• Nieuws
  • Verhalen
  • Voor patiënten
  • Collecteren
  • Contact
Logo Spierfonds
Druk op Enter om te zoeken of ESC om dit scherm te sluiten.

Spierziekten Nederland

Spierziekten Nederland komt op voor de belangen van haar leden en alle andere 200.000 mensen met een spierziekte in Nederland. Het Prinses Beatrix Spierfonds ondersteunt patiëntenvereniging Spierziekten Nederland al sinds 1974 met een structurele subsidie zodat zij haar taken op het gebied van patiëntondersteuning kan vervullen.

De kerntaken van Spierziekten Nederland zijn belangbehartiging, stimuleren van onderzoek, optimale zorg en voorlichting op maat, ook voor artsen en professionele hulpverleners. Belangenbehartiging en voorlichting kunnen het dagelijkse leven met een spierziekte verbeteren. Actuele en relevante informatie is een grote steun voor zowel patiënten als hun omgeving. Maar ook meer bekendheid over spierziekten bij de rest van Nederland en het wegnemen van vooroordelen, geeft patiënten meer zelfvertrouwen in het openbare leven. Voor voorlichting en belangenbehartiging werken we nauw samen met de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.

Spierziektecongres

Het spierziektecongres is een voorbeeld van onze nauwe samenwerking met Spierziekten Nederland. Top-specialisten en onderzoekers uit Nederland presenteren hier de nieuwste inzichten over wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Daarnaast zijn er stands met informatie over hulpmiddelen en voorzieningen. Er is ook ruimte voor ontspanning en onderling contact. Het Spierziektecongres is hét evenement waar jaarlijks alle kennis en kracht op het gebied van spierziekten bij elkaar komen.

contact met onderzoekers op het spierziektecongres van het Spierfonds.
Op het Spierziektecongres is er de mogelijkheid om vragen te stellen aan onderzoekers.

Spieracademie

De Spieracademie is een manier van patiëntenvoorlichting. Mensen met een spierziekte leren hoe zij zelf sturing kunnen geven aan hun leven en volwaardig kunnen (blijven) deelnemen aan de maatschappij. De Spieracademie is een project van Spierziekten Nederland en het Spierfonds en is gebouwd met steun van de VriendenLoterij.