Het Prinses Beatrix Spierfonds financiert wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten.

Optimale zorg: wat vinden mensen met een spierziekte zelf belangrijk?

Laatste update: 29-12-2018

Mensen met een spierziekte hebben het meeste baat bij zorg op maat. In dit onderzoek wordt een nieuwe aanpak in de zorg, capability care, bij mensen met FSHD en myotone dystrofie onderzocht.

prof. dr. baziel van engelen - prinses beatrix spierfonds (3)

Er bestaan zo’n 600 verschillende spierziekten. De meeste spierziekten zijn progressief, de symptomen worden in de loop van de tijd steeds erger. Maar het ziektebeloop en de ernst van de klachten verschilt enorm, tussen verschillende spierziekten én tussen patiënten. Mensen met een spierziekte hebben daarom de meeste baat bij een behandeling op maat. ‘Capability care’ is een nieuwe benadering in de zorg waarbij niet de aandoening centraal staat, maar de mens. Zij geven zelf aan wat zij belangrijk vinden en aan welke vaardigheden zij waarde hechten. Dit dient als uitgangspunt voor de verdere behandeling.

Doel van het onderzoek

Het doel van dit onderzoek is om te achterhalen of capability care de kwaliteit van leven van mensen met een spierziekte kan vergroten. Hiervoor zullen zestig volwassenen met de spierziekte FSHD of myotone dystrofie zes maanden lang ofwel capability care ofwel standaardzorg ontvangen. Vervolgens worden de twee groepen met elkaar vergeleken. De onderzoekers verwachten dat capability care bijdraagt aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met een spierziekte doordat er meer aandacht is voor het behalen van activiteiten die zij zelf belangrijk vinden.

Tussentijdse resultaten

Dit onderzoek zal in de loop van 2019 van start gaan. In de loop van 2020 zullen de eerste tussentijdse resultaten bekend worden.

Over het onderzoek
Onderzoekers: Prof. dr. B.G.M. van Engelen, prof. dr. G.J. van der Wilt, dr. J.T. Groothuis & dr. E.H.C. Cup
Centrum: Radboudumc
Looptijd: 3 jaar
Bedrag: € 240.783,-
Thema: Kwaliteit van leven - algemeen
Meer over onze thema's

Manieren waarop jij kunt helpen

Doneer voor wetenschappelijk onderzoek

Jouw donatie kan levens redden. Maak een bijdrage over op IBAN NL82INGB0000000969 t.n.v. Prinses Beatrix Spierfonds, Den Haag. Of doneer direct online.

Doneer direct

Start je eigen actie

Wat vind je leuk om te doen, waar ben je goed in of waarmee kun je veel mensen uit je omgeving overtuigen een  bijdrage aan je actie te leveren? Meld je actie bij ons aan en maak je eigen actiepagina aan.

Start je eigen actie

Steun een lopende actie

Er zijn al veel mensen in actie gekomen voor meer onderzoek naar spierziekten. Bekijk hier eens alle (lopende) acties. Steun een actie of laat je inspireren.

Bekijk alle acties