Angela kreeg het Guillain-Barré syndroom en moest zichzelf opnieuw leren kennen

“De restverschijnselen heb ik zwaar onderschat”

Angela had een roerige tijd achter de rug en was al een paar weken aan het kwakkelen. Samen met haar man boekte ze een wijnreisje in Noord-Italië. Lekker een weekje weg, daar zouden ze van opknappen. Maar Angela kreeg rare klachten en moest de reis halverwege afbreken. Ze kon toen nog niet vermoeden dat ze binnen 24 uur gedeeltelijk verlamd in het ziekenhuis zou liggen.

Het waren mijn benen maar

“Op onze eerste dag hadden we heel wat kilometers door Turijn gelopen”, herinnert Angela zich. “Dus toen ik op dag twee een paar keer door mijn benen zakte, maakten we er nog grappen over. ‘We worden oud, kunnen niet eens meer een dagje de stad in’, lachten we. Maar ’s avonds begon ik te struikelen en de volgende ochtend kon ik niet opstaan. Franklin, mijn man, moest me overeind hijsen en de trap af helpen. Ik vond het wel een beetje eng, maar er was nog geen paniek. Het waren tenslotte mijn benen maar, niet mijn hart.”

“Toen ik op dag twee een paar keer door mijn benen zakte, maakten we er nog grappen over. Maar ’s avonds begon ik te struikelen en de volgende ochtend kon ik niet opstaan.”

Ze reden terug naar Nederland en zaten de volgende dag bij de huisarts. Die stuurde haar meteen door naar de Spoedeisende Hulp. “Daar deden ze een hele reeks onderzoeken. Ik had inmiddels geen reflexen meer en mijn armen waren ook uitgevallen. Er werd een ruggenmergpunctie gedaan en uit het hersenvocht bleek dat het om het Guillain-Barré syndroom (GBS) ging. Ik werd meteen opgenomen op de brain care unit en op allerlei apparaten aangesloten. Diezelfde avond kreeg ik al mijn eerste dosis immunoglobulinen. Waarschijnlijk heeft dat ervoor gezorgd dat ik op eigen kracht ben blijven ademen. Na je armen zijn je longen de volgende stap.”

Zo’n ziekte heb je niet in je eentje

“Na een relatief korte periode mocht ik naar huis. Dat was beangstigend, ik ging in één keer van totale controle met al die apparaten naar helemaal los thuis. Maar de artsen hadden er vertrouwen in, dat gaf mij ook weer moed. Ik kon nog geen pan vasthouden, niet douchen, niet autorijden, niks. Franklin heeft toen dubbele diensten gedraaid. Hij werkte hard, reed mij op vrijdag naar revalidatie, deed veel in huis en nam de mantelzorg voor mijn vader over. Na een jaar was hij bijna op, hij moest toen aan de noodrem trekken. Je voelt het niet meteen als de balans weg is en hij vond het in deze situatie zo normaal om te helpen. Met zorgverlof, een goede coach en een functie waarin hij veel minder onderweg is, is hij er weer bovenop gekomen, maar de impact was groot. Ik denk dat veel mensen zich niet realiseren dat je zo’n ziekte niet in je eentje hebt.”

“In het begin dacht ik: over vier maanden ben ik weer de oude. Nou, niet dus. Ik ben twee jaar aan het revalideren geweest, eerst drie, later twee keer per week. Maar de oude ben ik nooit meer helemaal geworden. Het kostte tijd om dat in te zien en te accepteren. Ik was enorm trots en blij met elk stapje dat ik vooruitging en zag een stijgende lijn. De revalidatiearts waarschuwde me al: ‘Op een gegeven moment stopt die lijn met stijgen, hou je daar wel rekening mee?’. Dat moment kwam inderdaad. En hoe graag ik ook wilde werken, het ging helemaal niet. Na ruim een jaar proberen te reïntegreren ben ik 100% afgekeurd. Dat was wel een shock hoor.”

Onhandige hand

“Hoewel ik weer heel veel kan, heb ik de restverschijnselen zwaar onderschat. Sommige zijn fysiek, zoals een linkerarm die altijd prikkelt en een linkerhand waarvan de fijne motoriek niet goed is. Ik voel ook minder met die hand, laat vaak dingen vallen. Ik kan niet goed staan, dus in de keuken doe ik al het snij- en mengwerk aan de keukentafel. En alles wat ik doe kost meer energie dan vroeger. Andere dingen zijn mentaal. Concentreren is lastig, ik kan maar één ding tegelijk en kan niet veel prikkels hebben. Als we een stukje lopen en ik ben afgeleid door een mooie vogel, dan begin ik te zwalken en loop ik tegen Franklin aan. Boodschappen doen moet ik echt plannen: zorgen dat ik zo fit mogelijk ben, geen andere programmapunten die dag en alleen naar winkels die ik ken zodat ik niet hoef te zoeken. De kassa is het lastigste moment, daar gaat alles zo snel.”

“De impact was groot. Ik denk dat veel mensen zich niet realiseren dat je zo’n ziekte niet in je eentje hebt.”

Het meest ingrijpend vindt Angela de extreme vermoeidheid. “Ik was altijd heel actief, kon echt niet uren op de bank zitten. Maar sinds ik GBS heb gehad, ben ik meestal moe. Ik heb natuurlijk wel geleerd welke dingen mij energie kosten en welke juist energie geven, maar soms slaat het zomaar toe. Dan moet ik even uitschakelen en gaan liggen. Franklin ziet het aan mijn ogen als het zover is, ook als ik het soms zelf niet wil zien. En soms ben ik een beetje stout. Dan komt er onverwacht iets op mijn pad dat ik heel graag wil doen en dan neem ik de consequenties voor lief.”

Iets bijdragen

Omdat Angela niet graag stilzit, startte ze eind 2017 een actie met een creatieve vriendin. “Ik wilde graag geld inzamelen voor het Prinses Beatrix Spierfonds, om meer onderzoek mogelijk te maken. Omdat ik zelf heb ervaren hoeveel het kan betekenen als iemand je oprechte aandacht geeft, maken we nu kaartjes die je aan een bos bloemen of een cadeautje kunt hangen. Het kleine priegelwerk is meteen ergotherapie voor mijn linkerhand. En het geeft me het gevoel dat ik nog iets kan bijdragen, ik word er echt blij van. We wilden er 100 verkopen, voor €1,50 per stuk. Maar inmiddels staat de teller op bijna €1800,-. Zo lang we er lol in hebben, gaan we door. Ideeën genoeg!”

Lees meer over GBS

Bekijk al onze ambassadeurs