Wat is ALS?

ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een ingrijpende ziekte waarbij de spieren één voor één uitvallen, tot uiteindelijk ook de ademhalingsspieren worden aangetast. Het huidige onderzoek is erop gericht om een oorzaak te vinden van de ziekte.

Over ALS

ALS  is een spierziekte die bij 5 op de 100.000 mensen voorkomt. Ieder jaar komen er ongeveer 500 nieuwe patiënten bij. In vijf tot tien procent van de gevallen is de ziekte erfelijk. De kracht in de spieren wordt steeds minder tot uiteindelijk alle spieren zijn aangedaan. De problemen beginnen vaak in de keel, armen of benen en breiden daarna uit. Meestal komen de symptomen op tussen het veertigste en zestigste levensjaar. De levensverwachting voor iemand met ALS is laag. Vaak leven mensen na het stellen van de diagnose nog hooguit vijf jaar. Dit komt doordat uiteindelijk de ademhalingsspieren verlamd raken.

Bekijk het verschil tussen een gezond persoon en iemand met ALS.

Bekijk het verschil tussen een gezond persoon en iemand met ALS.

“Spreken is ongeveer het enige dat nog behoorlijk goed gaat"

Na anderhalf jaar onduidelijkheid krijgt Erik te horen dat hij ALS heeft.

Lees het verhaal van Erik

Behandeling & Onderzoek

Er is nog geen medicijn beschikbaar voor ALS. Sterker nog, zelfs de oorzaak is onduidelijk. Wel zijn er kleine stukjes van het ziektemechanisme bekend. Bij iemand met ALS gaat er iets mis met de zenuwbanen die de verbinding vormen tussen de hersenen en spieren. De cellen van deze zenuwbanen vallen geleidelijk uit, waardoor geen signalen meer worden doorgegeven aan de spieren. Waardoor dit komt, is niet duidelijk. Vermoedelijk ligt de oorzaak in een combinatie van erfelijke factoren en omgevingsfactoren. Het huidige onderzoek richt zich vooral op de oorzaak en het ziektemechanisme van ALS.

Onderzoek naar ALS

Wij geloven dat wetenschappelijk onderzoek de weg is naar genezing van spierziekten. Bekijk hier alle lopende en recent afgeronde onderzoeken naar de spierziekte ALS.

Toon meer
Steun onderzoek naar ALS

Jouw hulp helpt echt

We weten dat het kan. Met onze hulp is voor één spierziekte, de ziekte van Pompe, een medicijn ontwikkeld dat levens redt. Maar we hebben nog 599 spierziekten te gaan. Daarvoor is wetenschappelijk onderzoek nodig, dus tijd en geld. Door zoveel mogelijk geld in te zamelen, kunnen we meer onderzoek doen. En meer onderzoek betekent meer kans op resultaat in minder tijd. Zo simpel is het.

Bekijk hoe jij onderzoek kunt steunen
spierziekten - algemeen - benthe - prinses beatrix spierfonds

Manieren waarop jij kunt helpen

Doneer voor wetenschappelijk onderzoek

Jouw donatie kan levens redden. Maak een bijdrage over op IBAN NL82INGB0000000969 t.n.v. Prinses Beatrix Spierfonds, Den Haag. Of doneer direct online.

Doneer direct

Start je eigen actie

Wat vind je leuk om te doen, waar ben je goed in of waarmee kun je veel mensen uit je omgeving overtuigen een  bijdrage aan je actie te leveren? Meld je actie bij ons aan en maak je eigen actiepagina aan.

Start je eigen actie

Steun een lopende actie

Er zijn al veel mensen in actie gekomen voor meer onderzoek naar spierziekten. Bekijk hier eens alle (lopende) acties. Steun een actie of laat je inspireren.

Bekijk alle acties
Spierziekten Nederland

Uitgebreide informatie voor patiënten en familie vind je op de website van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.