Dewi heeft de spierziekte HMSN.

 

Dewi is 14 (2015) en heeft de zeldzame spierziekte HMSN type 3. Een medicijn is er niet.

“Ballet had me mooi geleken, of voetbal. Maar ja, dat gaat nou eenmaal niet.”

Dewi kan zich niet herinneren wanneer ze voor het eerst last kreeg. Het is eigenlijk altijd zo geweest. “De spieren in mijn handen en benen zijn slap. Maar ik heb vooral last van mijn rug en heupen. Die doen heel veel pijn, eigenlijk bijna altijd. Ik heb wel oefeningen van de fysiotherapeut, maar die helpen niet tegen de pijn. En de meeste pijnstillers zijn niet sterk genoeg.” Een medicijn tegen HMSN is nog niet gevonden.

Het liefst doet Dewi natuurlijk gewoon overal aan mee, op school en met haar vriendinnen. “Ik doe ook best veel, maar het lukt niet altijd. Soms ben ik te moe of heb ik echt te veel pijn. Dan ben ik een halve of een hele dag thuis en lig ik in bed, dat gaat ietsje beter. En als ik er even helemaal genoeg van heb, als ik me echt niet goed voel, dan ga ik vaak muziek luisteren, een beetje keyboard spelen of tekenen. Dat helpt wel, daar word ik meestal weer rustig van.”

“De meeste pijnstillers zijn niet sterk genoeg.”

Vier sterke benen

Sommige dingen kunnen niet. “Ik had bijvoorbeeld wel graag op ballet gewild, of skaten, of voetbal. Voetbal kijken vind ik saai, maar meespelen had me mooi geleken. Maar ja, dat gaat nou eenmaal niet.” Andere dingen lukten wel, vertelt haar vader: “We hadden nooit gedacht dat ze zou gaan zwemmen. Maar met privéles haalde ze gewoon haar A en B!” En sinds haar zevende heeft Dewi een heerlijke sport: “Ik zit op paardrijden. Om het weekend gaan we op zaterdagochtend naar de manege. Dat vind ik echt heel leuk!” Te paard voelt ze zich goed, met vier sterke benen om haar te dragen.

Doe gewoon

Dewi vindt het eigenlijk maar niks, zo uitgebreid over haar ziekte praten. Daarmee lijkt het net alsof die HMSN belangrijker is dan zijzelf. Dewi is gewoon een tiener . “Ik wil niet behandeld worden als een patiënt, hoe aardig het vaak ook bedoeld is. Doe gewoon tegen mij, denk ik dan.”

“Ik wil later graag met kleine kinderen werken.”

Dewi zit nu op de middelbare school en heeft gekozen voor het zorgprofiel. “Hoe mijn leven er over tien jaar uit zou kunnen zien, weet ik niet. Geen idee! Maar ik weet wel al heel lang dat ik later graag met kleine kinderen wil werken. Bijvoorbeeld op een kinderdagverblijf. Maar eerst maar eens mijn school afmaken!”

Dewi heeft de spierziekte HMSN.

Dewi zit nu op de middelbare school en heeft gekozen voor het zorgprofiel.

Tip van Eric

Dewi’s ouders komen allebei uit de zorg. “Daardoor wisten we al een beetje de weg in die wereld, dat was prettig. Maar ook wij zijn vaak met lege handen naar huis gestuurd. Mijn tip voor andere ouders zou zijn: laat je niet afwimpelen met vage uitspraken als ‘We wachten het nog even af, we kijken het nog een tijdje aan, het zal wel meevallen, ze groeit er wel overheen.’ Als je denkt dat er iets niet goed zit, volg dan gewoon je instinct, je gevoel als ouder.”

Lees meer over HMSN

Bekijk al onze ambassadeurs