FSHD de wereld uit!

FSHD is een spierziekte die bij 12 op de 100.000 mensen voorkomt. In 90% van de gevallen is de ziekte erfelijk. De spieren verliezen steeds meer kracht, waardoor mensen uiteindelijk in een rolstoel kunnen belanden. De symptomen lopen uiteen van mild tot ernstig. Vaak beginnen de klachten in de gezichtsspieren en breiden daarna uit naar de schouders en bovenarmen. Kenmerkend is het uitdrukkingsloze gezicht.

Het Prinses Beatrix Spierfonds, de FSHD Stichting en Spierziekten Nederland bundelen de krachten in de strijd tegen de spierziekte FSHD. Alle partijen zijn er van overtuigd dat samenwerking op het terrein van fondsenwerving de weg is om meer geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Hierdoor komt de gezamenlijke ambitie ‘FSHD de wereld uit!’ sneller dichterbij.

Logo van de FSHD-stichting.

Zonder geld, geen onderzoek

Intussen werken we nu al hard aan de volgende stap; genoeg geld inzamelen om het gewenste onderzoek ook echt mogelijk te maken. Onderzoek naar spierziekten kost gemiddeld zo’n € 250.000 voor onderzoek dat drie tot vier jaar duurt. Onze eerste missie is om samen voldoende geld bij elkaar te krijgen om extra onderzoek naar FSHD mogelijk te maken.

Giften goed besteed

Alle giften die voor ‘FSHD de wereld uit!’ bij ons binnen komen, worden geoormerkt en besteden wij voor 100% aan onderzoek naar FSHD. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft het CBF keurmerk, zo weet je zeker dat je gift goed terecht komt en is de donatie fiscaal aftrekbaar.

Geef een gezicht aan FSHD

Je lach niet kunnen delen, dat is voor een cabaretier ondenkbaar. Toch overkwam het Ronald Snijders tijdens een optreden voor de FSHD Stichting. Bekijk hieronder een deel van de show en de ontknoping.