Klara en Roelie zijn zussen. Ze hebben allebei FSHD.

“We staan uitgeput op”

‘Spierziekten spelen met je leven’, dat is het thema van onze nieuwe campagne. Spierziekten zijn onvoorspelbaar; voor patiënten én hun directe omgeving. Het betekent niet alleen steeds minder kunnen, pijn hebben en kans op bijkomende klachten, het betekent ook onzekerheid. Je weet dat je achteruit gaat, maar je weet niet wanneer of hoe snel. Mensen die zelf een spierziekte hebben ervaren dit oneerlijke spel aan den lijve. Neem nou Klara en Roelie. Ze zijn een sterk duo. “Het voelt alsof we een tweeling zijn met drie jaar verschil”, zeggen Klara en Roelie. “We delen lief en leed en zeggen vaak tegelijkertijd hetzelfde.” De dames zijn vrolijk, belangstellend en laten hun gulle lach om de haverklap rollen. Die lach is ook hun wapen. “Het is onze manier om met dingen om te gaan, we lachen veel weg.” Hun eigen vermoeidheid bijvoorbeeld.

Slapende kleuter

“Ik kan me geen tijd herinneren dat ik niet moe was”, peinst Klara. “Als kleutertje lag ik op school al te slapen, op een mat in de hoek van de klas. Vier jaar oud, dan hoor je te bruisen van de energie. Die vermoeidheid is er altijd geweest en dat vind ik ook het meest vervelende aspect van deze ziekte. Je houdt geen energie over voor leuke dingen. Het kost dan veel tijd om terug te komen op je normale niveau van vermoeidheid.”

Begin 2016 kregen Klara en Roelie de diagnose FSHD, op basis van een DNA-test. Ze waren inmiddels 40 en 43. “Best veel mensen in de familie hebben het. Maar hoewel onze opa het had en onze oom en nicht ook FSHD hebben, heeft de arts het bij onze moeder gemist. Ze had veel kenmerken, maar bij haar werd het afgedaan als scoliose en vermoeidheidssyndroom. Als kind begrepen wij er niets van dat ze altijd maar moe was, ze is daardoor ook veel vrienden kwijtgeraakt. Nu begrijpen we dat maar al te goed.” Het spel van deze spierziekte bestrijkt meerdere generaties.

“Ik kan me geen tijd herinneren dat ik niet moe was. Als kleutertje lag ik op school al te slapen, op een mat in de hoek van de klas.”

Vermoeidheid kan je niet meten

Als je Klara en Roelie ontmoet, zie je twee vrouwen die makkelijk praten en van de ene gezichtsuitdrukking in de andere schieten. Bij veel mensen met FSHD zijn de spraak- en gezichtsspieren aangetast. “Ja, dat is best gek”, knikt Klara. “Je ziet het niet meteen aan ons, maar de ziekte richt van binnen wel schade aan.” “Vermoeidheid kan je ook niet meten,” merkt Roelie op, “dat maakt het lastig. Mensen snappen niet dat je dat niet oplost met een nacht goed slapen, dat je nooit echt op kunt laden. Iedereen heeft wel eens zo’n dag dat je te kort hebt geslapen en bijvoorbeeld zware spullen hebt lopen sjouwen. Dan ben je doodmoe en ga je vroeg naar bed. Dat gevoel, daar staan wij elke dag mee op. Uitgeput, heel frustrerend.”

Hoewel ze niet graag nadenken over hun klachten, is het naast de vermoeidheid nog een aardige lijst. De dames vullen elkaar aan: “Mijn ogen sluiten niet helemaal en handen, spieren en gewrichten zijn snel overbelast. Lang staan is lastig, dan wil je leunen of zitten. En als je zit, wil je steeds van houding veranderen. Ik kan over de stomste dingen struikelen, een scheve tegel of een steentje. Als ik een kledingstuk uit het rek pak, krijg ik al gauw een verzuurd gevoel in mijn armen. Aan de rechterkant heb ik inmiddels veel minder kracht. Met eten verslik ik me regelmatig, de laatste tijd vaker trouwens. We hebben ook allebei kramp in onze kaken en soms zo’n ongecoördineerde spiertrekking in de benen. En dan dat rare gevoel dat je een beetje begint te kwijlen. Of je bijt op je wang, of je tong. Het wisselt hoor, de ene dag gaat het wat beter dan de andere.”

Bijtanken lukte niet meer

Klara was tot een paar jaar geleden nog aan het werk. “Ik werkte altijd fulltime, in ploegendienst, maar ik had steeds meer last van mijn nek en de vermoeidheid. Het lukte niet meer om in het weekend een beetje bij te tanken. Daardoor ben ik minder gaan werken, totdat het bedrijf geen passend werk meer voor me had. Toen kwam ik in een re-integratietraject terecht.”

Klara kreeg vrijstelling, hoefde niet meer naar de baas. Ook haar revalidatie werd om gezondheidsredenen stopgezet. “Toen ben ik vrijwilligerswerk gaan doen, maar mijn hand en vingers zwollen op en deden zoveel pijn dat ik ze niet meer goed kon bewegen. Op een gegeven moment vroeg een van de therapeuten: ‘Wanneer kies jij nou eindelijk eens voor jezelf?’. Ze had gelijk, maar dat vinden wij allebei moeilijk. Zo zijn we niet opgevoed.”

“Het waren zenuwslopende jaren, ook omdat ik de drang bleef voelen om te werken, er te zijn voor anderen. Maar het werd fysiek onmogelijk. Dus toen de arbeidsdeskundige mij 100% arbeidsongeschikt verklaarde was dat een soort opluchting voor mij.”

“Als de rust straks is weergekeerd, hoop ik zo snel mogelijk weer te mogen starten met revalideren, zodat ik kan leren omgaan met mijn ziekte.”

Vrouw met een missie

Roelie heeft vier kinderen, van wie er nog drie thuis wonen. “Als zij aan hun schooldag beginnen, heb ik het gevoel dat ik er al een hele dag op heb zitten. Mijn tactiek is dat ik de vermoeidheid negeer. Ik fiets bijna dagelijks om mijn boodschappen te doen en wandel elke dag. Loodzwaar, ik wil de hele tijd het liefst naar huis. Maar als ik het dan weer volbracht heb, heb ik wel een voldaan gevoel. Verder gaat al mijn energie in de kinderen zitten. Als ik eerlijk ben, neem ik ze iets teveel uit handen, ook daar ga ik over mijn grenzen heen.”

Roelie is altijd fulltime moeder geweest. Net als haar zus heeft ze veel meegemaakt. Het is dan ook haar missie om haar kinderen een mooie, goede start in het leven te geven. “Daar heb ik letterlijk alles voor over. Hun vader heeft altijd zijn hobby’s en uitstapjes gehouden. Door de vermoeidheid kon ik daar vaak niet aan meedoen. Inmiddels zijn onze wegen gescheiden en daar ben ik nog steeds van aan het herstellen. Door alle hectiek en extra spanning moest mijn revalidatietherapie gestopt worden. Als de rust straks is weergekeerd, hoop ik zo snel mogelijk weer te mogen starten met revalideren, zodat ik kan leren omgaan met mijn ziekte.”

En terwijl de zussen nog een slok thee nemen, klinkt er zomaar weer een schaterlach. In stereo.

Lees meer over FSHD

Bekijk al onze ambassadeurs