SMA-patiënten naar Tweede Kamer voor aandacht Spinraza

04-06-2019

SMA-patiënten gaan op donderdag 6 juni naar de Tweede Kamer om daar aandacht te vragen voor Spinraza. Op die dag vindt het Algemeen Overleg Geneesmiddelenbeleid plaats tussen de minister van VWS en de Tweede Kamer.

Aandacht voor Spinraza

Spinraza staat niet op de agenda voor de vergadering, maar door aanwezig te zijn, hoopt patiëntenvereniging Spierziekten Nederland het een agendapunt te maken. Daarom roepen ze mensen met SMA op om donderdag naar de Tweede Kamer te komen.

Vorig jaar werd bekend dat het medicijn Spinraza in het basispakket werd toegelaten voor kinderen met SMA een leeftijd van ongeveer 9,5 jaar. Voor SMA-patiënten ouder dan 9,5 jaar wordt het traject van voorwaardelijke vergoeding verkend. Voor deze groep komt het middel mogelijk ook beschikbaar, maar dan in het kader van een onderzoek waarin de effectiviteit bij deze groep verder onderzocht.

Sinds augustus 2018 hebben specialisten van Biogen en een onderzoeksteam van het UMC Utrecht gewerkt aan een degelijke onderzoeksopzet. Vorige week vergaderde het Zorginstituut Nederland over dit onderzoeksvoorstel. De verwachting is dat het Zorginstituut binnen enkele weken een advies zal uitbrengen. Op basis hiervan bepaalt minister Bruins van VWS of de honderden patiënten met de spierziekte SMA de komende jaren dit nieuwe middel vergoed krijgen.

De vergadering bijwonen

Het Algemeen Overleg Geneesmiddelen is een openbare vergadering en vindt plaats van 13:00 – 17:00 in de Troelstrazaal van de Tweede Kamer (Lange Poten 4, Den Haag).

Help mee        Lees meer over sma