Sandra heeft de onvoorspelbare spierziekte dunnevezelneuropathie

“Of ik het medicijn heb gekregen weet ik niet, maar ik voel me goed!”

Er is nog veel dat we niet weten over dunnevezelneuropathie (DVN). Daarom is het ook zo belangrijk dat er wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan naar deze pijnlijke aandoening. Maar in de zoektocht naar oorzaken en een mogelijke behandeling heb je niet alleen bevlogen artsen nodig, maar ook dappere patiënten die bijvoorbeeld mee willen doen aan experimentele behandelingen. Sandra is zo iemand. We spraken haar over haar diagnose, het onderzoek en hoe het nu met haar gaat.

Rennen deed pijn

“Als kind had ik al klachten, rennen deed bijvoorbeeld zoveel pijn dat ik daardoor niet kon sporten. Toen ik een jaar of 14 was kwam ik bij een reumatoloog terecht. Die constateerde fibromyalgie. Niet zo gek, over DVN was toen nog niets bekend en fibromyalgie lijkt er in sommige opzichten op. Er was sowieso niet veel aan te doen, dus ik leerde ermee leven. Eerlijk gezegd denk ik dat er nog steeds heel veel mensen rondlopen met DVN, zonder diagnose.”

“Eerlijk gezegd denk ik dat er nog steeds heel veel mensen rondlopen met DVN, zonder diagnose.”

Ruim twintig jaar later, in 2008, komt er dan toch nog duidelijkheid. “Toevallig werk ik zelf in het Maastricht UMC+, het ziekenhuis waar prof. dr. Karin Faber onderzoek doet. Het was dus puur geluk dat ik bij een arts terecht kwam die deze ziekte herkende en ook de diagnose kon stellen. Op basis van mijn klachten en een huidbiopt kon ze vaststellen dat het om DVN ging.”

Je kunt het zien onder de microscoop

“Eigenlijk was ik wel blij met de diagnose. Als je begrijpt waar de pijn vandaan komt, namelijk doordat je dunne zenuwvezels afgebroken worden, dan ga je er toch makkelijker mee om. Je kunt het ook beter uitleggen aan andere mensen.”

Waar had Sandra vooral last van? “DVN leidt tot zenuwpijn, vooral in benen en voeten. Dat varieert van pijn als iemand je aanraakt tot heftige pijnscheuten die zomaar opkomen en je dwingen om even te pauzeren. Ook mijn handen zijn lastig. Die kunnen spontaan aanvoelen alsof ze in brand staan, of juist ijskoud zijn. Of ik heb het gevoel dat mijn hart op hol slaat, terwijl mijn hartslag dan gewoon rustig is.”

Sandra met haar drie kinderen

“Ook heb ik minder energie dan anderen, ik ben vaak moe. Je leert vanzelf dat je wat meer moet slapen om de week door te komen. Het is eigenlijk altijd zo geweest, ik wist niet beter. Maar omdat ik toch een leuk leven wilde, heb ik me nooit door de pijn laten belemmeren en me er zoveel mogelijk overheen gezet. Ik denk dat het heel belangrijk is om dingen te blijven doen waar je blij van wordt.”

Het onderzoek

Eind 2016 komt de ommekeer. Er start een onderzoek naar het effect van immunoglobulinen bij een specifieke groep DVN-patiënten. In het huidbiopt moet de zenuwschade duidelijk zichtbaar zijn en er is geen onderliggende aandoening te vinden. Sandra voldoet precies aan de voorwaarden en kan meedoen. “Na het eerste infuus kreeg ik verschrikkelijke zenuwpijn in mijn benen. Het leek alsof er om de minuut een mes in werd gezet. Maar daarna trok het weg en heb ik nooit meer zenuwpijnen gehad. Dat realiseerde ik me pas na een paar weken, waarschijnlijk omdat ik gewend ben mijn pijn weg te denken. Ook mijn andere klachten zijn voor 90% verdwenen.”

“Ik heb nooit meer zenuwpijnen gehad. Dat realiseerde ik me pas na een paar weken, waarschijnlijk omdat ik gewend ben mijn pijn weg te denken.”

“De resultaten zijn nog niet bekend en ik weet ook nog niet of ik het middel heb gekregen of het placebo. Maar ik ben er zelf eigenlijk wel van overtuigd dat ik het medicijn heb gekregen. Het verschil met daarvoor is zo enorm groot. Voor de duidelijkheid: dat is niet bij iedereen die aan het onderzoek deelnam zo. Ik prijs me enorm gelukkig, geniet van ieder moment en hoop natuurlijk dat het zo blijft.” Eind 2018 worden de eerste uitkomsten van het onderzoek bekendgemaakt.

Blij zoals het nu gaat

Waar geniet Sandra het meest van? “Ik ben ontzettend blij met mijn gezin en ik heb superleuk werk. En tegenwoordig ben ik ook blij met mijn gezondheid. Vroeger moest ik bij elke trap drie keer stoppen om de pijn te laten zakken, nu kan ik in één keer naar boven. Ik kan nu zelfs hardlopen, laatst wel drie kilometer. Mijn dochter van 15 hield me niet bij! Ook blijk ik fietsen heel leuk te vinden, mijn man Roger en ik hebben zelfs allebei een racefiets gekocht. En als ik hier in het mooie Limburgse heuvelland een stukje helling op liep, dan moest ik steeds even wachten. Nu niet meer. Laatst maakte ik een wandeling met Roger en ik liep gewoon door. Hij zei: ‘Wat heb jij zeg? Ik zie nu opeens je achterkant!’. Heerlijk.”

Lees meer over dunnevezelneuropathie

Bekijk al onze ambassadeurs