Rianne heeft dunnevezelneuropathie en altijd veel pijn.

“Als iemand me op mijn schouder tikte, vloog ik hem bijna aan van de pijn”

Rianne was een sportief kind, ze speelde een strak potje tennis. Dat ze regelmatig flauwviel als ze in warme ruimtes in de rij moest staan, mocht de pret niet drukken. Ook niet toen ze rond haar 14e last kreeg van haar handen, voeten, knieën en nek. Hypermobiel, constateerde een reumatoloog een paar jaar later. Met wat therapie zou ze wel van haar klachten afkomen. Maar het werd erger, ook haar schouders speelden op. Ze moest stoppen met tennis.

“Rond mijn 25ste kreeg ik steeds meer klachten. Hartritmestoornissen, darmproblemen, wisselende bloeddruk, ontstoken gewrichten. En als iemand me op mijn schouder tikte, vloog ik hem bijna aan van de pijn. Het paste niet allemaal bij fibromyalgie, de diagnose die ik toen kreeg.

“Met moeite hield ik het gezin draaiende en in het weekend lag ik te slapen.”

Zwangerschap als medicijn

“Het gekke is dat ik me tijdens mijn twee zwangerschappen en ook toen ik borstvoeding gaf een stuk beter voelde. Heel frustrerend, de arts legde uit dat we er niet achter konden komen door welk stofje of welke combinatie van factoren dat kwam. Anders had ik meteen getekend voor die hormooncocktail.”

Rianne was maatschappelijk werkster op een medisch kinderdagverblijf. “In eerste instantie dacht ik dat het gewoon spanning was. Dus ik bleef zoeken naar de juiste mix van bewegen, gezond eten en gewoon nog beter mijn best doen. Allerlei diëten heb ik geprobeerd, van rauw tot veganistisch. En vitaminepreparaten, want ik had waarschijnlijk ook een B12-tekort. Ik ging alleen maar achteruit. De pijn was nooit weg, de vermoeidheid werd erger, ik ging raar lopen. Met moeite hield ik het gezin draaiende en in het weekend lag ik te slapen. Ook mijn geheugen werd slechter.”

Hoe werkt de kraan

“Op een dag stond ik voor de kraan en wist ik niet meer hoe ik er koud water uit moest krijgen. Een bizarre ervaring. De neuroloog die ik toen opzocht dacht aan DVN en zei: ‘Als het inderdaad DVN is, dan is er geen behandeling. Pijn bestrijden is moeilijk en er zijn allerlei bijwerkingen.’ Dat bleef ze herhalen.”

“Na de diagnose in maart 2016 heb ik pijnrevalidatie gedaan, maar spierkracht op proberen te bouwen werkte averechts. Het motto werd dus: binnen je grenzen bewegen. Ik schrok ontzettend van hoe weinig ik nog kon.”

“Kleine stukjes loop ik zonder stok. Maar als ik dan mijn telefoon uit mijn zak haal of even om me heen wil kijken, moet ik stilstaan. Anders ga ik zwalken. Met gewone schoenen kieper ik vaak om, omdat ik dan geen contact voel met de grond. Sinds kort heb ik barefootschoenen, een soort handschoenen voor je voet met hulsjes voor je tenen en een heel dun zooltje. Ik moest even wennen, maar ik loop er beter op.”

dvn-rianne-barefootschoenen-prinses-beatrix-spierfonds

Door het dragen van barefootschoenen kan Rianne beter lopen.

Ma op de vloer

“Soms kan ik niet op woorden komen, vooral later op de dag. Laatst wilde ik bij mijn dochter informeren naar haar huiswerk, maar ik vroeg: ‘Heb je veel zuurkool voor morgen?’. En ik ga nog steeds regelmatig onderuit. We maken er wel grappen over hoor. Zitten we gewoon TV te kijken en wil ik mijn benen over elkaar slaan, val ik flauw van de pijn en glij ik van de bank. Zit het hele gezin daar weer, met ma op de vloer.”

“Na de diagnose blijf je niet onder controle, er is geen behandeling. Er is nog maar weinig bekend over DVN. Als patiënt weet je meer dan de artsen die je bezoekt, je moet je tot de tanden toe wapenen met informatie. De Facebookgroep geeft wel houvast, maar er zijn geen gespecialiseerde poli’s door het hele land, er is geen telefoonnummer met getrainde vrijwilligers, geen advies over voeding of leefstijl. Dat mis ik. Ik hoop echt dat dat de komende jaren verandert, dat zou voor mensen met DVN veel betekenen.”

Lees meer over dunnevezelneuropathie

Bekijk al onze ambassadeurs