Inay ontdekte dat ze dunnevezelneuropathie heeft.

“Je hebt waarschijnlijk een burnout”

Inay was eigenlijk altijd gezond, ze had zelfs nog nooit griep gehad. Des te gekker was het voor haar dat ze op haar 22e rare klachten kreeg. “Ik was op reis met een vriendin en vrij plotseling had ik over mijn hele lichaam een tintelende, prikkelende huid. Ook bij mijn mond. Ik lag plat, maar kon geen deken op me hebben.

Met de kennis van nu realiseert Inay zich dat er al eerder signalen waren geweest. “Ik had al maanden een soort slapend gevoel in mijn huid als mijn hondje tegen me aan lag. Ook had ik vermoeide benen, het leek een soort spierpijn. Op vakantie werd het opeens heel snel erger, daarom ging ik meteen naar de huisarts toen ik weer thuis was. Die herkende het beeld niet en zei dat ik het maar een weekje aan moest kijken. In die week ebden mijn klachten inderdaad voor een groot deel weg. Dus ik ging gewoon weer aan het werk.”

Iets dat helemaal niet goed was

Inays klachten kwamen terug. “Ik vertelde de huisarts dat ik echt iets voelde dat helemaal niet goed was. Uiteindelijk belandde ik op de spoedpost van het ziekenhuis. Ik trilde erg en voelde continu prikkels, impulsen. Dat duurde zo lang dat het pijn ging doen en als de arts met een houten stokje over mijn huid streek, verkrampte ik helemaal.”

De neuroloog die Inay vervolgens zag luisterde goed naar haar. “Ze sloot eerst een aantal andere dingen uit, zoals een hersentumor, auto-immuunziekte, ALS, MS en Parkinson. Vervolgens vertelde ze dat ze aan een zenuwaandoening dacht.” Later zou blijken dat ze daarmee op het juiste spoor zat. De neuroloog verwees Inay naar een ander ziekenhuis. “Maar daar zeiden ze: ‘Je hebt waarschijnlijk een burnout, ga eens lekker ontspannen meid.’ Nou dáár kreeg ik pas stress van!”

Research

Inay had in de tussentijd niet stilgezeten. “Ik had zo kritisch mogelijk gekeken naar wat ik voelde en wat ik daarover kon vinden. Daarmee kwam ik uit op dunnevezelneuropathie, DVN. Met die mogelijkheid in het achterhoofd heb ik onder andere om een huidrimpelonderzoek gevraagd. Na 20 minuten met mijn handen en voeten in het lauwe water waren ze helemaal niet gerimpeld. Op een schaal van nul tot vijf scoorde ik gemiddeld een nul. Op eigen verzoek ben ik toen verwezen naar het academisch ziekenhuis in Maastricht, waar onderzoek wordt gedaan naar DVN.”

De wachttijd was op dat moment ongeveer een jaar. “In de tussentijd ben ik gestart met een multidisciplinair revalidatietraject, voor lichaam en geest. Dat was heel erg fijn. Ik werd begeleid door een arts, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog, echt een goed team.” Toen ze eenmaal terecht kon in Maastricht, werden er allerlei onderzoeken gedaan. “Een paar weken later namen we de uitslagen door. Het huidbiopt was afwijkend, de zenuwen gaven weinig reactie. Ook genetisch was er een afwijking geconstateerd aan de zoutkanaaltjes.” De diagnose was glashelder: Inay heeft inderdaad DVN.

Pijn en pijnbeleving

“De zware medicijnen die je dan krijgt, zoals morfine en anti-depressiva, leggen je hersens plat. Ik neem ze liever niet. Bovendien kunnen medicijnen de pijn bij DVN vaak maar voor een klein deel bestrijden. Daarom heb ik me verdiept in de neurowetenschappelijke kant van pijn. Wat gebeurt er in het lichaam als er een pijnsignaal is, hoe reageren zenuwen daarop en wat ervaar ik dan precies? Ik probeer mijn hoofd te herprogrammeren, mezelf te trainen anders met pijn om te gaan. Net als een karateka die met zijn hoofd een plank doormidden slaat. Zo lang het pijn is die mijn lichaam niet beschadigt, probeer ik mijn grenzen te verleggen.”

Sommige delen van Inays huid zijn overgevoelig, andere hebben door zenuwschade juist geen gevoel. “Last van mijn handen en benen heb ik altijd. Bij een pijnaanval, of als ik erg moe ben, heb ik dat ook in mijn romp en gezicht. Omdat er geen medicijnen zijn tegen DVN, is het voor mij vooral een mentale kwestie geworden. Als ik fit ben, kan ik ook beter met de pijn omgaan. En ik heb inmiddels de signalen leren herkennen, waardoor ik mijn energie beter kan managen. Ik ga niet meer door tot ik erbij neerval, maar neem soms even pauze om een beetje op te laden. Soms heb ik ook een slechte dag hoor en lig ik met pijn in bed, maar 19 van de 20 dagen zijn vrij goed. Ik zorg goed voor mezelf door gezond te eten, goed te slapen en te blijven bewegen. En ik heb geleerd om prioriteiten te stellen.”

In actie

Eén van die prioriteiten is een ambitieuze actie. “Net als vorig jaar doe ik mee aan de Kennedymars, deze keer probeer ik de 80 km te lopen. Vorig jaar hadden we een peloton van negen mensen, allemaal in oranje shirts van het Prinses Beatrix Spierfonds. Af en toe riepen mensen: ‘Waar kunnen we doneren?’, dus deze keer proberen we een donatieboxje mee te nemen. Alle steun is welkom, toch? Zo lang het gaat, loop ik door.”

Lees meer over dunnevezelneuropathie

Bekijk al onze ambassadeurs