Collecteren
Alles over collecteren
“Het laatste jaar heb ik weer leren genieten van kleine dingen”
Stel je eens voor: je raakt je voet aan, die is ijskoud. Maar van binnen voelt het alsof hij in een pan met kokende olie hangt. Soms heb je een intense hitte-aanval, maar zweten kun je niet. Je darmen en blaas spelen op, je mond is droog, je zicht is wazig en je bloeddruk schiet op en neer. Elke dag sta je hondsmoe op. En altijd zijn er helse pijnen in je huid. Welkom in het leven van Ineke.
“Als kind verdroeg ik al geen sokken,” vertelt Ineke, “de boorden knelden. Vanaf mijn 18e kwam er een gevoel bij alsof er mieren onder mijn huid kropen, heel naar. In de loop der jaren veranderden die mieren in spelden en de spelden in messen. De pijn door de spierziekte dunnevezelneuropathie (DVN) is stekend, vlammend, soms echt gruwelijk. En in de middag moet ik een uur of twee slapen.”
Als aanraking pijn doet
Gaat er geen dag voorbij zonder pijn? “Nee, geen dag helaas. Zo’n ziekte raakt je in je diepste welzijn, het raakt bovendien ook de mensen om je heen, het heeft bijvoorbeeld een flinke impact op je relatie. En weet je, als aanraking zoveel pijn doet is seksualiteit ook niet meer vanzelfsprekend. Je moet nieuwe manieren vinden als je fysieke intimiteit wilt creëren, dat is een hele uitdaging en ik denk dat het belangrijk is om dat veel makkelijker bespreekbaar te maken. Bij deze een start!”
Dat pijn zo allesoverheersend kan zijn dat je niet weet hoe je verder moet, heeft Ineke aan den lijve ondervonden. “Er is een tijd geweest dat ik overwoog om met het leven te stoppen. Maar ik heb ook ervaren dat je, als je zo diep aan de grond zit, er toch weer uit kunt kruipen. Het is een plek waar ik nooit meer heen wil. Juist daarom ben ik me er intens van bewust dat ik zelfs aan iets negatiefs een positieve draai moet geven. Sinds ik bijvoorbeeld niet meer kan wandelen in de bergen, heb ik in Egypte ontdekt dat ik wel kan duiken, dat is magisch! Als de ene deur zich sluit, kan je een andere openen. Dat blijf ik doen.”
Ineke koestert de ‘good vibes’. “Soms is het iets kleins als een zingende merel, soms is het groots en bijzonder. Bijvoorbeeld toen ik in 2017 de eerste informatiefolders van ‘DVN de wereld uit’ aan Prinses Beatrix kon overhandigen. Haar warmte en aandacht gaven extra gewicht aan onze inspanningen. En in 2021 mocht ik bij de geboorte van ons eerste kleinkind zijn, dat is echt een groot geluk waar ik nog heel lang op kan teren.”
Op zoek naar het keerpunt
“Lange tijd slikte ik maximale doseringen anti-depressiva, anti-epileptica, morfine en 8 paracetamol per dag. Ik werd er een soort zombie van, dus dat heb ik afgebouwd. In het begin had ik ook wel baat bij mindfulness en EMDR, maar inmiddels is de zenuwpijn zo heftig dat alleen opiaten nog de scherpe randjes eraf kunnen halen. Het is voor iedereen met DVN echt een zoektocht. Vaak heeft een middel zulke nare bijwerkingen, dat je het moet afbouwen en weer iets nieuws moet proberen. Dat zie ik ook op de facebookpagina die ik in 2015 heb overgenomen. Mensen smeken om een pasklare oplossing, maar die is er niet.”
“Nóg niet”, benadrukt Ineke. “Ik heb vertrouwen in het gentherapieprogramma van het Spierfonds. Het zou fantastisch zijn als daar iets uitkomt dat de achteruitgang stopzet, al was het maar voor de generaties na ons. Ik hoop echt dat dat het keerpunt wordt.”
Heb jij een spierziekte en wil jij ook jouw verhaal delen? Stuur dan een e-mail naar Esmay van Dijk (e.van.dijk@spierfonds.nl)
