FSHD de wereld uit!

Onder dit motto hebben het Prinses Beatrix Spierfonds, patiëntenvereniging Spierziekten Nederland en de FSHD stichting de handen ineen geslagen. Het gezamenlijke doel is een behandeling voor FSHD dichterbij te brengen. Door geld op te halen voor extra onderzoek in Nederland. Dat kan onderzoek zijn naar genezing of tot dat het zover is, om de gevolgen van de ziekte te kunnen behandelen.

HET VOLGENDE ONDERZOEK WAAR WE VOOR SPAREN is de ontwikkeling van biomarkers

SPAREN VOOR VOLGEND ONDERZOEK

In overleg met onderzoekers en patiënten hebben we een onderwerp benoemd voor onderzoek wat we zo snel mogelijk willen gaan starten: de ontwikkeling van ‘biomarkers’. Dit zijn specifieke, meetbare kenmerken die het ziektebeloop kunnen weergeven of voorspellen. Denk bijvoorbeeld aan bloedwaarden of veranderingen in de spieren. Met behulp van biomarkers is steeds beter te voorspellen hoe een ziekte zich ontwikkelt, maar ook of een bepaald medicijn bij die ene patiënt zal aanslaan. Het doel van dit onderzoek is om biomarkers te vinden voor FSHD. Laten we er samen voor zorgen dat dit belangrijke onderzoek zo snel mogelijk van start kan gaan!

EERDER TOEGEKEND

Dankzij een grote donatie hebben we in 2017 het onderzoek ‘De structuur van de D4Z4 repeat bij FSHD’ van de onderzoeksagenda kunnen financieren.

Giften goed besteed

Alle giften die voor ‘FSHD de wereld uit!’ bij ons binnen komen, worden geoormerkt en besteden wij voor 100% aan onderzoek naar FSHD. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft het CBF keurmerk en de ANBI status, zo weet je zeker dat je gift goed terecht komt en is de donatie fiscaal aftrekbaar.