Rob heeft FSHD, facioscapulohumerale dystrofie

“Als er een meeting is in Londen of Singapore, dan bel ik liever even in”

Toen Rob 24 was, had hij een vriendin. Astrid was 21 en ze hadden al een tijdje verkering, maar woonden allebei nog thuis. Op een dag kwam de kans om voor werk naar Curaçao te gaan. Daar hoefden ze niet lang over na te denken, ze pakten hun koffers en gingen het avontuur tegemoet. Het zouden vier prachtige jaren worden. Toch trok er een lichte schaduw over hun geluk. Tijdens zijn potjes tennis merkte Rob dat hij traag begon te worden, er was iets aan de hand.

“Als kind heb ik veel gesport,” vertelt Rob, “hoewel ik ook toen al regelmatig viel, ik struikelde vaak. Maar begin jaren ’90 veranderde er iets. Op Curaçao merkte ik dat ik bij het tennissen te traag werd om bepaalde ballen te halen. Zelfs van relatief makkelijke tegenstanders kon ik niet meer winnen. Eigenlijk voelde ik toen al dat er echt iets mis was.”

De blik

Terug in Nederland ging hij naar de neuroloog. “Die stelde de diagnose FSHD, ik had er nog nooit van gehoord. Meestal is FSHD erfelijk, maar bij mij is het een spontane genetische mutatie. Gewoon pech dus.” Rob en Astrid trouwden en zijn nog steeds bij elkaar. “Van kinderen krijgen is het eigenlijk nooit gekomen. En ik denk dat het ook goed is zo, we hebben een zeer gelukkig en vervuld leven. Astrid heeft MS en is daardoor minder belastbaar. Bij haar uit het zich vooral in vermoeidheid en concentratieproblemen. Het helpt wel dat we allebei iets hebben, we begrijpen elkaar goed.”

Rob praat makkelijk en goed gearticuleerd. “Klopt, met mijn spraak is niets mis. Mijn mimiek is ook redelijk goed, hoewel ik weinig met mijn ogen knipper. Dat heeft me op kantoor de bijnaam ‘de blik’ opgeleverd, het schijnt een nogal indringend effect te hebben! Lopen is lastiger en ik merk dat de spierkracht in mijn armen en benen sterk is afgenomen de laatste jaren. Traplopen is bijna niet te doen, ik ben blij dat mijn fysiotherapeut jaren geleden al adviseerde om een appartement te kopen, met alles gelijkvloers. We wonen hier heerlijk en het geeft veel gemak.”

“Meestal is FSHD erfelijk, maar bij mij is het een spontane genetische mutatie. Gewoon pech dus.”

Vriendelijke voorbijganger

“Verder moet ik een auto hebben met een hoge instap en moet ik vooral in de winter, als het glad is, extra opletten als ik een stukje ga lopen. Ik ben bijvoorbeeld een paar keer gevallen toen ik de hond uitliet en dan heb ik niet de kracht om zelf omhoog te komen. Dat is wel ellendig hoor, dan lig je te wachten op een vriendelijke voorbijganger die je een handje helpt. Gelukkig komt die altijd, maar ideaal is het natuurlijk niet. En toch vind ik het belangrijk om te blijven bewegen, al zijn het maar korte stukjes.”

Voor de langere stukken heeft Rob een indrukwekkende rolstoel. “Ja, die is gebaseerd op het Segway-systeem, zodat je in balans blijft op twee in plaats van vier wielen. Geweldige techniek, hij is enorm wendbaar en ook zuiniger in energieverbruik. En ik vind het echt een mooi ding, het is Italiaans design met een leren zitting. Ik moest natuurlijk wel bijbetalen, bovenop de standaardvergoeding van de gemeente voor een elektrische rolstoel, maar voor mij is dat de moeite waard.”

Het blijft leuk

Rob werkt al meer dan 30 jaar bij hetzelfde bedrijf, een verzekeringsmakelaar. Hij geeft leiding aan 130 man op de afdeling waar alle schadeclaims worden afgehandeld. “Ik werk fulltime, kan me nu nog 100% inzetten. Het blijft leuk om hands-on bezig te zijn en met allerlei mensen samen te werken: klanten, collega’s, verzekeraars, experts… Ik blijf ook opleidingen volgen en voel me het best bij innovatieve vormen van samenwerken.” Rob schreef er zelfs een boekje over, met de typerende titel ‘Gewoon DOEN, GEWOON doen’.

“Kijk, als ik volledig gezond was, zou ik veel meer reizen voor mijn werk. Nu bel ik liever even in als er een meeting is in Singapore of Londen, het reizen vormt een aanslag op mijn energiereserve. En toch moet ik er echt over nadenken als iemand vraagt hoe FSHD mij hindert. Sterker nog, in sommige opzichten is het een verrijking. Als je ermee om leert gaan, geniet je nog meer van simpele dingen. De eerste zonnestralen van de lente, bij wijze van spreken. En ik relativeer makkelijk, ben niet snel onder de indruk van dingen die spannend kunnen zijn.”

Wat ik wél kan

Is Rob een onverbeterlijke positieveling? “Misschien. Ik blijf graag bezig, ben positief ingesteld en kijk vooral naar wat ik wél allemaal kan. We zijn blij met elkaar, maken mooie reizen en hebben het geluk dat we financieel weinig zorgen hebben. Dan moet je er toch wat van kunnen maken?” Of, zoals hij in zijn boek schrijft: ‘Een team dat een rotsvast vertrouwen heeft in de toekomst, omdat de droom helder is omschreven en de route erheen is uitgestippeld, laat zich niet uit het veld slaan door hetgeen men onderweg onverwachts tegenkomt.’

Lees meer over FSHD

Bekijk al onze ambassadeurs