Bo was anderhalf toen ze het Guillain Barré syndroom (GBS) kreeg. We spraken met haar moeder Suzanne.

“In december lag ze nog naar adem te happen”

Het is 23 november 2015 als Bo ziek wordt, ze is dan anderhalf. “Ze had geen koorts, geen vlekjes en was ook niet extreem verkouden”, vertelt haar moeder Suzanne. “En toch vertrouwde ik het niet. Ze was inmiddels al drie dagen aan het huilen en het klonk anders dan normaal. Ik wist zeker dat ze pijn had.”

Niet herkend

De huisartsassistente adviseerde paracetamol, maar het werd erger. “Twee dagen later was ze nog steeds aan het huilen en bij het verschonen kregen we haar beentjes niet meer goed omhoog. We meldden ons dat weekend bij de Spoedeisende Hulp. Daar dachten ze aan een heupontsteking. We kregen paracetamol en ibuprofen mee en konden weer naar huis.”

“De dosis pijnstillers was hoog, maar Bo bleef huilen. Soms zocht ze troost en wilde ze bij me zijn, maar als ik haar optilde schreeuwde ze het uit van de pijn. Dat was de zenuwpijn die bij GBS hoort, weten we nu. Ook de huisarts zag dat er iets niet klopte en verwees ons weer naar de Spoedeisende Hulp. Inmiddels zakte Bo door één been en de pijn bleef. Toch werden we weer naar huis gestuurd. Zo’n heupontsteking kon wel twee weken duren, zeiden ze.”

“Inmiddels zakte Bo door één been en de pijn bleef. Toch werden we weer naar huis gestuurd”

“De week daarna maakten ze in het ziekenhuis een heupecho en een heupfoto en is er bloed geprikt. Er was geen ontsteking te zien. Dat weekend verloor Bo steeds meer kracht in haar armen en kon ze niet meer lopen of staan. Dus maandag zaten we weer in het ziekenhuis. Toen ik zei dat ze inmiddels de fles niet meer omhoog kreeg, gingen er allerlei alarmbellen rinkelen. De arts maakte meteen haar schema vrij en wilde verschillende oorzaken uitsluiten, een hersentumor bijvoorbeeld.”

Happen naar adem

“Het was 14 december. Die avond kon ze ook niet meer zitten en lag ze letterlijk naar adem te happen. Mijn man heeft toen echt gedacht dat ze doodging. En toen was er een neuroloog die voorstelde om eerst op GBS te testen.”

Er werd een EMG gemaakt, een elektromyogram. “Het vermoeden werd meteen bevestigd, de signalen kwamen niet of nauwelijks door. Bo werd met spoed overgebracht naar het Sophia Kinderziekenhuis. Daar kreeg ze medicijnen die gelukkig snel aansloegen. Binnen drie dagen kon ze haar armen weer gebruiken. Uiteindelijk heeft ze daar anderhalve week gelegen, eind december kon ze weer naar huis.”

ambassadeur - bo met broertje - gbs - prinses beatrix spierfonds

Moeder Suzanne: “En toch overheerst bij mij het gevoel dat we enorm veel geluk hebben gehad. “

Geluk gehad

Inmiddels gaat het behoorlijk goed met Bo. Ze is nu twee en kan weer zelfstandig lopen en kleine stukjes rennen. “Ze valt nog wel regelmatig en opstapjes vindt ze moeilijk. Daar heeft ze nog niet genoeg kracht en controle voor, vooral in haar linkerbeen.”

“Volgens de fysiotherapeut herstelt ze zo mooi, dat ze met training waarschijnlijk heel ver kan komen”

Het was een heftige rit, die Bo en haar ouders maakten. “Als je er middenin zit, moet je gewoon door. Nu ik erop terugkijk, voel ik wat een ingrijpende toestand dat is geweest. En toch overheerst bij mij het gevoel dat we enorm veel geluk hebben gehad. Dit had heel anders af kunnen lopen. Ze is nu eigenlijk weer gewoon zichzelf. Ze kan nu weer grapjes uithalen en rustig  beter worden.”

 

Lees meer over het Guillain-Barré syndroom

Bekijk al onze ambassadeurs