Madelief heeft FSHD, facioscapulohumerale dystrofie

“Als ik geen spierziekte had, zou ik keihard werken en veel reizen.”

Haar opa had FSHD, haar vader heeft het ook. Maar Madelief leek de dans te ontspringen. Totdat ze op haar 18e dezelfde diagnose kreeg. Ze is nu 24 en is met haar vriend Mike en twee katten net verhuisd naar een mooi appartement in Rotterdam. “Het voelt raar: ik ben jong, maar kan niet werken. Dat past niet bij me, ik moet bezig blijven.”

“Als ik terugkijk met de kennis van nu, dan waren er wel wat signalen”, peinst Madelief. “Ik was laat met lopen en als kind kon ik bijvoorbeeld niet touwklimmen en hardlopen. Op mijn 15e kreeg ik rugklachten. De chiropractor constateerde een lichte scoliose en één wervel die niet helemaal goed was. Maar de bal kwam pas aan het rollen toen ik tijdens mijn bijbaantje in een club in Delft een jas moest ophangen. Het voelde alsof er iets scheurde in mijn linkerschouder. Toen ik thuiskwam leek dat schouderblad ook uit te steken.”

Alleen maar erger

Uiteindelijk kwam Madelief terecht bij professor Padberg, neuroloog in het Radboudumc in Nijmegen. “Ik was 18 toen ik de diagnose FSHD kreeg. Mijn ouders vonden het meteen heel erg, maar bij mij drong het nog niet echt door. Ik ging ook vrolijk met mijn beste vriendin naar een festival in Budapest, een paar dagen feesten, slecht slapen en slecht eten. Daarna was ik zo ontzettend kapot, dat ik het niet meer kon negeren. Er was echt iets mis dat alleen maar erger werd.”

 “Zeker anderhalf jaar droeg ik alleen maar wijde kleding, het liefst zijn sweaters. Inmiddels ben ik daar wel overheen, ik draag nu in de zomer weer strakke shirtjes en een bikini.”

“Ik studeerde nog in die tijd, ik deed een fotografieopleiding. Het lukte nooit om er om 8.15 uur te zijn, ik begon altijd 2 uur later en de vermoeidheid was enorm, ik was veel afwezig. Ik heb er ook een jaar langer over gedaan doordat ik zoveel lessen miste. Er gebeurden gelukkig ook leuke dingen. Ik liep stage bij een culinair fotografe en zij was helemaal van het biologische eten. Dat inspireerde mij echt, sindsdien let ik zelf ook heel erg op mijn voeding. En op mijn 19e ging ik uit huis en ontmoette ik Mike.”

Wijde kleding

“Toen we elkaar leerden kennen, heb ik hem meteen verteld dat ik een spierziekte heb, nog voordat we serieus werden. Ik had het zwaar met mijn uiterlijk, vond mezelf niet mooi meer. En ik dacht er veel over na dat ik lelijker zou worden en waarschijnlijk in een rolstoel zou belanden. Zeker anderhalf jaar droeg ik alleen maar wijde kleding, het liefst zijn sweaters.”

“Inmiddels ben ik daar wel overheen, ik draag nu in de zomer weer strakke shirtjes en een bikini. Dat komt voor een groot deel doordat we echt een superfijne relatie hebben. We kunnen ontzettend goed praten samen, vertellen elkaar alles. En ook al kan ik sommige dingen niet, gaat het soms met een sprong achteruit en zijn er veel ziekenhuisbezoeken, hij wil er gewoon helemaal voor me zijn. Dat geeft me veel vertrouwen.”

Als je het niet weet, zie je niet meteen aan Madelief dat er iets aan de hand is. “Mijn gezicht is nog wel oké, maar mijn mond is bijvoorbeeld een beetje slap en ik geef een slappe hand. Gebogen schouders, holle rug, een linkerarm die ik niet op kan tillen. En ik baal ontzettend als ik op een dag alles bij elkaar een halfuurtje heb gelopen en begin te struikelen. Dan ben ik echt gefrustreerd en krijgt Mike het weer te verduren.”

Veel hulp

“De vermoeidheid is het meest vervelend, ik moet altijd mijn energie managen. Uitgaan doe ik misschien nog één keer in de drie maanden. En ik ga om 22.00 uur naar bed, 8.00 uur op. Dan kan ik bijvoorbeeld dit interview doen en er komen vanmiddag nog vrienden langs. Of ik daarna nog energie heb om te koken, weet ik niet. En ik heb al best veel hulp. We hebben iemand die schoonmaakt. En mijn vriend moet de vuilniszak naar buiten dragen, hij sjouwt met de boodschappentassen en doet altijd de afwas. Want als ik heb kunnen koken, vallen mijn armen er daarna gewoon af. Zo voelt dat.”

Madelief heeft een Wajong uitkering. “Soms voel ik me daar bijna schuldig over. Verdien ik dat wel? Heeft een ander het niet harder nodig dan ik? Ik ben volledig afgekeurd. Maar geeft het me nou de mogelijkheid om te ontdekken wat ik nog wel van mijn leven kan maken, of word ik er passief van? Dat vraag ik me wel eens af.”

Onafhankelijk

“De toekomst? Kijk, als ik geen spierziekte had, dan wist ik het wel. Ik zou keihard werken, iets in de horeca denk ik of in een creatief beroep. Van het geld zou ik veel verre reizen maken en dan onderweg fotograferen en erbij schrijven. Ik zou ook vaak in mijn eentje gaan, als een lone wolf. Maar dat zit er niet in, niet in die vorm. Wat het wel moet worden, weet ik nog niet. Ik ga binnenkort een cursus Spaans doen en ik ben aan het experimenteren met stukjes schrijven. Daar kan ik mijn cynische kant lekker in kwijt.”

“Ik was 18 toen ik de diagnose FSHD kreeg. Mijn ouders vonden het meteen heel erg, maar bij mij drong het nog niet echt door.”

“Ik ben redelijk positief gestemd, maar FSHD remt me wel in het maken van toekomstplannen. De spieren links in mijn onderbuik zijn nu al aan het verslappen. Toch zou ik het liefst rond mijn 30e kinderen krijgen. Dan wel via embryoselectie, want deze ziekte wil ik een kind niet aandoen. Maar zelfs met een gezond kindje wordt het natuurlijk pittig. Ik wil onafhankelijk blijven, niemand tot last zijn. Stel dat ik achteruit ga en we hebben een kindje, dan wil ik niet dat Mike zijn mooie carrière als regisseur om mij moet afzwakken of afbreken. Dat zou ik echt erg vinden.”

“Acceptatie is een groot ding. Voor een deel is het me al gelukt, maar ik ben er nog niet helemaal. Mijn vader noemt het ‘de tunnel doorgaan’: accepteren wat je hebt, ermee leren omgaan en van daaruit verder met je leven. Ik zie wel licht, maar ik ben er nog niet helemaal uit, uit die tunnel.”

Lees meer over FSHD

Bekijk al onze ambassadeurs