Wetenschappelijk onderzoek
Meten van betekenisvolle effecten bij de behandeling van SMA
Hoewel er behandelingen beschikbaar zijn voor SMA, blijkt het moeilijk betekenisvolle effecten aan te tonen.…
Lees verder
In tegenstelling tot mensen met SMA zelf, blijken ouders van een kind met SMA veel psychische klachten te ervaren. Dat blijkt uit onderzoek dat werd gefinancierd door het Spierfonds. Voor meer onderzoek naar SMA hebben we jouw steun nodig. Doneer nu!
Impact van SMA
De zorg voor SMA was in het verleden voornamelijk gericht op de behandeling van de symptomen en het voorkomen of tijdig behandelen van complicaties. Met de komst van nieuwe behandelmogelijkheden wordt het toekomstperspectief voor families met SMA anders. Mogelijk zullen patiënten met SMA steeds langer leven, wat met zich meebrengt dat zij en hun mantelzorgers steeds langer met de consequenties van de ziekte moeten omgaan. Aandacht voor de psychische belasting van patiënten en mantelzorgers wordt daarom steeds belangrijker. In een onderzoek dat werd uitgevoerd in Utrecht, werd onderzocht wat de impact is van SMA op het leven van patiënten en hun mantelzorgers, en welke factoren bijdragen aan het psychische welbevinden.
Klachten bij mantelzorgers
Uit interviews en vragenlijsten kwam naar voren dat mensen met SMA over het algemeen even tevreden zijn over hun leven dan mensen zonder SMA. Ook blijkt dat de ernst van de ziekte geen invloed heeft op het psychische welbevinden. Andere factoren, zoals een gevoel van zelfbeschikking (‘autonomie’) en de verbondenheid met andere mensen, zijn hierbij wel van groot belang. In tegenstelling tot de patiënten zelf, blijken ouders van een kind met SMA wel veel psychische klachten te ervaren. De zorgtaken van ouders kunnen ervoor zorgen dat hun eigen belangen in de verdrukking komen en dat ze overbelast raken. De onderzoekers concluderen dan ook dat het erg belangrijk is om bij de zorg van mensen met SMA niet alleen te richten op de patiënt, maar ook op de familie om de patiënt heen. De eerste vervolgstappen op het gebied van nieuw onderzoek en nieuwe manieren van zorg zijn inmiddels gezet.
Meer weten?
Het onderzoek naar SMA werd uitgevoerd in het UMC Utrecht onder leiding van dr. Carin Schröder, dr. Ludo van der Pol en prof. dr. Anne Visser-Meily. Het onderzoek werd gefinancierd door het Prinses Beatrix Spierfonds.
