Sarah Fay is 10 (in 2015) en heeft een zeldzame vorm van limb girdle spierdystrofie.

“We kennen de vooruitzichten, dus laten we er een feestje van maken”

Sarah Fay is dol op voetbal, PEC Zwolle is haar club. Als ze niet met haar team aan het trainen is, rent ze buiten achter een bal aan. Daar geniet ze van. Maar als ze 8 is, begint ze steeds vaker te vallen. Sarah Fay wordt er boos en verdrietig van. Ze begint ook achter te lopen in haar groei. En dan ziet Aafje hoe haar dochter de trap op gaat. Tree voor tree, zich optrekkend aan de leuning. “Wat raar”, denkt ze nog.

Via de huisarts en een kinderarts komen ze terecht bij een neuroloog in Zwolle. “Daar werd bloed afgenomen en een spierecho aangevraagd. Toen de uitslagen bekend waren, werd ze meteen doorverwezen naar Utrecht, naar de afdeling neuromusculaire aandoeningen bij kinderen. De alarmbel was haar CK-waarde, het enzym creatinekinase. Dat is normaal onder de 100, maar bij Sarah Fay was het boven de 23.000. Toen wisten ze meteen dat er een heftige vorm van spierdystrofie gaande was.”

“Ik ben niet alleen ziek. Ik ben meer Sarah dan ziek.”

Bucketlist vol voetbal

Limb girdle type 2E is progressief en heeft een onzeker verloop. “Er zijn wereldwijd naar schatting maar 350 mensen met dit type, er wordt vrijwel geen onderzoek naar gedaan. Omdat er sterke overeenkomsten zijn met Duchenne, hopen we dat Sarah Fay misschien nog mee kan liften op de onderzoeksresultaten die daarmee geboekt worden. Maar ze gaat snel achteruit, het gaat echt hard.” Zo hard, dat Sarah Fay van papa en mama een bucketlist mocht maken.

“Op de bucketlist stond vooral veel voetbal, dat is echt haar passie. Ze wilde heel graag een keer meetrainen met PEC Zwolle. Via via hebben we dat kunnen regelen, dat was heel bijzonder. Ze heeft er prachtige foto’s van en een T-shirt vol met handtekeningen. En vlak voor de kerst is ze met papa naar Barcelona geweest, want ze wilde Messi zien spelen in Camp Nou. Ja, zij is ons sportiefste kind. Hoe wrang is dat?” Als Sarah Fay één wens mocht doen, zou ze willen dat ze weer kon rennen.

ambassadeurs - limb girdle - sarah fay voetbal - prinses beatrix spierfonds

Sarah Fay is dol op voetbal, PEC Zwolle is haar club. Als ze niet met haar team aan het trainen is, rent ze buiten achter een bal aan.

Een school die meewerkt

Sarah Fay zit nu in groep 6. “We hebben het ontzettend getroffen met de school. De klas is heel begaan en er is altijd iemand van school aanwezig bij gesprekken met bijvoorbeeld de ergotherapeut. Zij voeren het beleid voor een deel ook uit en we zijn ongelooflijk blij met hun medewerking. Die is essentieel om het een beetje leuk te houden.”

“Kijk, de vooruitzichten zijn bekend. Daar word je niet vrolijk van. Juist daarom hebben wij gezegd: laten we er een feestje van maken. Dus we gaan wat vaker op vakantie of een dagje weg, gewoon leuke dingen doen. Eigenlijk zou iedereen dat moeten doen, ziek of niet. Ook al krijg je soms het gevoel dat je je moet excuseren als je het leuk wilt hebben.”

Tips van Sarah Fay

Steeds opnieuw moet Sarah Fay inleveren. “Met de handgedreven rolstoel lukt het inmiddels niet meer, daarom hebben we een elektrische aangevraagd. Dat was niet echt een naar moment hoor. Het ene kind krijgt een nieuwe fiets, zij krijgt een nieuwe rolstoel. Het is een hulpmiddel, het geeft haar bewegingsvrijheid.”

 “Het ene kind krijgt een nieuwe fiets, zij krijgt een nieuwe rolstoel.”

Heeft Sarah Fay nog tips voor mensen die ook met een ziek kind te maken krijgen? “Ja, ik vind altijd dat je niet over mij, maar met mij moet praten. En ik ben niet alleen ziek. Ik ben meer Sarah dan ziek.” En zo is het.

Lees meer over Limb girdle

Bekijk al onze ambassadeurs