Ineke heeft dunnevezelneuropathie.

“Het laatste jaar heb ik weer leren genieten van kleine dingen”

Stel je eens voor: je raakt je voet aan, die is ijskoud. Maar van binnen voelt het alsof hij in een pan met kokende olie hangt. Soms heb je een intense hitte-aanval, maar zweten kun je niet. Je darmen en blaas spelen op, je mond is droog, je zicht is wazig en je bloeddruk schiet op en neer. Elke dag sta je hondsmoe op. En altijd zijn er helse pijnen in je huid. Welkom in het leven van Ineke.

“Als kind verdroeg ik al geen sokken,” vertelt Ineke, “de boorden knelden. Vanaf mijn 18e kwam er een gevoel bij alsof er mieren onder mijn huid kropen, heel naar. In de loop der jaren veranderden die mieren in spelden en de spelden in messen. De pijn is stekend, vlammend, soms echt gruwelijk. En ik was extreem moe, kon ook niet bijtanken.”

“Er is veel onbegrip, omdat je aan de buitenkant niet veel bijzonders ziet.”

Huilen van geluk

Ineke kreeg haar diagnose in 2014. “Carpaaltunnelsyndroom, reuma, fybromyalgie, het duurde jaren voordat iemand aan DVN dacht. Uiteindelijk kon ik terecht in Maastricht. Uit temperatuurdrempelonderzoek, een huidbiopt en een EMG bleek toen dat het dunnevezelneuropathie was. Ik huilde van geluk, extreem opgelucht dat het eindelijk duidelijk was. En dat het echt niet tussen mijn oren zat.”

“DVN is bij praktisch alle artsen onbekend. En er is veel onbegrip, omdat je aan de buitenkant niet veel bijzonders ziet. Ook mijn werkgever begon aan me te trekken en de bedrijfsarts stelde een reïntegratietraject voor. Van opgeven of zeuren houd ik niet. Dus ik maakte prachtige plannen om terug te komen als teamassistente afdeling WIA, niemand wilde liever werken dan ik. Eerlijk gezegd waande ik mezelf ook een beetje onmisbaar.”

Voor jezelf zorgen

“Zes maanden heb ik in een revalidatiecentrum geprobeerd te bewijzen dat ik weer de oude kon worden. Maar mijn lichaam ging gewoon stuk en dwong me om te stoppen. Het was mijn ergotherapeut die een mooie invalshoek bood. Anders naar je eigen leven kijken en beter voor jezelf leren zorgen, dat was de kern. Met pijn in het hart heb ik afscheid genomen van mijn werkende bestaan. Pas in maart 2016 werd ik 100% afgekeurd.”

Gaat er geen dag voorbij zonder pijn? “Nee, geen dag helaas. Dat heeft een enorme impact, ook op de mensen van wie ik houd. Er zijn tijden geweest dat ik echt niet meer wist hoe ik de dag door moest komen, de pijn domineerde alles. En dan kun je je kind niet de aandacht en liefde geven die hij verdient. Je bent niet meer aardig voor je eigen man. Zo wilde ik niet zijn.”

dvn-ineke-op-de-bank-prinses-beatrix-spierfonds

Ineke heeft door haar spierziekte veel last van haar voeten.

Nieuwe bijsluiter

“Lange tijd slikte ik maximale doseringen anti-depressiva, anti-epileptica en morfine om de pijn te bestrijden, plus 8 paracetamol per dag. Ik werd er een soort zombie van, kon niet meer helder denken. Dat heb ik in 2016 langzaam afgebouwd. Ik combineer de reguliere geneeskunde nu met alternatieve therapieën, waaronder mindfulness en EMDR. Mij helpt het. Het laatste jaar heb ik weer leren genieten van kleine dingen.”

“Mijn bijsluiter is echt veranderd, ik moet veel rust inbouwen en met name mijn benen ontlasten. Ik strijk met een kapperskruk en sta met een zitzadelstok achter het fornuis. Er staan geen losse stoelen meer in de woonkamer, maar een bank waar ik even op kan liggen, zodat ik overdag niet meer naar boven hoef.”

Bekendheid creëren

“Met de energie die ik heb wil ik meer bekendheid creëren voor DVN. In 2015 heb ik de DVN-facebookgroep van Colin overgenomen, inmiddels wisselen zo’n 900 patiënten daar tips en ervaringen uit. In overleg met Spierziekten Nederland en het MUMC+ hebben we folders gemaakt die we gaan verspreiden onder leden van Spierziekten Nederland en UWV- en verzekeringsartsen. In 2017 staan brochures voor huisartsen en bedrijfsartsen op het programma.”

“Zelf heb ik veel te lang mijn kop in het zand gestoken, doorgeduwd omdat ik niet wilde zeuren. Daar wil ik anderen voor behoeden, anders blijf je over je grenzen heen gaan. Door ook medische kennis te verspreiden hoop ik dat andere patiënten sneller herkend en erkend zullen worden. Voor mij is dat een zinvolle besteding van mijn dag.”

Lees meer over dunnevezelneuropathie

Bekijk al onze ambassadeurs