Nynke heeft de progressieve spierziekte FSHD, facioscapulohumerale dystrofie.

“Ik blijf zoveel mogelijk in mijn kracht staan”

“Mensen schatten mij altijd jonger dan ik ben, omdat ik geen rimpels op mijn voorhoofd en rond mijn ogen heb. Ik heb geen botox nodig”, grinnikt Nynke. “Maar eerlijk gezegd had ik liever wel rimpels gehad. Ik vind het juist mooi als een gezicht een beetje getekend is, je ziet het leven erin.” Mensen met FSHD hebben steeds minder kracht. Dat begint vaak in de gezichtsspieren en breidt zich dan uit over schouders, armen en benen.

“Die beperkte mimiek, dat vind ik eigenlijk een van de lastigste dingen. Je gezichtsuitdrukking is toch de eerste ingang bij sociale contacten. Het verschilt natuurlijk per persoon hoe belangrijk dat voor je is, maar ik vind het moeilijk dat mensen me niet goed kunnen lezen. Als je me wat beter kent, dan kun je veel zien aan mijn ogen. Maar meestal moet ik iedere emotie benoemen, want je ziet niet aan mij wat ik voel.”

“Die beperkte mimiek, dat vind ik eigenlijk een van de lastigste dingen. Je gezichtsuitdrukking is toch de eerste ingang bij sociale contacten.”

Spierziektecongres

Ondanks de vermoeidheid en pijn die bij FSHD horen, is Nynke een actieve dame. “Ik werk als vrijwilliger in de diagnosewerkgroep FSHD van Spierziekten Nederland. Die functie kwam vorig jaar vrij en ik vind het ontzettend leuk om te doen. We organiseren onder andere lotgenotendagen en het jaarlijkse Spierziektecongres, dat coördineer ik nu en daar gaat het grootste deel van mijn tijd in zitten.”

“Ideaal is dat ik veel thuis kan doen en mijn eigen tijd in kan delen. Omdat ik maar een beperkte hoeveelheid energie heb, is het fijn om op die manier te kunnen werken. En ik vind het belangrijk werk, op deze manier probeer ik bij te dragen aan betere zorg voor mensen met FSHD. Niet alleen door actuele kennis te delen, maar ook door meer bekendheid voor deze ziekte te creëren. Dat maakt het makkelijker om fondsen te werven voor onderzoek en het leidt vaak ook tot meer begrip.”

Kop in het zand

“Helaas heb ik de kindervorm van FSHD, daarbij zijn de klachten vaak ernstiger dan wanneer de ziekte zich op latere leeftijd openbaart. Toen ik nog een kleuter was, voelde mijn moeder dat ik in vergelijking met andere kinderen weinig tegendruk gaf met mijn hoofd als ze mijn haar waste. Ook zagen mijn ouders dat mijn bovenlip niet veel bewoog. In een vakblad voor verpleegkundigen stond toevallig een artikel over FSHD. Mijn moeder herkende de symptomen en uit een spierbiopt bleek ik het inderdaad te hebben.” Hoewel FSHD erfelijk is, ontstond het bij Nynke door een spontane mutatie. Niemand anders in haar familie heeft het.

Nynke zit in een elektrische rolstoel, maar dat was niet altijd zo. “Tot mijn 16e heb ik gelopen, maar dat ging steeds moeizamer, ik had steeds minder energie. Ik ging altijd maar door, stak mijn kop in het zand en ben daardoor ook vaak ziek geweest van oververmoeidheid. Op een dag moest ik voor het eerst naar school in een rolstoel. Dat was echt ellende, ik wilde het niet. Stond mijn moeder daar met die rolstoel te wachten tot ik erin ging zitten, totdat ze huilde van machteloosheid. Van schrik  ben ik er toen acuut in gaan zitten.”

Opgelucht

“Het gekke is dat je bij ieder nieuw hulpmiddel zo’n drempel over moet, het is steeds een nieuwe fase die je het liefst zo lang mogelijk uitstelt. Maar ben je eenmaal de drempel over, dan voel je je vooral heel vrij en opgelucht. Tenminste, zo ervaar ik dat. Je krijgt ook weer wat energie terug omdat je minder moeite hoeft te doen. Hoewel het door de pijn en vermoeidheid lastig blijft om de balans te vinden tussen willen en kunnen. Soms is er ook geen peil op te trekken, heb ik niets bijzonders gedaan en is de batterij helemaal leeg. Of doe ik meer dan normaal en is er weinig aan de hand. Dat is ook lastig voor je omgeving trouwens, bijvoorbeeld als een afspraak niet door kan gaan.”

“Op mijn 21e kreeg ik een elektrische rolstoel voor langere afstanden en sinds 1997, ik was toen 25,  gebruik ik helemaal geen handaangedreven rolstoel meer. De aanleiding is natuurlijk de onhoudbare achteruitgang, maar in praktijk was de elektrische rolstoel een stap vooruit. Ik kan overal gaan en staan waar ik wil.” Ze rijdt zelfs op eigen houtje haar rolstoelbus in en stuurt zichzelf met een joystick door het hele land. “Dan voel ik me super, op de weg ben ik net als ieder ander.”

Flow

Naast een goed PGB-team vertrouwt Nynke sinds een paar jaar ook op de onmisbare hulphond Luca, een slimme golden doodle. Luca helpt Nynke met het uittrekken van haar jas en doet bijvoorbeeld deuren open en dicht. En ze is nu 16 jaar samen met haar lieve vriend Chiel. “Hij kijkt vooral naar alles wat ik wél kan. Chiel zegt: ‘De toekomst kan dingen brengen die je niet voor mogelijk had gehouden. Dus maak je niet te veel zorgen.’ Zo zie ik het zelf ook. Ik blijf zoveel mogelijk in mijn kracht staan en zie wel wat er op mijn pad komt. Ik geloof in de flow van het leven. Kijk, FSHD, daar zit niemand op te wachten. Maar hier moet ik het mee doen, dus ik maak er wat van!”

Lees meer over FSHD

Bekijk al onze ambassadeurs