Wat is inclusion body myositis?

Inclusion body myositis is een spierziekte waarbij de spieren ontstoken zijn en langzaam hun kracht verliezen. De kwaliteit van leven voor iemand met inclusion body myositis is slecht. Het huidige onderzoek richt zich op het zoeken naar de oorzaak en een nieuwe behandelmethode.

Over inclusion body myositis

Inclusion body myositis (IBM) is een spierziekte die bij 4 op de 100.000 mensen voorkomt, vaker bij mannen dan bij vrouwen. De ziekte kenmerkt zich door de langzame achteruitgang van de spierkracht. De spieren zijn ontstoken, worden dunner en raken steeds meer verzwakt, met name in de onderarmen en -benen. Meestal nemen de klachten in de loop der jaren geleidelijk toe, tot mensen uiteindelijk in een rolstoel kunnen belanden. Ook worden de keel- en ademhalingsspieren aangetast. De ziekte treedt vaak pas op na het vijftigste jaar en is in deze leeftijdsgroep de meest voorkomende spierziekte. Ondanks dat mensen met IBM een normale levensverwachting hebben, is de kwaliteit van leven slecht. Dit komt door de pijn en de vele beperkingen.

Behandeling & Onderzoek

Er is nog geen succesvolle behandeling voor IBM. De behandelingen die er zijn onderdrukken het immuunsysteem, maar werken bijna nooit. In zeldzame gevallen is de ziekte erfelijk, met name in de vorm die op vroegere leeftijd voorkomt. Andere oorzaken zijn niet bekend. Iemand met IBM heeft een verstoorde afweerreactie, waardoor het eigen immuunsysteem het spierweefsel aanvalt. Waardoor dit komt, is onduidelijk. Het wetenschappelijk onderzoek richt zich op het zoeken naar de oorzaak en nieuwe behandelmethoden.

Onderzoek naar inclusion body myositis

Wij geloven dat wetenschappelijk onderzoek de weg is naar genezing van spierziekten. Bekijk hier alle lopende en recent afgeronde onderzoeken naar de spierziekte inclusion body myositis.

Toon meer
Steun onderzoek naar Inclusion body myositis

Jouw hulp helpt echt

We weten dat het kan. Met onze hulp is voor één spierziekte, de ziekte van Pompe, een medicijn ontwikkeld dat levens redt. Maar we hebben nog 599 spierziekten te gaan. Daarvoor is wetenschappelijk onderzoek nodig, dus tijd en geld. Door zoveel mogelijk geld in te zamelen, kunnen we meer onderzoek doen. En meer onderzoek betekent meer kans op resultaat in minder tijd. Zo simpel is het.

Bekijk hoe jij onderzoek kunt steunen
spierziekten - algemeen - benthe - prinses beatrix spierfonds

Manieren waarop jij kunt helpen

Doneer voor wetenschappelijk onderzoek

Jouw donatie kan levens redden. Maak een bijdrage over op IBAN NL82INGB0000000969 t.n.v. Prinses Beatrix Spierfonds, Den Haag. Of doneer direct online.

Doneer direct

Start je eigen actie

Wat vind je leuk om te doen, waar ben je goed in of waarmee kun je veel mensen uit je omgeving overtuigen een  bijdrage aan je actie te leveren? Meld je actie bij ons aan en maak je eigen actiepagina aan.

Start je eigen actie

Steun een lopende actie

Er zijn al veel mensen in actie gekomen voor meer onderzoek naar spierziekten. Bekijk hier eens alle (lopende) acties. Steun een actie of laat je inspireren.

Bekijk alle acties
Spierziekten Nederland

Uitgebreide informatie voor patiënten en familie vind je op de website van patiëntenvereniging Spierziekten Nederland.