Nanda is 36 jaar en heeft FSHD.

“Hulp vragen blijft moeilijk, maar ik ben het aan het leren”

Nanda was een sportief kind, ook al had ze moeite met sommige dingen. Met schoolgym kon ze niet in de touwen klimmen. En die zware tas met schoolboeken op haar rug, dat lukte maar net. Nanda beet door, want niemand zeurde daarover. Toen ze iets ouder was, dachten artsen dat ze jeugdreuma had. Maar inmiddels weet Nanda dat haar klachten te wijten zijn aan FSHD. En ze is niet de enige in haar familie.

“De eerste die de diagnose FSHD kreeg was mijn tante”, vertelt Nanda. “Dat was rond 2001, maar toen wisten we nog niet dat deze ziekte zo sterk erfelijk is. Jaren later was er een onderzoek en werd mijn tante ook benaderd. Ze komt uit een gezin van negen kinderen, ze deden allemaal mee. Vijf bleken de ziekte te hebben. Sommigen hebben bijna geen klachten, anderen hebben het zwaar.”

“Ik vind heel veel dingen leuk en zeg graag ja! Maar ik probeer mijn energie nu beter te spreiden.”

Versleten, dacht hij

“Zo kreeg mijn vader zijn diagnose, in 2015. Hij had al jaren klachten, maar hij heeft bijna 50 jaar als stoffeerder gewerkt. We vonden het normaal dat hij pijn had in zijn schouders, moeilijk kon zitten en eigenlijk altijd moe was. Hij dacht dat hij gewoon versleten was. Maar na dit nieuws zijn mijn zussen en ik ook in de molen gestapt. Met zijn vieren hebben we meegedaan aan hetzelfde onderzoek. Mijn jongste zusje had al veel meer klachten dan ik, maar ze was van het kastje naar de muur gestuurd. Artsen herkennen het niet, ze dachten dat het fybromyalgie was.”

Ik ben niet gek

“In april 2016 kreeg ik mijn officiële diagnose. Geen fijn moment, maar wel een soort opluchting. ‘Aha, ik ben dus toch niet gek. Ik stel me echt niet aan.’ Je gaat denken dat het tussen je oren zit, als er nooit iets uit onderzoek komt. Nog steeds voel ik me wel eens schuldig, mijn man moet zoveel doen in huis. Maar dan fluit hij me terug en zet hij me weer met beide benen op de grond. ‘Gewoon kijken hoe we het wél kunnen doen’, zegt hij dan. Ik ben echt supertrots op hem.”

“Onze kinderen zijn nu 5, 8 en 10, de leeftijd waarop ik mijn eerste klachten kreeg. Soms denk ik iets bij ze te herkennen, dat spookt dan door mijn hoofd. Hoe jonger je bent bij de eerste klachten, hoe heftiger het vaak is. Ik probeer er maar niet teveel aan te denken.”

Nanda met haar man.

Opgebrand op de bank

Nanda was activiteitenbegeleidster, altijd druk. “Nee, geen ideale baan als je te weinig energie hebt! Na mijn diagnose ben ik in de ziektewet gegaan, het ging echt niet meer. Als ik de kinderen naar school had gebracht, drie minuten lopen, lag ik daarna op de bank om op te laden voor een half dagje werk. En als ik thuiskwam, stortte ik weer opgebrand op de bank. Dan een dag rusten, zodat ik daarna weer aan de bak kon.”

“Er is veel onbegrip, mensen zien niet wat er aan de hand is en er wordt flink gekletst. Vraag het mij maar gewoon, denk ik dan. Ik geef eerlijk antwoord en wil het best uitleggen. Om je een idee te geven: als ik ga kijken bij een voetbalwedstrijd van een van de kinderen, dan lig ik daarna een dag op de bank. Iets van de grond oprapen is heel erg lastig, ik kom niet meer omhoog. En iets van een hoge plank pakken, een rugtas opdoen, mijn jas uittrekken, boodschappen uit de kar op de band tillen, dat gaat allemaal niet.”

Zoektocht

“In augustus 2016 ben ik begonnen met fysiek lichter werk, op de administratie. Ik werk in principe 10 uur, verdeeld over drie ochtenden. Op dit moment even niet, want ik ben bezig met een revalidatietraject dat nu al mijn energie vraagt. Het blijft een zoektocht hoor, ik moet echt naar mijn lichaam leren luisteren. Nog steeds ga ik regelmatig over mijn grenzen heen en dat merk ik dan vaak pas ’s avonds en de volgende dag. Ik vind ook heel veel dingen leuk en zeg graag ja! Maar ik probeer mijn energie nu dus beter te spreiden, de ergotherapeut helpt me daarbij. En hulp vragen blijft moeilijk, maar ik ben het aan het leren.”

“Spontane acties gaan niet meer, maar als we het slim plannen kan er nog best veel!”

“Laatst gingen we naar de dierentuin. Voor het eerst zat ik met zo’n uitje in een rolstoel. Ik vond het een naar gevoel, maar op zo’n moment moet je niet eigenwijs doen. Want dankzij die stoel heb ik een hele leuke dag met de kinderen gehad. En dat is voor mij het allerbelangrijkste. Onze oudste zei laatst dat ze het zo erg vond dat we niet veel leuke dingen meer kunnen doen samen. Dat steekt. Spontane acties gaan inderdaad niet meer, maar als we het slim plannen kan er nog best veel!”

 

Lees meer over FSHD

Bekijk al onze ambassadeurs