Hieronder lees je het verhaal van Erik Kamphorst. Op 31 januari 2018 is hij, omringd door zijn familie, in het ziekenhuis overleden aan de gevolgen van ALS. Erik is 52 jaar oud geworden. Wij wensen zijn familie en vrienden heel veel sterkte met dit verlies. 


 

Na anderhalf jaar onduidelijkheid krijgt Erik te horen dat hij ALS heeft

“Spreken is ongeveer het enige dat nog behoorlijk goed gaat.”

Adjudant Erik Kamphorst is netwerkmanager bij JISTARC, een inlichtingeneenheid van de Landmacht. Als hij niet aan het werk is, staat hij op het voetbalveld, aan de start van een marathon of op de pedalen van zijn mountainbike. En dan, in september 2013, raakt hij bij een warming-up buiten adem, hij is benauwd. De man van staal vindt het gek. Zijn vrouw stuurt hem naar de dokter, die COPD constateert, een longziekte. Maar dan beginnen er meer dingen mis te gaan.

“Mijn moeder is aan COPD overleden,” vertelt Erik, “maar zelf heb ik nooit gerookt en altijd veel gesport. Ik vond het vreemd, maar nam braaf het pufje dat ik voorgeschreven kreeg. In het lijstje met bijwerkingen stonden onder andere spiertrillingen en krampen. Dus toen die begonnen, was dat geen reden tot paniek. De klapvoet die ik vervolgens kreeg, was wat anders. En toen ik voor mijn werk de bergen in moest, kreeg ik ook pijn in mijn benen. Dat had ik nog nooit gehad.”

Papbeen

“Mijn vrouw Esther is masseuse. Zij voelde aan mijn kuit en schrok zich een ongeluk. ‘Dat is pap!’, zei ze. De omtrek van mijn rechterkuit was 4 cm kleiner dan mijn linker. Een dag later zat ik bij de neuroloog. Ik ging door de MRI-scanner en kreeg een EMG, waarmee je spieractiviteit en de overdracht van zenuwprikkels kunt meten. Niets te vinden. Ik mocht verschillende keren terugkomen, steeds met een paar maanden ertussen, maar er werd niets gevonden. Ook niet bij een second opinion.”

“Onderzoek is letterlijk van levensbelang voor de volgende generaties. Iedereen die nu doneert, zal altijd weten dat ze dat mede mogelijk hebben gemaakt.”

“In februari 2015 kreeg ik opnieuw zo’n EMG en toen was het raak: ALS, was de diagnose. Bij iedere patiënt gaat dat anders. Bij mij deden ze er anderhalf jaar over, bij anderen ontdekken ze het al na twee maanden. Gek genoeg kon ik het vrij snel accepteren. Het is ALS en met ALS ga je dood, dat is nou eenmaal niet anders. Als je een probleem hebt waar je een oplossing voor moet zoeken, dan kun je worstelen. Maar deze ziekte kan ik alleen maar accepteren. Hoewel ook ik af en toe jankend mijn kop tegen de muur heb geslagen hoor.”

‘Goeiedag’

“Esther en ik hebben veel gepraat, we zijn samen heel sterk. We hebben vier kinderen, allemaal uit onze eerdere relaties, de oudste is al het huis uit. En toch zal ik mijn kleinkinderen nooit ontmoeten. Dat zijn wel heftige momenten, als ik daarover nadenk. Toch overheerst bij ons het genieten. Van de gekste dingen soms, het kan een ontbijtje in de tuin zijn, met de vogels die fluiten. En een begroeting als ‘goeiedag’ heeft een andere lading gekregen. Ik wens mensen nu letterlijk een hele goede dag. Ik weet hoe het is als je gezond bent, je staat er niet bij stil. Maar dat intense genieten gun ik iedereen.”

“We hebben samen aan tafel gezeten om de begrafenis in elkaar te zetten. Het geeft ook een soort rust om dat allemaal nog te kunnen plannen. En laatst ben ik met een paar collega’s uit eten geweest in een wokrestaurant. Zij gaan straks de kist dragen, ik word met beperkte militaire eer begraven. Daarna postte ik op facebook dat ik even was wezen wokken met mijn dragers. Hoe gek is dat?”

In actie

“Toen mijn diagnose kwam, had ik al flink last van krachtverlies en kramp op gekke plekken. Maar ik kon nog wel een beetje zwemmen en fietsen en wilde me graag inzetten om meer bekendheid te geven aan ALS en wat die ziekte met je doet, en met je familie. Daarom heb ik meegedaan aan de Ledro4Life mountainbiketocht in Italië en Esther aan de Cityswim. Ik heb ook regelmatig gesproken voor allerlei gezelschappen. En in juni 2016 trapte ik in een soort tandemzitje mee in de Tour du ALS, de Mont Ventoux op. Het werd toen al snel minder hoor, ik kon mijn helm niet meer vastklikken, geen handschoentjes aandoen. Ze moesten me in het stoeltje hijsen en mijn voeten in de pedalen klikken.”

“De laatste twee maanden vind ik het echt hard gaan. Ik ben nu volledig afhankelijk van mijn elektrische rolstoel en kan me niet meer op mijn hoofd krabben, even mijn neus snuiten. Ik kom alleen nog op de WC met een tillift. En, zoals je ziet, met kleren aan ben ik nog een enorme hunk, haha. Maar zonder kleding zie je een wrak: dunne schouders, dikke pens. Gelukkig is mijn spraak nog niet echt aangetast. Bij sommigen gaat dat als eerste, dat lijkt me vreselijk. Maar ja, spreken is dus ook ongeveer het enige dat nog behoorlijk goed gaat.” Ondertussen geeft Esther hem een slokje water, via een rietje.

Liefde

“Heel bijzonder vind ik de liefde die je krijgt van zoveel mensen. Soms ook mensen die we niet eens kennen. Echt heel motiverend. De superdeluxe aangepaste villa in Spanje, onze laatste vakantie, is helemaal betaald uit donaties via de sportschool. En de invalidenbus konden we huren dankzij crowdfunding op ‘dream or donate’. We krijgen heel veel mooie reacties. Soms zeggen mensen dat dat ook door ons komt. Je zaait wat je oogst. Dat zal wel een rol spelen, maar toch…”

“Een begroeting als ‘goeiedag’ heeft een andere lading gekregen. Ik weet hoe het is als je gezond bent, je staat er niet bij stil. Maar dat intense genieten gun ik iedereen.”

“Kijk, zelf ben ik ten dode opgeschreven. Als er een medicijn wordt gevonden, is het voor mij sowieso te laat. Maar onderzoek is letterlijk van levensbelang voor de volgende generaties. Ik vind het heel mooi om daaraan bij te dragen. Iedereen die nu doneert, zal altijd weten dat ze dat mede mogelijk hebben gemaakt.”

Lees meer over ALS

Bekijk al onze ambassadeurs