Sociale en mentale factoren spelen een rol bij ziekte-ervaring FSHD

14-07-2016

Erfelijkheid, gevoel van afhankelijkheid, reacties vanuit de omgeving. Dit zijn allemaal factoren die beïnvloeden hoe mensen met FSHD de ziekte ervaren. Dat blijkt uit dit Amsterdamse onderzoek. Deze kennis is belangrijk om de revalidatie van deze patiënten aan te passen aan hun individuele behoeftes en verwachtingen. Het Prinses Beatrix Spierfonds financiert ook onderzoek naar de sociale en mentale aspecten van spierziekten. Help mee!

Doneer nu

Zwakke spieren

FSHD is een spierziekte waarbij de spieren steeds meer kracht verliezen. Over de oorzaak en het ziektemechanisme van FSHD is vrij veel bekend, maar over hoe mensen met FSHD de ziekte ervaren, weten we nog weinig. Om dit uit te zoeken, interviewden onderzoekers aan het VUmc in Amsterdam 25 FSHD-patiënten.

Ziekte-ervaring

Uit de interviews kwam naar voren dat zowel persoonlijke als omgevingsfactoren een rol spelen bij de ‘ziekte-ervaring’. Het verwerken van de diagnose en de symptomen, omgaan met erfelijkheid en kinderen, aanpassen aan toenemende afhankelijkheid en de bijbehorende veranderende relatie met partner, reacties van de omgeving, gebruik van hulpmiddelen, en doorgaan of stoppen met werken, spelen volgens patiënten allemaal een rol. De onderzoekers vinden dan ook dat revalidatieprofessionals, naast de lichamelijke consequenties van de spierziekte, ook deze zaken moeten bespreken. Daarnaast zou een bezoek aan een maatschappelijk werker, ergotherapeut of erfelijkheidsdeskundige patiënten ook kunnen helpen.

Meer weten?

De bevindingen van de onderzoekers werden gepubliceerd in het tijdschrift Disability and Rehabilitation. Het hele artikel is hier tegen betaling te lezen.

Lees meer over FSHD