Colin heeft dunnevezelneuropathie, hij heeft altijd pijn.

“Ik wil dat artsen weten wat DVN is, als er een patiënt bij ze komt”

In 2002 krijgt Colin pijn in zijn voeten, hij is dan 31. Artsen en therapeuten kunnen de oorzaak niet vinden. Rond 2007 gaat hij opeens heel hard achteruit. “In die tijd zakte ik naar ongeveer 25% van wat ik daarvoor aan energie en kracht had. De pijn werd veel erger en verspreidde zich over mijn hele lichaam. En ik was zo onwaarschijnlijk moe, echt uitgeput.” Eind 2008 komt eindelijk de diagnose: dunnevezelneuropathie.

Dunnevezelneuropathie (DVN) tast de fijne zenuwtakjes vlak onder de huid aan. Het verloop is onvoorspelbaar, maar de klachten en de hoeveelheid pijn nemen alleen maar toe. “In mijn geval is het alsof ik in een grote bankschroef lig, die heel langzaam wordt aangedraaid. Daartussen zitten miljoenen spelden, die in me steken. Die bankschroef laat nooit los, de pijn is er altijd. Er is nog geen medicijn dat de pijn op kan heffen, met sommige middelen kun je het een beetje dempen.”

Ik voelde dat er iets mis was, maar mensen dachten dat ik me aanstelde. Ook artsen.

Elke dag keuzes maken

Colin kreeg zijn diagnose in 2008. “In het Erasmus Medisch Centrum ben ik gezien door een grote groep artsen. Na een uur kwamen zij al tot de conclusie dat het waarschijnlijk DVN was. Dat werd bevestigd in het Academisch Ziekenhuis Maastricht, het enige ziekenhuis in Nederland waar ze met een huidbiopt en een temperatuurdrempel onderzoek DVN kunnen diagnosticeren.”

Hoe gaat het op dit moment met Colin? “Ik zit nu denk ik op 15% qua energie en kracht, dat wordt dus nooit meer beter. Buiten zit ik in een scootmobiel, binnen loop ik wel stukjes door de pijn heen. Ik ben bang dat ik anders helemaal geen spierkracht meer overhoud. De pijn is verschrikkelijk, maar ik probeer er niet over te klagen. Het is dat je er nu naar vraagt, maar ik probeer het meestal niet te laten merken.“

“Ik moet prioriteiten stellen, elke dag opnieuw keuzes maken. Waar zal ik mijn energie aan besteden? Lukt het om vandaag bij vrienden te gaan eten, of is het echt niet haalbaar? Is het mij de pijn waard en kan ik de week daarna herstellen? Soms moet ik afbellen en dat blijft moeilijk. Je weet dat je mensen toch teleurstelt.”

Colin kreeg in 2008 te horen dat hij dunnevezelneuropathie heeft.

Colin kreeg in 2008 te horen dat hij dunnevezelneuropathie heeft.

DVN bekendheid geven

Het beetje energie dat Colin heeft, verspilt hij zeker niet. Toen hij zijn diagnose kreeg, ontdekte hij al snel dat er heel weinig over DVN te vinden was en dat de meeste artsen en zorgverleners er nog nooit van hadden gehoord. Ziedaar zijn missie: “Ik ben gestart met een blog en een besloten groep op Facebook waar mensen ervaringen uitwisselen. “Lotgenoten begrijpen elkaar met weinig woorden, dat kan soms heel motiverend werken. En wat ik heel leuk vind, is dat het Academisch Ziekenhuis Maastricht inmiddels naar mijn blog verwijst en ook naar de groep. Mensen kunnen er bruikbare informatie vinden en alles is bespreekbaar. Van omgaan met pijn tot gênante klachten zoals impotentie of incontinentie. Ik heb het op me genomen om DVN meer bekendheid te geven. En zo lang mijn missie nog niet voltooid is, wil ik doorgaan.”

Lees meer over dunnevezelneuropathie

Bekijk al onze ambassadeurs