DVN de wereld uit!

Onder dit motto hebben het Prinses Beatrix Spierfonds, de diagnosegroep dunnevezelneuropathie van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en het Spierziekten Centrum Maastricht UMC+ de handen ineen geslagen. Het gezamenlijke doel is een behandeling voor de spierziekte dunnevezelneuropathie (DVN) dichterbij te brengen. Door geld op te halen voor extra onderzoek in Nederland. Dat kan onderzoek zijn naar genezing of tot dat het zover is, om de gevolgen van de ziekte te kunnen behandelen.

In overleg met onderzoekers en patiënten hebben we een onderzoeksagenda voor DVN ontwikkeld. Hierin benoemen we concrete onderzoeken die we de komende jaren willen starten. Zodat we de meest kansrijke weg richting een behandeling kiezen en tegelijkertijd iets kunnen doen aan urgente problemen van patiënten nu.

HET VOLGENDE ONDERZOEK WAAR WE VOOR SPAREN IS EEN ONDERZOEK NAAR DE ROL VAN DE MITOCHONDRIËN BIJ DUNNEVEZELNEUROPATHIE

Nieuwe onderzoeksagenda

In 2018 is de eerste onderzoeksagenda voor DVN opgesteld, met drie actuele onderzoeken. Voor het eerste onderzoek hebben we al genoeg geld opgehaald, de onderzoekers kunnen met hun onderzoek beginnen. Het onderzoek waar we nu voor sparen is het tweede onderzoek naar de rol van de mitochondriën bij dunnevezelneuropathie.

1. TOEGEKEND: Het in beeld brengen van pijn met functionele MRI – dr. Janneke Hoeijmakers en prof. dr. Karin Faber, Maastricht UMC+, € 40.000

In tegenstelling tot acute pijn, weten we bij chronische pijn niet goed welke hersengebieden betrokken zijn. Het doel van dit onderzoek is om dat met functionele MRI vast te stellen. Met deze speciale MRI-techniek kan de hersenactiviteit in beeld worden gebracht. De functionele MRI kan mogelijk gebruikt worden bij het stellen van de diagnose en als meetinstrument voor toekomstige medicijntrials.
Lees meer over dit onderzoek

2. De rol van de mitochondriën bij dunnevezelneuropathie – dr. Janneke Hoeijmakers en prof. dr. Karin Faber, Maastricht UMC+, € 100.000

Bij een aanzienlijk deel van de mensen met DVN ontstaan de klachten na een trigger, zoals een virusinfectie, ongeval, operatie of zware lichamelijke inspanning. Deze factoren hebben met elkaar gemeen dat ze energie kosten. Het doel van dit onderzoek is om te kijken of de energiefabriekjes van de cel (de mitochondriën) wel goed functioneren. Dit zou tot nieuwe aanknopingspunten voor therapie kunnen leiden.
Lees meer over dit onderzoek

3. De prognose van dunnevezelneuropathie – dr. Janneke Hoeijmakers en prof. dr. Karin Faber, Maastricht UMC+, € 150.000

Op dit moment is niet precies duidelijk hoe het beloop van DVN is. Dit is voor mensen met DVN erg belangrijk. Het doel van dit onderzoek is om het ziektebeloop met behulp van vragenlijsten in kaart te brengen. Ook is niet duidelijk wat de relatie is tussen zenuwvezeldichtheid en de ervaren klachten. Door de gegevens van dit onderzoek te koppelen aan die van onderzoeken naar de zenuwvezeldichtheid in de huid en in het hoornvlies (onderzoek loopt) kunnen de onderzoekers hier meer informatie over krijgen.

Giften goed besteed

Alle giften die voor ‘DVN de wereld uit!’ bij ons binnen komen, worden geoormerkt en besteden wij voor 100% aan onderzoek naar dunnevezelneuropathie. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft het CBF keurmerk en de ANBI status. Zo weet je zeker dat je gift goed terecht komt en is de donatie fiscaal aftrekbaar.