Nieuws

Een overzicht van het nieuws van het Prinses Beatrix Spierfonds. Lees meer over de organisatie, acties, collecte, evenementen en wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

Spinraza beschikbaar voor kinderen met de spierziekte SMA

12-07-2018

Het medicijn Spinraza (nusinersen) komt in het basispakket voor kinderen met SMA tot een leeftijd van ongeveer 9,5 jaar. Voor de overige groep patiënten komt het middel mogelijk ook beschikbaar, maar dan in het kader van een onderzoek. Dat maakte minister Bruins van Volksgezondheid, Welzijn en Sport vandaag bekend.
• •

Nieuw onderzoek naar myotone dystrofie toegekend

10-07-2018

Er kan een nieuw onderzoek naar myotone dystrofie van start! Dit onderzoek werd vorig jaar ingediend in onze subsidieronde ‘Op weg naar therapie’ en is door de strenge selectieprocedure gekomen.
• •

Eerste extra GBS onderzoek kan van start

03-07-2018

Met de campagne ‘GBS de wereld uit’ hebben we genoeg geld opgehaald om het eerste onderzoek te starten! Om meer inzicht te krijgen in de oorzaak van GBS, analyseren de onderzoekers 400 bloedmonsters. Elke € 90,- die extra wordt opgehaald, zorgt dat er daar nog een bij komt.
• • •

Antisense therapie voor FSHD werkzaam in spiercellen

02-07-2018

Leidse onderzoekers tonen aan dat antisense therapie de aanmaak van het giftige DUX4 bij FSHD kan verminderen. Ook de eerste resultaten bij een FSHD model zijn veelbelovend.
• •
prof. dr. niels geijsen - prinses beatrix spierfonds

Nieuw onderzoek naar FSHD toegekend

27-06-2018

Er kan een nieuw onderzoek naar FSHD van start! Dit onderzoek werd vorig jaar ingediend in onze subsidieronde ‘Op weg naar therapie’ en is door de strenge selectieprocedure gekomen.
• •

Dr. Renske Wadman gaat zich met ons fellowship verder specialiseren in spierziekten

15-06-2018

Dr. Renske Wadman heeft onze spierziekten fellowship gekregen; een 1-jarige opleiding waarin een getalenteerde neuroloog zich kan specialiseren in de spierziekten. En dankzij de nieuwe fellowship buitenlandbeurs kan zij een deel van haar opleiding in Londen volgen.
•

Nieuw onderzoek naar CIDP toegekend

13-06-2018

Er kan een nieuw onderzoek naar CIDP van start! Dit onderzoek werd vorig jaar ingediend in onze subsidieronde ‘Op weg naar therapie’ en is door de strenge selectieprocedure gekomen.
• • •
nieuws - toekenning hulzebos - prinses beatrix spierfonds

Eerste SMA onderzoek van nieuwe onderzoeksagenda kan van start

07-06-2018

Dankzij de fantastische inzet van alle vrijwilligers en actievoerders kan het eerste onderzoek van de nieuwe SMA onderzoeksagenda van start! Laten we er samen voor zorgen dat ook het volgende onderzoek zo snel mogelijk van start kan gaan.
• •

Nieuwe fellowship buitenlandbeurs

01-06-2018

Vandaag nam prof. dr. John Wokke afscheid als hoogleraar neurologie. Als afscheidscadeau vroeg hij een donatie voor het Prinses Beatrix Spierfonds. Met deze donaties zullen wij een beurs beschikbaar stellen, waarmee pas afgestudeerde neurologen in het kader van het fellowship naar het buitenland kunnen.
• •