Marjolein heeft dunnevezelneuropathie

“Daar ging ik, die sportvrouw, strompelend door de gang.”

Het is juni 2015, een stralende zomerdag in Groningen. Na een supersnelle 10 kilometer stapt een trotse vrouw op het podium. Tweede plaats bij de Ladiesrun. Met nog maar anderhalf jaar hardloopervaring een onwaarschijnlijk knappe prestatie. Ze is in de kracht van haar leven. Moeder van drie kinderen, docent aan de Hanzehogeschool in Groningen en nu ook veelbelovend hardlooptalent.

Niemand kon toen nog vermoeden dat deze vrouw een paar maanden later nauwelijks meer zou kunnen lopen. “Ik had al een tijdje wat vage klachten,” vertelt Marjolein. “Hartkloppingen, duizeligheid bij het opstaan, darmklachten. Zal wel stress zijn, dacht ik. De huisarts constateerde wat hartritmestoornisjes, maar had allerlei ernstige dingen al uitgesloten en de problemen met mijn blaas gooide ik op mijn drie zwangerschappen.”

Ik ben eigenlijk altijd gezond

“Ik ben altijd een sportmens geweest. Atletiek, moderne dans, en alles behoorlijk fanatiek. En ik had nooit blessures. In de tien jaar tijd dat ik nu bij de Hanzehogeschool werk, heb ik me denk ik twee keer ziek gemeld, ik ben eigenlijk altijd gezond. Toen ik die klachten kreeg pakte ik mijn oude liefde weer op: hardlopen. Dat vond ik altijd ontspannend. En ik bleek er nog steeds goed in te zijn. Na mijn eerste successen wilde ik serieuzer gaan trainen, er zat potentie in.”

Maar Marjolein kreeg meer klachten. “Ik kreeg tintelingen in mijn voeten en tegen het eind van de zomervakantie gingen ze ook pijn doen. Misschien te hard getraind, misschien had ik iets overbelast of zat er een zenuw bekneld. De sportarts kon niets vinden, maar de pijn werd alleen maar erger en ik kreeg ook tintelingen in mijn handen. Dat vond ik gek, maar ik wuifde het weg.”

“In een paar maanden tijd ging ik heel hard achteruit. Vrienden en collega’s waren geschokt. Daar ging ik, die sportvrouw, strompelend door de gang. Ik kwam terecht bij een neuroloog die meteen aan dunnevezel neuropathie dacht en me naar het Universitair Medisch Centrum Groningen verwees. Thuis googelde ik DVN en ik herkende letterlijk alles. Toch hoopte ik echt nog dat dat het niet was.”

Regie pakken

In februari 2016 kwam de diagnose. “Vreselijk vond ik het. Mijn lichaam liet me totaal in de steek. De pijn was af en toe zo intens dat ik amper uit mijn woorden kon komen. Ik telde de minuten weg totdat het avond was en ik hopelijk weer in slaap kon vallen. Hoe erg zou die pijn nog worden? En het contrast was ook zo groot. Ik was een sportieve, energieke vrouw, trok erop uit met de kinderen, ik had interessant werk met mooie vooruitzichten. Als dat allemaal niet meer kon, wie was ik dan eigenlijk in de kern?”

“De pijn was af en toe zo intens dat ik amper uit mijn woorden kon komen. Ik telde de minuten weg totdat het avond was en ik weer in slaap kon vallen.”

“Ik moest afscheid nemen van het beeld dat ik had van mijn lijf, mijn gezondheid, een deel van mezelf. Dat was een heftig proces. Ik heb toen hulp gezocht, gepraat. Heel belangrijk: schakel hulptroepen in, dat is geen zwaktebod maar een vorm van regie pakken. En ik realiseerde me al snel dat ik twee opties had: óf een neerwaartse spiraal, óf mezelf opnieuw uitvinden. Ik koos voor het laatste. Vanaf dat moment kon ik de dingen eigenlijk verrassend snel accepteren zoals ze zijn en nieuwe aspecten aan mezelf gaan ontdekken.”

Blijven ontwikkelen

“Ik weet nog dat ik in een warm bad lag en heel bewust nadacht waar ik nog meer plezier uit haal. En opeens had ik het: muziek! Zingen heb ik altijd al leuk gevonden, maar ik durfde het niet echt. Vond mezelf niet goed genoeg. En precies op dat moment zag ik een facebookmelding van een zangcoach die een last-minute plekje had. Ik heb me meteen aangemeld. Na een cursus van 10 weken zei ze: ‘Jij mag hier niet meer mee stoppen.’ Nu heb ik privéles bij haar en zit ik in een ensemble. En het gaat echt goed! Heerlijk om nog een onderdeel van je lichaam te hebben dat je kunt trainen, ontwikkelen. En om samen muziek te maken, je komt in een soort flow als je focust op iets waar je blij van wordt.”

“Heel belangrijk: schakel hulptroepen in, dat is geen zwaktebod maar een vorm van regie pakken.”

“Fulltime werken zit er helaas niet meer in. Ik zit nu op een tafel naast het digibord als ik lesgeef, omdat de pijn in mijn voeten anders mijn concentratie verbreekt. Dan moet ik ze maar overtuigen met mijn mimiek en stem. En door de diepe vermoeidheid kan ik maximaal drie dagdelen werken, 16 uur ongeveer. Ik slaap rommelig en pijn kost energie. Bovendien heb ik het idee dat mijn brein gewoon overprikkeld raakt van al die pijnsignalen. Twee ochtenden in de week slaap ik bij. Dan breng ik de kinderen naar school en ga ik daarna weer naar bed. Gelukkig heb ik een man die me heel goed steunt en bijvoorbeeld elke dag kookt. Op die manier red ik het aardig.”

Productielijntje

“Als je niet meer goed kunt staan en lopen, moet je creatiever worden om leuke dingen met de kinderen te kunnen doen. Dus niet meer naar de dierentuin, maar naar de bioscoop. En als mijn dochter kleren past in een winkel, zit ik haar op een kruk te bewonderen. We doen ook veel in en om het huis. Spelletjes, of lekker bakken samen. Zeker nu onze dochter Mare van 9 meedoet aan de ‘Het zit in MEI Challenge’ van het Prinses Beatrix Spierfonds. Ze heeft het helemaal zelf bedacht, ze bakt vezelrijke koekjes en verkoopt ze voor het goede doel. We hebben hier inmiddels een klein productielijntje opgezet!”

De dochter van Marjolein bakt koekjes voor de ‘Het zit in MEI Challenge’

De actie loopt beter dan verwacht, begin april heeft Mare al meer dan 1100 euro opgehaald. “Het voelt goed om concreet iets te kunnen doen, om niet machteloos te staan. Hiermee hopen we meer bekendheid voor DVN te creëren en de zoektocht naar een behandeling een impuls te geven. Met de actie ontdekt Mare wat ik haar en de andere kinderen graag wil voorleven: blijf positief, kom in beweging en benut je talenten. Dan krijg je meer voor elkaar dan je ooit van jezelf had gedacht.”

Lees meer over dunnevezelneuropathie

Bekijk al onze ambassadeurs