Anouska is 23 en heeft de erfelijke spierziekte FSHD. Ze kan nog korte stukjes lopen.

“We hebben het over hoe je van het leven kunt genieten”

Anouska studeert communicatie, specialisatie digitale media, aan de Hogeschool Rotterdam. Net als haar moeder heeft ze FSHD, een progressieve spierziekte. Maar wat ze tekortkomt aan spierkracht, compenseert ze met wilskracht. Anouska heeft ambities! “Al zolang ik me kan herinneren, steken mijn schouderbladen uit en is mijn motoriek slecht. Mijn moeder heeft FSHD, dus we hadden al zo’n idee dat ik het ook kon hebben. En op mijn 12e wilde ik het zeker weten. Toen zijn we naar het UMC Radboud in Nijmegen gegaan, naar professor Padberg. Het was wel verdrietig om de diagnose te krijgen, je wordt met je neus op de feiten gedrukt. Maar nu had ik tenminste duidelijkheid.”

“Er is nog geen medicijn voor FSHD, maar de eerste onderzoeken in het laboratorium zijn gestart”

Genieten

Anouska is nu 23 , een levenslustige jonge vrouw. “Lopen gaat nog wel, maar kost erg veel energie. Voor de langere stukken heb ik een rolstoel. Dat is er één met een elektrische wielaandrijving, zodat ik een ‘extra duwtje’ krijg als ik wil voortbewegen. En zo hoef ik niet meer te vragen of iemand mij wil duwen, dat geeft een groot gevoel van vrijheid.” Het helpt om vrienden te hebben met dezelfde aandoening. “Er is een site voor jonge mensen met een spierziekte, daar kun je ook contact zoeken met anderen. Wel grappig hoor, dan vul je dus niet in: ik zoek een lange man met blond haar die van films houdt, maar: ik zoek iemand met FSHD. En zo heb ik heel snel vrienden gemaakt. We hebben het niet alleen over klachten, maar juist ook over hoe je van het leven kunt genieten.”

Toekomst

Hoe ziet Anouska de toekomst? “Ik leef niet van dag tot dag, maar doe alles wel stap voor stap. Eerst wil ik mijn studie afmaken. Daarna hoop ik een goede baan te vinden. Op de langere termijn zie ik mezelf wel met een gezin. Gewoon huisje-boompje-beestje, het kan. Mijn moeder heeft het ook gedaan.” Anouska’s grootste wens is om nog een paar grote reizen te maken. “Ik ben al een keer naar vrienden van mijn moeder geweest in Madrid. Dat ging goed. Maar het liefst wil ik samen met mijn beste vriendin nog naar New York, Los Angeles en Rome. En een cruise zou ik ook wel willen maken. Dat wordt dus even flink sparen, maar in theorie moet het kunnen. Reizen is echt de ultieme droom.”

Tijdens Free to Move mocht Anouska Prinses Beatrix ontmoeten.

Tijdens Free to Move mocht Anouska Prinses Beatrix ontmoeten.

Onderzoek

Er is nog geen medicijn voor FSHD, maar met steun van het Prinses Beatrix Spierfonds zijn de eerste onderzoeken in het laboratorium gestart. Als een mogelijk medicijn op mensen zou worden getest, zou Anouska dan meedoen? “Ja, dat denk ik wel. Mijn moeder zegt altijd: als ik er zelf geen baat meer bij zou hebben, dan zou ik het doen voor mijn kinderen of kleinkinderen.” En dat is precies waar het Prinses Beatrix Spierfonds zich voor inzet.

Lees hoe onderzoek Anouska heeft geholpen

Bekijk al onze ambassadeurs