Bram heeft CIDP.

“Ik ben wel ziek, maar niet zielig”

Het begon met twee tintelende pinken en twee tintelende kleine tenen. “Na een paar maanden tintelden er steeds meer tenen”, vertelt Bram. “Ik ging steeds slechter lopen en het voelde alsof mijn onderbenen strak in het gips zaten. Uiteindelijk kwam ik terecht bij een neuroloog die me helemaal binnenstebuiten heeft gekeerd, met alle mogelijke scans, puncties en scopieën.” Na een jaar kwam de diagnose: chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie, kortweg CIDP. Dat was in 2014, Bram was 56. Inmiddels is hij een paar jaar verder. Hoe gaat het met hem?

“Ik heb kortgeleden een infuus gehad, dus op dit moment gaat het niet slecht. Kijk,” zegt Bram terwijl hij voorzichtig opstaat, “ik kan nu aardig lopen en mijn voeten staan vrij recht. Wat je niet ziet, is dat mijn handen nu heel erg tintelen en dat ik niet kan voelen. Laatst meldde een arts-assistent tijdens een onderzoek: ‘Ik zit nu aan uw linker teen.’ Ik zei: ‘Dat zou best kunnen meid, ik zou het niet weten!’. Ik moet dus goed kijken waar ik mijn voeten neerzet. En de laatste twee jaar heb ik meer spier- en zenuwpijn gekregen. Dat is heel naar.”

Al die mensen zien een joviale horecaman die 80 uur per week werkte opeens een beetje rondstrompelen. Hoe leg je dat uit?

“Ik ga gestaag achteruit. Af en toe heb ik een terugval en dan herstel ik ook niet helemaal. Ik stoot wel eens wat om en veters strikken wordt bijvoorbeeld steeds moeilijker. Het meest vervelende vind ik tintelingen in mijn gezicht. Begin 2015 had ik dat voor het eerst, ik schrok ervan. Alles prikkelde, mijn wangen, lippen, tong. Ik proefde ook niks en at meteen slecht. Zelfs water is dan niet meer lekker. Ik viel flink af en dat wil je niet. Je moet spierweefsel behouden. Mijn gezicht tintelt nog steeds wel eens, als mijn medicijnniveau te laag is. Maar hé, ik ben geen kneus. Ik ben wel ziek, maar niet zielig!”

Geen griepje

“Toen de eerste klachten kwamen, voelde ik dat het geen griepje was en heb ik mijn horecazaak overgedragen aan mijn dochters. Ik heb jarenlang een café gehad en was altijd een actief onderdeel van de gemeenschap. En al die mensen zien een joviale horecaman die 80 uur per week werkte opeens een beetje rondstrompelen. Hoe leg je dat uit? De diagnose gaf natuurlijk wel duidelijkheid, maar ik vond het toch lastig.”

“Het is een proces van gewenning en acceptatie, elke keer als je achteruitgaat. Sinds een jaar heb ik een scootmobiel, een hele mooie die 22 kilometer per uur gaat en waarmee ik een afstand van 70 kilometer kan overbruggen. Toch wilde ik er niet mee naar buiten, ik dacht dat mensen anders naar me zouden kijken. Maar ja, ik wil elke dag even de zee zien en een praatje maken met bekenden. Zonder scootmobiel ben ik gewoon kansloos, ik moest door de gêne heen. Dus op een dag ben ik er vier keer mee de hoofdstraat op en neer gereden. Zo, nu hadden ze het gezien!”

Interessant voor onderzoekers

“CIDP is nog niet te genezen. Wel wordt er veel onderzoek gedaan en als mijn neuroloog zegt dat het kan, doe ik mee. Ik vind het belangrijk om mee te doen, voor de mensen die na mij komen. En ik blijk interessant te zijn voor onderzoekers, want ik reageer heel sterk op medicijnen. Bij zo’n dubbelblindstudie krijg je uit een zwarte zak óf een medicijn, óf een placebo. Heel geheimzinnig allemaal, maar bij mij is het tot nu toe altijd meteen duidelijk of ik het echte middel krijg.”

Als een robot

“Ondertussen zijn er wel een paar soorten medicijnen die je kan nemen om bepaalde klachten te onderdrukken. Ik heb van alles geprobeerd, in verschillende doseringen en combinaties. Met verschillende bijwerkingen ook. Van één middel kreeg ik bijvoorbeeld lage rugpijn, diarree en pittige stemmingswisselingen. Die zijn heel naar, ook voor je omgeving. En toen ik Prednison kreeg in een zware dosering, hing na de derde kuur de helft van mijn gezicht omlaag en moest ik naar de eerste hulp.”

Zorg dat de mensen om je heen weten wat er aan de hand is. Blijf praten. En blijf geïnteresseerd.

“Ik heb ook nog een experimentele operatie ondergaan. Ze hebben een soort pacemaker onder mijn huid gezet die om de zoveel minuten een stroomstootje gaf aan mijn tiende zenuw. Als ik sprak en er kwam net op dat moment een stroomstootje, dan klonk ik als een robot. Mijn kleinzoon vond het geweldig! Dit wordt soms ook gebruikt voor Parkinsonpatiënten. Helaas werkte het niet voor mij.”

“Inmiddels heb ik een medicijn met minder bijwerkingen. Om de twee weken krijg ik een infuus met immunoglobulinen. Die remmen ontstekingen en versterken mijn immuunsysteem. Af en toe krijg ik een extra boost. Ik heb er veel baat bij, maar het is schrikbarend duur. De verzekering vergoedt het, maar wat ik elke twee weken binnenkrijg, daar kan een gezin bijna een jaar van leven. Daar heb ik me in het begin echt bezwaard over gevoeld. Maar goed, ook daar wen je langzaam aan. Ik ben trouwens heel blij met de steun en begeleiding van de fysiotherapeuten in het Spaarne Gasthuis in Hoofddorp, waar ik twee keer per week kom. Ook het Amsterdam UMC – locatie AMC is top. Het contact is goed en ze staan meteen voor me klaar als ik een terugval heb. Geweldig.”

Blijven praten

“Het belangrijkste dat ik de afgelopen jaren heb geleerd is dat je je sociale leven heel bewust moet onderhouden. Anders zit je knorrig op de bank en zie je niemand meer. Soms is een appje of een sms al genoeg. Zorg dat de mensen om je heen weten wat er aan de hand is. Blijf praten. En blijf geïnteresseerd.”

Lees meer over CIDP

Bekijk al onze ambassadeurs