Benjamin kreeg een zeer ernstige vorm van GBS 

“Zijn hoofd viel slap opzij en hij lag helemaal stil”

Benjamin is de jongste van vier kinderen. Hij was een sterke en actieve baby, totdat hij een heftige vorm van het Guillain-Barré Syndroom (GBS) kreeg. Hij werd met spoed opgenomen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. “Kijk me aan,” zei de intensivist, “luister goed. We gaan intuberen en beademen, we brengen hem in coma. Je ziet hem de komende vijf weken alleen slapend.” En weg moesten papa en mama, naar een andere kamer.

Stephanie en Paul vertellen hoe het begon. “Na acht maanden kreeg Benjamin een luchtweginfectie waar hij niet goed van herstelde. Hij was heel hees en de koorts bleef terugkomen. Op een gegeven moment kon hij zelfs in de draagzak niet meer slapen”, vertelt zijn moeder Stephanie. “Toen ik hem eruit haalde, viel zijn hoofd slap opzij en lag hij helemaal stil.”

Redding

De huisarts stuurde ze door naar het streekziekenhuis. “Daar kreeg ik een heel heftig gevoel dat we haast moesten maken, dat het echt slecht zou worden,” herinnert Stephanie zich, “daar is gelukkig naar geluisterd. En, heel bijzonder, de kinderarts dacht al aan Guillain Barré, terwijl hij dat nog nooit in praktijk had meegemaakt. Ook al was het in de ruggenprik nog niet zichtbaar, hij wilde Benjamin toch naar de intensive care hebben. Dat is zijn redding geweest.”

“In de ambulance onderweg naar het UMC Utrecht begon hij te kwijlen. Hij kon dus niet meer slikken en ook zijn eigen luchtweg niet meer vrijhouden. Op de Spoedeisende Hulp in Utrecht werd hij meteen aan de zuurstof gelegd. Op advies van de intensivist gingen we vervolgens binnendoor van het UMC Utrecht naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis.”

Ondergrondse gangen

“Het ging slecht met Benjamin en het was ongeveer 20 minuten lopen door een ondergronds gangenstelsel. Er gingen koffers vol met spullen mee voor medische noodgrepen. Uiteindelijk kwamen we op de intensive care in een zaal met allemaal kindjes. Maar je hebt op zo’n moment een soort tunnelvisie. Wij zagen maar één bed met een felle lamp erboven. Het voelde surrealistisch aan. Benjamin was helemaal slap, er zat geen greintje spierspanning meer in zijn lichaam. Hij werd in het bed gelegd en er doken meteen acht artsen op, we moesten opzij stappen terwijl ze hem in coma brachten. Onze wereld stortte even in.”

“Toen we weer bij hem mochten, zaten er allerlei snoertjes aan hem vast. Infusen, een arteriële lijn, sonde, tube… Hij werd in coma gehouden, maar rustig was het niet. Zijn situatie veranderde ieder uur. En ondertussen schoot zijn hartslag heen en weer van 220 naar 60. Het hart raakt bij GBS in principe niet verlamd maar bij Benjamin ging alles anders, dus het bleef spannend.”

“Papa, gaat hij dood?”

Na een week op de IC kreeg Benjamin een longontsteking, vertelt Paul. “Het ging echt slecht met hem en in de auto vroegen de andere kinderen of hun broertje dood zou gaan. We wisten het op dat moment niet. Het kon. De pedagoog had geadviseerd om niet te liegen. Dus toen heb ik gezegd dat we het niet wisten, maar dat de artsen er nu geen reden voor zagen.”

“Hij wordt nog steeds elke nacht wakker met pijn.”

Benjamin kreeg een massa medicijnen, waaronder morfine en ketamine. “Dat werkte op zich goed tegen de zenuwpijn. Maar hij kreeg er psychoses van, vreselijk was dat. Je zag de onrust vaak al op de monitor en zijn gezicht vertrok in allerlei nare grimassen. Soms hielp het om dan een hele dag tegen hem aan te liggen, hem vast te houden. Toen de slaapmiddelen langzaam werden afgebouwd en hij af en toe wakker werd, had hij nog steeds veel deliers. Dat duurde soms een uur, soms een dag.”

Geen herstelschema

“Er is geen herstelschema voor GBS, het is te zeldzaam en te divers. Ze plakken er dus schema’s op voor hart- of longpatiënten, maar het klopt nooit. Je bent echt de poortwachter van je eigen kind. Soms waren de monitorwaarden nog prima, maar zagen we al dat hij het niet trok om nog langer op eigen kracht te ademen. Dan werd hij grijs, ging hij zweten, kon hij zich niet meer concentreren.”

Er werd een EMG gemaakt om te testen of de signalen door de zenuwen goed werden doorgegeven aan de spieren. “Dat was schokkend, er kwam geen enkele reactie. De neuroloog vond het zo vreemd, dat hij het op zichzelf heeft getest. Met het apparaat was niets mis, Benjamins zenuwen gaven gewoon niets door. We waren kapot van de uitslag. Toch kon hij zijn benen toen alweer bewegen, daar hebben we ons op gericht om positief te blijven.”

Na acht weken op de intensive care heeft Benjamin nog vier weken op verschillende afdelingen gelegen voordat hij naar huis mocht. “Het was zo heerlijk om hem uit dat ziekenhuis te kunnen halen. En hij deed het goed, hij at thuis prima. We dachten: nog twee weken sondevoeding en dan is het klaar. Maar toen begon hij weer zwaar te ademen, hij was heel benauwd en maakte een gierend geluid. Dat werd steeds erger. Hij werd weer slap en kwam opnieuw op de intensive care terecht.” Na zijn eerste lange opname lag Benjamin nog drie keer in het ziekenhuis door een terugval.

Balans tussen willen en kunnen

“Toen Benjamin ziek werd, was hij net begonnen met praten. Papa, mama, poes… Dat kan hij nu allemaal niet meer, we hopen dat het terugkomt. Maar hij denkt en wil van alles en raakt enorm gefrustreerd als hij dat niet kan uiten. Daarom zijn we begonnen met ondersteunende gebarentaal, voor ons gezin is het echt een uitkomst. De andere kinderen gebruiken het soms ook.”

“Als we kijken naar de vooruitgang die Benjamin boekt, zijn we trots. Voordat hij GBS kreeg, kon hij nog niet kruipen. Nu wel, hij kan zelfs al een stukje lopen langs de bank. Maar we zoeken altijd de balans tussen wat hij wil en wat hij kan, zijn ons bewust van de schade die er is. Ook met fysiotherapie bijvoorbeeld, we moeten uitkijken dat hij niet teveel wordt belast. Hij krijgt nog steeds veel medicijnen, zijn spieren trillen, hij moet vaak naar het ziekenhuis en het revalidatiecentrum, en hij wordt nog elke nacht wakker met pijn.”

“Zenuwen doen er minimaal een jaar over om te herstellen en 70% houdt restklachten. Als je een ernstige vorm hebt gehad of als het heel snel is gegaan, ligt dat percentage hoger, helaas. Dat Benjamin jong is, is weer in zijn voordeel. Maar goed, we moeten het gewoon afwachten. En als haviken in de gaten houden.”

Lees meer over GBS

Bekijk al onze ambassadeurs