Nieuws

Een overzicht van het nieuws van het Prinses Beatrix Spierfonds. Lees meer over de organisatie, acties, collecte, evenementen en wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

Fascinating Jazz Benefietconcert met Joke Bruijs

08-02-2018

Tijdens het Fascinating Jazz benefietconcert gaven Joke Bruijs, Frits Landesbergen, Pieter van Santen en Edwin Corzilius een speciaal optreden voor onderzoek naar de spierziekte dunnevezelneuropathie (DVN).
• •

Een zeldzame spierziekte bij CMC

06-02-2018

Zondag 11 februari 2018 is er aandacht voor spierziekten in de ziekenhuisserie ‘CMC’. De verhaallijnen van ‘CMC’ zijn gebaseerd op realistische medische thema’s die worden ondersteund door acht gezondheidsfondsen, waaronder het Prinses Beatrix Spierfonds.
•

ACP adviseert over toelating nusinersen (Spinraza) voor SMA

05-02-2018

Vrijdag 26 januari vergaderde de Advies Commissie Pakket (ACP) over de vergoeding van nusinersen (Spinraza) voor de spierziekte SMA. De commissie ziet het belang van het middel voor de patiëntengroep in, maar vindt de prijs van het middel veel te hoog.
• •

Mogelijke behandeling voor OPMD in celmodellen effectief

01-02-2018

Bij OPMD gaat er op latere leeftijd iets mis met het eiwit-afbraaksysteem van het lichaam. Onderzoekers hebben in het laboratorium een manier gevonden om dit systeem te verbeteren.
• •

Doe mee met de Fietselfstedentocht

29-01-2018

Sinds 2013 doet het Prinses Beatrix Spierfonds met een team mee met de Fietselfstedentocht. Ook dit jaar gaan wij, op 21 mei, weer met een team meedoen met deze tocht. Wil jij ook de uitdaging aangaan en meefietsen in de strijd tegen spierziekten?
• •
onderzoek - w.or17-15 lefeber - prinses beatrix spierfonds

Nieuw onderzoek naar mogelijke behandeling dystroglycanopathieën

25-01-2018

Bij dystroglycanopathieën is de verbinding van de spiercel met zijn omgeving verstoord, waardoor de spier zijn functie verliest. Het doel van dit onderzoek is om te kijken hoe deze verbinding hersteld kan worden.
• •

Nieuw onderzoek naar oorzaak CIAP

18-01-2018

Waarschijnlijk hebben zo’n 250.000 mensen in Nederland de spierziekte CIAP, een chronische vorm van polyneuropathie waarvan de oorzaak onbekend is. In een nieuw onderzoek willen de onderzoekers meer te weten komen over de oorzaak van deze spierziekte.
• • •
onderzoek - w.ok17-06 verhaak - mitochondriele myopathie - prinses beatrix spierfonds

Nieuw onderzoek naar vermoeidheid bij mitochondriële myopathie

16-01-2018

Vermoeidheid is een van de klachten waar kinderen met mitochondriële myopathie het meeste last van hebben. Het doel van dit nieuwe onderzoek is om een programma te ontwikkelen dat kinderen leert om te gaan met deze vermoeidheid.
• •

Nathalie Doorenweerd wint jaarprijs neuromusculaire ziekten

12-01-2018

Onderzoeker Nathalie Doorenweerd ontving vandaag de Jaarprijs Neuromusculaire Ziekten van het fonds. Zij kreeg deze prijs voor de beste wetenschappelijk publicatie op het gebied van spierziekten in 2017.
• • •