Djoeke heeft FSHD en heeft veel baat bij fysiotherapie.

“Dankzij fysiotherapie heb ik weer vertrouwen in mijn eigen lichaam”

Spierziekten de wereld uit, dat is het motto van het Prinses Beatrix Spierfonds. Maar voor veel mensen met een spierziekte is een medicijn nog ver weg. Daarom investeren we ook in zaken die het leven nu al een stuk aangenamer kunnen maken. Want genezing is het einddoel, maar een hoge kwaliteit van leven is minstens zo belangrijk. We gingen op bezoek bij Djoeke, die meedeed aan een groot revalidatieonderzoek.

Drie weken onder een deken

“Achteraf gezien realiseer ik me dat ik al jaren klachten had. Die afhangende schouders had ik al en ik was eraan gewend geraakt dat ik mijn armen niet hoog op kon tillen. Dat is nu bijna 20 jaar zo. Maar op een dag merkte ik dat ik ook moeilijk weer omhoog kwam als ik even bukte om iets op te rapen. Dat vond ik echt raar.”

“De diagnose FSHD kwam in 2008. Ik heb geloof ik drie weken onder een deken in een stoel gezeten.” Lamgeslagen was ze. Het UWV keurde Djoeke meteen voor 100% af. “Een tijdlang mocht ik nog zes uur per week blijven werken, min of meer op therapeutische basis. Dat is voor mij een goede overgang geweest, zo kwam het normale leven niet in één klap tot stilstand. In 2010 ben ik gestopt met mijn werk en ben ik vrijwilligerswerk gaan doen. Ik gaf Nederlandse les aan mensen die aan het inburgeren waren, heel erg leuk om te doen.”

“Achteraf realiseer ik me dat ik al jaren klachten had. Maar op een dag kon ik niet goed meer omhoog komen als ik bukte. Dat vond ik echt raar.”

Dit kan ik dus nog allemaal

In 2010 kon Djoeke meedoen aan een groot onderzoek. “Vier maanden lang werkte ik aan mijn spierkracht en conditie door thuis te fietsen op een hometrainer. Steeds een beetje zwaarder, steeds iets meer weerstand in de trappers, totdat ik mijn plafond bereikte. Elke week werden de resultaten uitgelezen. Daar heb ik ontzettend veel baat bij gehad. Fysiek, maar zeker ook mentaal. Je ziet dat je steeds een beetje vooruit gaat, tot aan dat plafond natuurlijk. Het was een heerlijk gevoel. ‘Dit kan ik dus nog allemaal’, dacht ik.”

Het onderzoek waar Djoeke aan meedeed startte in 2008, met financiële steun van onder andere het Prinses Beatrix Spierfonds. In maart 2016 is de trial afgerond. De deelnemers waren patiënten met FSHD, het postpoliosyndroom of ALS. De onderzoekers kijken wat het effect is van twee verschillende soorten revalidatie. De uiteindelijke resultaten zijn nog niet bekend, maar veel deelnemers met FSHD geven aan dat ze minder moe zijn. En dat is winst.

“Dat is zeker winst,” knikt Djoeke terwijl ze met twee handen onder haar knie het ene been over het andere legt. “Daarom ben ik na het onderzoek zelf doorgegaan met fysiotherapie hier in de buurt. Het voelt goed om in beweging te blijven. Je moet natuurlijk altijd heel voorzichtig zijn met dit soort uitspraken, je weet ook nooit hoe het zou zijn als je dit niet zou doen. Maar zelf heb ik echt het gevoel dat fysiotherapie goed voor mij is.”

ambassadeur - djoeke - fitness - prinses beatrix spierfonds

“Fysiotherapie helpt mij om me sterker te voelen en vertrouwen te hebben in mijn lichaam.”

Achteruit, maar heel langzaam

De hoeveelheid energie is beperkt. “Ik kan tien minuten lopen, dan moet ik echt gaan zitten. En ja, er is pijn. In mijn nek en rug vooral. Kou is ook naar, daar wordt het niet beter van. Fietsen is er niet meer bij, want mijn romp is niet stabiel. En af en toe merk ik dat er iets niet meer lukt. Dan sta ik in de supermarkt en kan ik opeens niet meer bij een plank waar ik eerst wel bij kon. Of ik haal het niet meer tot een bankje waar ik eerst wel naartoe kon lopen. Toch heb ik nog geluk, ik heb een milde vorm van FSHD. Bij veel anderen zijn de symptomen een stuk ernstiger.”

“Kijk, van FSHD genees je niet, nog niet. Maar fysiotherapie helpt mij om me sterker te voelen en vertrouwen te hebben in mijn lichaam. Ik train nu twee uur per week. Ieder halfjaar wordt er van alles gemeten. En iedere keer ben ik weer blij met de resultaten. Ik ga wel achteruit, maar heel langzaam.”

Lees meer over FSHD

Bekijk al onze ambassadeurs