06-06-2019

Wat een fantastisch nieuws! Spinraza komt binnenkort beschikbaar voor álle mensen met SMA in het kader van een onderzoek. Dat maakte minister Bruins van VWS vandaag bekend tijdens het Algemeen Overleg Geneesmiddelenbeleid in de Tweede Kamer. Wij zijn ontzettend blij met het besluit van de minister.
• •

Onderzoek naar moleculaire therapie myotone dystrofie afgerond

05-06-2019

Er worden momenteel mogelijke geneesmiddelen voor myotone dystrofie ontwikkeld in het laboratorium. Dankzij onderzoek dat werd gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds en Spieren en Spieren is meer inzicht gekregen in de opname en de activiteit van deze geneesmiddelen. Hiermee komt de ontwikkeling van een werkzaam medicijn weer een stap dichterbij.
• •
nieuws - actie - het oranjepad- prinses beatrix spierfonds

Succesvolle wandeling tegen spierziekten

04-06-2019

Op 30 mei 2019 vond de eerste editie van Het Oranjepad plaats. Een vorstelijk wandelevenement vol verhalen, uitdagingen en ontmoetingen in de bosrijke omgeving van Baarn. Het was een fantastisch evenement! Meer dan 400 mensen zijn samengekomen in de strijd tegen spierziekten en hebben een prachtige dag gehad.
• •

SMA-patiënten naar Tweede Kamer voor aandacht Spinraza

04-06-2019

SMA-patiënten gaan op donderdag 6 juni naar de Tweede Kamer om daar aandacht te vragen voor Spinraza. Op die dag vindt het Algemeen Overleg Geneesmiddelenbeleid plaats tussen de minister van VWS en de Tweede Kamer.
•
onderzoekers

FSHD komt vaker voor bij kinderen dan gedacht

28-05-2019

In Nederland heeft minstens 1 op de 100.000 kinderen FSHD. Dat is vaker dan voorheen werd gedacht. Dat ontdekten Nijmeegse onderzoekers in een onderzoek dat werd gefinancierd door het Spierfonds. Voor meer onderzoek hebben we jouw hulp nodig. Doneer nu!
• •
nieuws - sma zolgensma - prinses beatrix spierfonds

Zolgensma in Amerika goedgekeurd als medicijn voor SMA

24-05-2019

Het middel Zolgensma is door de Food and Drug Administration (FDA) in Amerika goedgekeurd voor behandeling van baby’s met SMA onder de twee jaar. Dat maakte de FDA vandaag bekend. In oktober werd goedkeuring van het middel voor baby’s met SMA aangevraagd in Amerika en Europa.
• •

Prinses Beatrix vandaag aanwezig op ons symposium voor jonge onderzoekers

24-05-2019

Onze beschermvrouwe Prinses Beatrix was vandaag voor de derde keer aanwezig bij ons symposium ‘Muscles2Meet’. Met dit symposium wil het Spierfonds jonge onderzoekers enthousiast maken voor onderzoek naar spierziekten.
• • •

Aandacht voor spierziekten in Tijd voor MAX

03-05-2019

Op dinsdag 7 mei staat Tijd voor MAX vanaf 17.10 uur op NPO 1 volledig in het teken van spierziekten. In Nederland heeft 1 op de 80 mensen een spierziekte. Te gast zijn onder anderen acteur en presentator Jan Kooijman en neuroloog Karin Faber. The Voice of Holland-winnaar Dennis van Aarssen treedt op.